Séropositif de longue date, Éric souffre de séquelles et complications du sida. Il a beau être bien vivant, il pense que sa vie aurait été très différente sans le VIH. Récit d’un battant.

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Je suis séro+ depuis 21 ans. Aujourd’hui j’en ai 46. Je suis passé à deux doigts de la mort en 1994. 

À cette époque, les traitements étaient très lourds et contraignants. Les prendre toutes les 8 heures, jour et nuit, 7 jours sur 7… Mettre le réveil chaque matin à la même heure, même le week end… Malgré tout je souhaitais continuer à travailler, mais de par mon état physique, les collègues avaient compris que j’étais séro+ tellement j’étais maigre et constamment épuisé.

J’ai développé de multiples résistances. Mon spécialiste à dû trouver d’autres combinaisons d’ARV. Je prenais tous les médocs sans jamais penser au fait que j’étais séro+ : une façon de me protéger.

Aujourd’hui, les médocs sont beaucoup moins contraignants, c’est un fait. Mais depuis 1994, ma vie est littéralement chamboulée, voire foutue. Aussi bien professionnelle et affective que sociale. Je me suis totalement replié sur moi-même. Lors des quelques occasions que j’ai eues de rencontrer un homme, je lui ai dit très rapidement quel était mon statut sérologique et à chaque fois, je me suis pris une baffe et un rejet total.
 
J’ai de nombreux problèmes de pathologies associées, dues à tous les médocs que j’ai avalés depuis toutes ces années. Pontage de l’artère iliaque, anévrisme de l’aorte abdominale, problèmes osseux, vieillissement prématuré du corps, cholestérol, lipodystrophie, fatigue intense, difficulté de me concentrer etc. Logiquement, car tout traitement, même actuel, a des effets secondaires sur le court, moyen et long terme.
 
Ce qui me pèse le plus à ce jour, c’est la solitude. Non pas le fait d’être séro+ mais seul. Personne dans ma vie qui comblerait mon manque d’affection, pour partager des moment de loisirs, ou par qui je me sente aimé pour ce que je suis et que j’aimerais pour ce qu’il est. Si je n’étais pas séro+, ma vie n’aurait pas été la même, oh non pas du tout. J’aurais eu une carrière, entouré d’ami(e)s au sens propre du mot.

Le VIH en 2011 n’est pas une pathologie chronique comme toutes les autres. Les malades se portent bien au regard de leur taux de T4 et de leur charge virale mais moi le premier, je souffre au quotidien de la solitude et des pathologies associées. Le sida n’a pas dit ses derniers maux…

J’espère que les nouveaux contaminés ne subiront pas ce que j’ai dû subir jusqu’à ce jour ! Je le leur souhaite.
 
Éric

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APPEL A TEMOIGNAGES

L’objectif du Blog Sida est de fournir des éclairages sur l’épidémie de sida. Séropositif-ve-s, parlez de votre vie avec le VIH : l’annonce, les traitements, la prise en charge, la sexualité… Séronégatif-ve-s, racontez votre rapport à la prévention, au préservatif, votre expérience d’un test de dépistage. Proposez vos textes à temoigner@sida-info-service.org

Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

Marie vit avec le VIH, contaminée à l’adolescence par un homme qui se disait séronégatif parce qu’il ne pouvait pas croire à sa propre séropositivité. Aujourd’hui âgée de 34 ans, elle raconte son histoire sur le blog de SIS et fait un bilan partiel de ce que le VIH a changé dans sa vie, pour les autres séropositif-ves.

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Je n’aurai jamais cru faire cela : parler de la séropositivité comme ça. Ceci dit, je ne suis pas connue, et puis c’est pour les séropos. Je ne prends pas beaucoup de risques ou je ne les vois pas. C’est bien le problème d’ailleurs : ne pas voir les risques. Pas facile de parler de cela.

A 17 ans 1/2, j’ai rencontré un homme de 5 ans de plus que moi. Avec les garçons, à l’époque déjà ce n’était pas simple. Avec lui apparemment, tout l’était alors j’ai sauté dans le train, façon de dire. Si je m’étais doutée où il m’emmenait et le prix du billet, j’aurais réfléchi à deux fois.

Il était hémophile mais m’a juré-promis des milliers de fois qu’il était négatif. Je ne sais pas pourquoi je l’ai cru, et envers et contre tout, je lui ai fait confiance : 5 ans de vie commune. Nous vivions ensemble, avons fait construire une jolie maison et projetions d’avoir un enfant. J’avais même arrêté la pilule pour le concevoir. Puis pour des raisons financières (je ne peux pas dire aujourd’hui que c’étaient les raisons réelles, mais ce sont celles qui ont motivé mon départ pour 5 mois à l’époque), je suis partie faire une saison. Il est venu me voir 2 ou 3 fois durant ces 5 mois. Plus les jours passaient, plus je m’éloignais de lui et plus il voulait se rapprocher de moi et m’épouser.

Je suis retournée auprès de lui après cette absence, et j’allais mal moralement et physiquement. Je ne savais pas ce que j’avais. J’ai cru que c’était le retour, puis des mycoses, des infections urinaires, de l’eczéma et pour finir, des ganglions et rien ne me guérissait vraiment. Certes, rien de grave en apparence. Mon médecin traitant me prescrit des analyses HIV, hépatites etc. pour voir d’où cela peut venir.

Ce médecin, qui me suit depuis toute petite, me rappelle quelques temps après pour me dire qu’il y a un problème au niveau des prises de sang. Il faut les refaire. Il me dit que c’est sûrement le labo. Finalement, il me rappelle et me dit de venir au cabinet, qu’il doit me parler. Là, bien sûr je finis par comprendre, alors j’en parle à mon ami qui me dit que tout va bien : il est HIV négatif. Je vais donc voir mon médecin qui m’apprend que je suis séropositive.

Je rentre pour annoncer cela à mon futur ex, qui nie encore et me redit que cela ne peut pas être lui. Il était le premier et le seul, et j’avais fait une sérologie HIV juste avant d’avoir des relations sexuelles avec lui. Il a maintenu cela longtemps, et il l’affirmait déjà avant moi, apparemment. Même après, avec les autres filles, il n’a jamais admis être séropo. Et il me demandait de faire comme lui. J’avais 22 ans. J’ai essayé. Pleuré comme je ne pensais pas qu’il était possible de pleurer et quand j’y pense, cela me fait encore monter les larmes aux yeux. Et puis j’ai fini par le quitter, cela fait 14 ans maintenant.

J’ai eu une autre relation de 4 ans, trois aventures et des histoires platoniques. Et maintenant, c’est l’impasse. Pourtant, je suis encore jeune mais ce n’est pas si simple. Salut, je suis séropo, ça va ? C’est clair,  ça devrait être aussi simple que ça, n’est ce pas ? Oui, enfin l’autre en face de vous, lui, ne l’est pas forcément – et tant mieux pour lui. Alors il faut une sacrée dose d’amour pour soi pour réussir à vivre avec cette maladie. Certes, avec toute maladie ? Enfin, celle ci, c’est une MST.

Je fais beaucoup de médecine alternative, de reiki énergétique, et je fais attention à mon hygiène de vie. J’ai lu des livres  comme “guéris toi du SIDA” et autres “comment je me suis guéri du SIDA” : des livres pleins de messages d’espoir, qui m’ont permis de faire un vrai travail intérieur et d’apprendre enfin qui je suis, même si je n’ai pas encore réussi à tout découvrir de moi parce que je ne m’accepte pas vraiment comme je suis. J’y tends et travaille à cela. Certes, ce n’est pas de la médecine traditionnelle, mais tout cela m’aide.

Je prends la trithérapie depuis le début, avec des hauts et des bas depuis deux ans. Je la prends correctement, j’ai un chouette médecin. Je vais bien malgré ma solitude. Je crois que c’est ce qui me pèse le plus. De toute façon, avant le HIV, j’étais seule aussi.

Pour dire vrai, cette maladie n’a fait qu’amplifier ce qui était déjà, et m’a aussi permis de prendre conscience que j’avais un corps et que je devais en prendre soin. Elle a transformé ma vie en mieux. C’est incroyable et pourtant vrai : grâce à elle, j’ai découvert des choses et des gens merveilleux, et aujourd’hui je vois la vie, les gens, ma famille, la Terre d’une toute autre façon. J’apprends enfin à vivre, à respecter et aimer ma vie, et surtout à aimer vivre. Merci de m’avoir permis de vous écrire cela. Cela m’a fait beaucoup de bien de pouvoir m’ouvrir à vous, chose que j’ai tant de difficultés à faire. S’ouvrir à la vie, aux autres, à nous.

Marie

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Sylvain [le prénom a été modifié – NDLR], 38 ans, est séropositif depuis 2008. Il n’a pas de traitement car ses bilans sont bons. Pourtant son médecin revient régulièrement à la charge. Alors, traitement pour le malade ou traitement pour les autres, à des fins purement préventives ?! Sylvain livre ses réflexions pour le Blog Sida.  
 
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Je trouve que mon médecin joue un peu avec mes nerfs en ce moment. Pourquoi me parler d’une possible « urgence » à commencer un premier traitement à chaque fois que je fais un nouveau bilan, alors que je n’ai pas le moindre symptôme de mon VIH et que mes T4 n’ont jamais été inférieurs à 700, et ma CV jamais supérieure à 4000 depuis ma contamination en 2008 ?

On dirait qu’il essaie de m’inquiéter depuis que j’ai refusé le traitement en primo – enfin, « refusé » est un grand mot : à peine ai-je eu le temps d’y penser qu’il était trop tard. D’ailleurs il a si peu insisté, était-il vraiment convaincu ? Peut-être essaie-t-il de se rattraper, parce qu’il regrette d’avoir renoncé trop vite à me convaincre. Est-il juste perturbé parce que ma relative sérénité, mon attentisme tranquille lui semblent déplacés ou a-t-il raison de vouloir m’alarmer parce ma confiance dans l’avenir est réellement excessive, inappropriée ? Bref, devrais-je oui ou non commencer un traitement et si oui, pourquoi ?

Maintenant que j’ai laissé passer la possibilité d’être traité dès le stade de la primo (ce qui, a priori, aurait permis d’éviter l’invasion des réservoirs par le virus), j’ai tendance à me dire qu’il n’y a plus d’urgence, justement. Autant attendre sans me presser le nouveau seuil des 500 T4, tel que préconisé dans le Yeni 2010*. Mais évidemment, il y a l’activation du système immunitaire, l’inflammation chronique, la réplication virale et autres joyeusetés de ce genre, et tout ça irait mieux avec un traitement.

Alors ? Mon problème, c’est que je n’arrive pas à clairement distinguer en quoi mon médecin serait soulagé (si je ne me trompe pas) de pouvoir initier rapidement cette fameuse première tri. En gros, il y a deux possibilités : soit j’ai besoin de protection et il veut me protéger, moi, contre mon virus ; soit je n’en ai pas besoin et alors ce sont les autres qu’il veut protéger de moi en rendant ma charge virale indétectable.

Selon mon médecin, « quelques années » seraient peu à l’échelle d’une vie. Sans doute mais là, maintenant, j’ai tellement envie de continuer comme ça et de prolonger le plus longtemps possible, dans les limites du raisonnable, cette période sans médicaments. Et puis qui sait, peut-être ces « quelques années » seront-elles nombreuses au final ? En même temps, je dois sûrement dramatiser le traitement, je ne sais pas…  Je veux bien croire que les molécules actuelles ont peu d’effets indésirables, mais je me sens incapable d’évaluer le sentiment de contrainte lié à la prise quotidienne de médocs. Bref je suis indécis, ou plutôt non, pas vraiment. J’ai bel et bien pris une décision, même en n’en prenant aucune, et justement, je ne suis pas sûr qu’elle soit la bonne : inconfortable position, en déséquilibre.

Du strict point de vue du bénéfice individuel, il est tout simplement trop tôt, parce que le consensus sur ce point est encore faible dans le monde médical, pour savoir avec certitude si un premier traitement devrait être commencé dès que possible, même au-dessus du seuil des 500 T4, ou non. Et je dois donc accepter que, peut-être, je suis en train de me tromper et que, peut-être, cela aura plus tard des conséquences sur ma santé – et que tant pis, je n’ai pas le choix, on verra. Quant à mon médecin, il a peut-être des convictions à ce sujet, mais je vois mal comment il pourrait disposer de preuves. Et (c’est un peu facile mais quand même) ce n’est pas lui qui devra se traiter.

Si c’est un traitement pour les autres, à des fins purement préventives, qu’il envisage, je le dis tout de suite, je refuse net de me soumettre à la règle émergente du « traitez-les tous », tout simplement parce je prends déjà, de moi même, les mesures ad hoc pour ne pas aggraver l’épidémie. Donc, traitement altruiste, non merci. Je protège mes partenaires et basta ! – et désolé si cela peine ou choque quelqu’un, mais à mon sens, le fait d’être séropo ne donne aucune responsabilité supplémentaire dans le contrôle de l’épidémie. Parce que je suis séropo, je devrais faire don de mon corps à la prévention ? Non mais oh, et puis quoi encore ? D’ailleurs, si c’est comme ça que mon médecin voit les choses, j’aimerais au moins être tenu au courant…

Mais j’y pense : s’il rend nos rendez-vous à l’hôpital inutilement stressants selon moi, serait-ce parce qu’il suppose que je fais du sexe sans capote avec des séronegs ? Cela signifierait alors qu’il ne me fait pas confiance et que nous n’avons donc pas une très bonne relation, puisqu’il ne m’en a jamais parlé – et pour cause : nous n’avons aucun dialogue. Dans le même ordre d’idées (hypothèse encore plus contrariante) : me mettre sous traitement ne lui permettrait-il pas de s’épargner l’initiative pénible d’un dialogue forcément compliqué, gênant et gêné, au sujet de ma sexualité ? Certes, j’aurais là ma part de responsabilité si c’était le cas, puisque je ne lui dis pas tout – mais même si je suis séropo, j’en ai bien le droit, non ?

Il est possible aussi, bien sûr, que mon médecin pense aux deux dimensions à la fois : prévention de la transmission du virus ET des complications à long terme… Il faut quand même que je le disculpe en partie, c’est l’état de la recherche et la vague d’enthousiasme sur les traitements qui veulent ça. Quoi qu’il en soit, moi qui ai eu la chance de pouvoir attendre et choisir, la chance de pouvoir rester encore en bonne santé sans avoir rien à faire – un luxe que d’autres se payeraient bien -, j’aurais bien aimé pouvoir mieux jouir du présent avant que l’étau se resserre. Mais sans doute était-ce illusoire…

Sylvain (août 2010)

* Tasp : Treatment As Prevention (le traitement comme prévention)
* Tisp : Treatment Is Prevention (le traitement, c’est de la prévention)
* Rapport d’experts sur la prise en charge de l’infection par le VIH, élaboré sous la direction du professeur Patrick Yeni

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Après Mexico en 2008, la Conférence internationale sur le sida se déroule à Vienne en Autriche du 18 au 23 juillet.

 Traitements, soins, prévention, droits des séropositifs… De nombreux thèmes seront abordés au cours de ces 6 jours de conférence.

Sida Info Service vous tiendra informé au jour le jour du climat de la conférence et des avancées scientifiques.

Interviews, témoignages, reportages, portraits, brèves…

Suivez AIDS 2010 sur Sida Info Service !

Hugues Fischer, du Collectif TRT-5*, rend compte chaque jour de la 5ème Conférence IAS 2009

Première journée de conférence. La première plénière a planté le décor : les thèmes essentiels qui ressortent sont bien ceux de l’actualité de la recherche. Ainsi ont été développés les « traitements comme prévention »,  les résultats des études génomiques, la prévention de la transmission mère-enfant et l’état inflammatoire chronique dû au VIH.

Traitements comme prévention

Quand faut-il démarrer un traitement si l’on tient compte des nombreux résultats cliniques montrant un réel bénéfice à ne pas attendre la dégradation de l’immunité, mais aussi en regard du bénéfice que représente l’idée qu’un traitement efficace et bien toléré permet de réduire le risque de transmission ? Si cette idée de traiter plus tôt l’infection est assez facile à aborder dans les pays riches, elle devient tout aussi pertinente au sud, surtout depuis que certains chercheurs se sont lancés dans des modélisations tendant à montrer que l’application d’un traitement au plus grand nombre pourrait aboutir dans un temps pas si lointain à l’éradication de l’épidémie. Citant George E.P. Box, un des plus grands statisticiens du XXe siècle qui disait « toutes les modélisations sont globalement fausses mais certaines d’entre elles sont utiles », Reuben Granich, de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), a tenté de convaincre son auditoire que cette hypothèse était suffisante pour inciter à se lancer dans cette aventure. Il n’en reste pas moins que pour traiter il faut d’abord dépister…

Etudes génomiques

La recherche de facteurs génétiques comme cause de la progression plus ou moins rapide de la maladie ou du succès des traitements commence à produire des résultats intéressants. Mais ce qui reste encore assez problématique, c’est l’interprétation de ces résultats. La grande majorité des gènes en cause se situe surtout dans le chromosome 6, dans la région qui porte les gènes du système HLA, cette carte d’identité de la personne. C’est surtout au niveau de l’évolution de la maladie que les interprétations sont encore assez audacieuses car les résultats de différentes équipes, s’ils s’accordent sur l’identification des gènes, ne donnent pas toujours des réponses concordantes. La situation semble un peu plus claire au niveau des traitements où plusieurs applications ont déjà été développées notamment pour ce qui concerne la tolérance à certains antirétroviraux.

Prévention de la transmission mère-enfant

La prévention de la transmission mère enfant reste un sujet de préoccupation sensible pour les pays du Sud. L’insuffisance d’implémentation de techniques pourtant éprouvées au Nord, la différence de contexte sanitaire avec les pays occidentaux lorsqu’on se penche sur la question de l’allaitement, restent encore très préoccupants. A cela s’ajoute aussi la mortalité des mères qui, ayant bénéficié de méthodes de prévention de la transmission à leur nouveau-né ne disposent pas forcément pour autant d’un traitement pour elles-mêmes. Des recherches plus fondamentales se poursuivent aussi sur ce thème afin de comprendre les mécanismes de transmission avant l’accouchement. En effet, la prévention de la transmission a fait l’objet depuis fort longtemps de recherches en clinique mais la compréhension des mécanismes n’était alors pas établie. Elle devient de plus en plus intéressante notamment afin de mieux comprendre le rôle que jouent là les antirétroviraux.

Etat inflammatoire chronique

Wafaa El Sadr propose quant à elle d’abandonner la traditionnelle dénomination de « phase asymptomatique » qui qualifie la période entre la primo-infection et le stade sida. En effet, les connaissances actuelles sur l’état inflammatoire chronique provoqué par l’activité virale, aussi bien que l’activation immunitaire chronique qui en résulte, ne peuvent décidément pas, selon la chercheuse, être plus longtemps qualifiés d’asymptomatiques. En effet, on sait maintenant très bien à quel point cette phase est délétère pour l’ensemble du corps et comme elle s’accompagne progressivement de nombreuses complications. Il est donc temps de passer à une dénomination de phase chronique inflammatoire qui serait plus conforme à la réalité.

*Le TRT-5 rassemble huit associations de lutte contre le sida : Actions Traitements, Act Up-Paris, Aides, Arcat, Dessine Moi Un Mouton, Nova Dona, Sol En Si et Sida info Service.

Lorsque je me réveille le matin, j’ai parfois un mal de tête étrange, très différent de ceux dont j’ai l’habitude. Ce sentiment d’étrangeté est très perturbant. En quelques mots, un intervenant résume toute la difficulté de définir la qualité de vie chez les personnes séropositives, thème du colloque organisé le 26 juin 2009 à Paris par le TRT-5*.

Les perturbations liées à la qualité de vie peuvent prendre en effet des aspects très divers. Tout le monde a connu des diarrhées de quelques jours liées à la prise d’un nouveau traitement, explique Franck Barbier, responsable thérapeutique et santé à AIDES. Quand ces diarrhées durent des semaines ou des mois, cela devient un problème majeur avec un impact terrible sur la qualité de vie. Sans compter le sommeil perturbé, la fatigue permanente, la bouche sèche, les restrictions alimentaires et bien d’autres effets indésirables…

Deux témoignages rendent encore plus difficiles les efforts pour définir la qualité de vie. Un « vieux » séropo dont la vie est rythmée par 20 ou 25 ans de traitements considère ceux-ci comme des amis qui l’aident à vivre en dépit d’effets indésirables innombrables. Un « jeune » séropo à l’inverse perçoit d’abord la toxicité des traitements anti-VIH, qui le minent…

La qualité de vie d’une personne séropositive n’est pas liée seulement aux traitements. D’autres éléments jouent un rôle perturbateur. Les discriminations frappant les séropos sont à prendre en compte, ce que l’enquête VESPA de 2003 a bien démontré, comme le rappelle Bruno Spire, président de AIDES. Ainsi que les difficultés sociales et financières rencontrées par tel ou tel, ajoute Bastien Noël, directeur de l’association Envie à Montpellier. 

La qualité de vie est donc une notion subjective que chacun pourrait définir selon son propre  parcours et sa propre expérience. D’où la nécessité d’élaborer des instruments de mesure permettant malgré tout d’évaluer la qualité de vie pour l’améliorer, affirme Hugues Fischer, membre du TRT-5 et d’Act Up-Paris.

Dans la salle, une voix s’élève : Il faut aussi que les malades se forment pour pouvoir évaluer ce qui est bon pour eux. Mon médecin m’a proposé il y a quelques mois de changer de traitement pour ne plus avoir qu’une prise quotidienne. Il avait sa grille de lecture : une gélule par jour, c’est mieux ! Je lui ai répondu que certes je n’aurais plus d’antiprotéases mais que celles-ci ne provoquaient pas d’effets indésirables et n’entraînaient pas de problèmes d’observance. J’ai donc été capable de dire à mon médecin que je ne voulais pas changer de traitement.

Partir de sa réflexion et de son expérience pour comprendre comment le malade améliore lui-même sa qualité de vie est une idée à laquelle Catherine Tourette-Turgis, maître de conférences des Universités en sciences de l’éducation à Rouen, adhère entièrement. L’expertise des associations de malades pour améliorer la qualité de vie des patients est aussi une nécessité puisque nous sommes nous-mêmes concernés par le VIH, ajoute Bruno Spire. Ce qu’un écoutant de Sida Info Service confirme : L’associatif est incontournable pour apporter un soutien aux « vieux » séropos et aux « nouveaux » séropos. L’autre jour, l’un d’entre eux a appelé le 0 800 840 800. En 20 minutes d’échanges, je lui ai parlé du rôle du médecin et de la prise en charge, de toutes les choses possibles quand on est séropo, que tout ce possible est à la carte et qu’il a le choix ! 

Les nouveaux impératifs économiques imposés par l’Etat permettront-ils la prise en compte de la qualité de vie ?, s’interroge tout de même Hugues Fischer. Le docteur Philippe Roussard, médecin généraliste à Paris, est catégorique : Les consultations hospitalières sont aujourd’hui surchargées et la situation va s’aggraver dans les 2 à 3 prochaines années. Jean-Pierre Bidard, d’Actif Santé, assène que la situation est déjà très difficile pour de nombreux malades : Le service VIH va fermer à Cholet, ce qui va conduire la soixantaine de patients suivis à se répartir acrobatiquement à La Roche-sur-Yon… 

*Le TRT-5 est un groupe interassociatif qui rassemble 8 associations de lutte contre le sida : Actions Traitements, Act Up-Paris, Aides, Arcat, Dessine Moi Un Mouton, Nova Dona, Sol En Si et Sida info Service.

Crédit photo : © Alain Miguet

Partie 4

En décembre 2006, comme pressenti, j’ai dû reprendre de l’Interféron et de la Ribavirine, parallèlement au traitement anti VIH « Kivexa ». J’ai subi à nouveau une interaction médicamenteuse qui a déclenché une névrite vestibulaire. On a dû stopper net le traitement anti VHC en octobre 2007, avec une charge virale indétectable. Janvier 2008, trois mois plus tard, on m’annonce que l’hépatite est répliquante à 5 logs (100 000 copies/ml) ! Pour reprendre de l’Interféron, cet hépatologue exige que je sois sous trithérapie pour contenir le VIH. Or je ne veux pas de cette 3ème classe d’antiviraux qui génère de la lipodystrophie… Ce praticien n’a pas supporté ma prise de position dans le choix de mon traitement. Il m’a dit que sans trithérapie, « lui » ne prescrirait pas de traitement anti VHC, « C’est cela, ou rien ! C’est à vous de voir et de revenir quand vous serez décidée… » J’ai refusé un tel discours. J’ai, le jour même, pris rendez-vous avec le docteur qui me suivait antérieurement à la Salpêtrière. J’ai obtenu un rendez-vous, hélas que le 1er avril 2008. Il était très embarrassé, et conjointement avec son confrère hépatologue par téléphones interposés, ils m’ont proposé de prendre du « Fuzéon » et du « Truvada » en remplacement du « Kivexa » pour répondre à toutes les exigences, m’assurant qu’aucun effet lipodystrophique n’avait été rapporté à ce jour… et qu’en fonction des résultats, ils pourraient envisager la reprise d’Interféron/Ribavirine.

Le 13 avril suivant, soit 12 jours plus tard, hormis les effets indésirables très lourds du « Fuzéon », j’avais pris 8 kg. Toute cette surcharge s’est logée évidemment dans le tronc… Je suis scandalisée car début mars, à mes frais, j’ai fait ôter un lambeau de peau au niveau de l’estomac, excédent des liposucions antérieures qui faisait un bourrelet disgracieux. Tout le bénéfice de cette intervention d’un montant de 1275 € venait de se volatiliser ! Aussi, j’ai rapporté les piqûres restantes de « Fuzéon » et prévenu le personnel et les médecins verbalement et par e-mail que je stoppais ce traitement de « merde ». Excédée, j’ai expliqué que s’ils ne sont pas en mesure de me donner autre chose, je préférais mourir mince que vivre déformée, essoufflée à me traîner. Je refuse de devenir une boule sur deux aiguilles.

Depuis le 13 avril 2008, on m’a laissé tomber. Si je n’avais pas fait partie de tests pour évaluer l’efficacité du « Fibroscan », outil de mesure afin d’éviter les biopsies du foie, je n’aurais pas été convoquée le 25 septembre dernier à l’hôpital de jour, soit 176 jours sans traitement.

Ce 25 septembre, mon hépatologue était là. Nous avons à nouveau discuté des faits, insisté sur la nécessité de reprendre un traitement anti VIH et anti VHC. Je lui ai donné des résultats d’analyses faites en laboratoire de ville. La charge virale « Hépatite C » est à 5, 25 logs. Il n’a pas cherché d’alternatives à ses propositions de soins de décembre 2007 et avril 2008. Et le bras de fer continue ! Il veut que je me résigne à accepter la famille des IP… Et pourtant, il y aurait des alternatives puisque je n’ai développé aucune résistance thérapeutique en ce qui concerne le VIH. Cependant, il m’a fait comprendre qu’il ne souhaitait plus m’avoir comme patiente en lançant à ses collègues « De toute façon, avec madame Berlandier, nous sommes dans une impasse thérapeutique ». J’en avais assez entendu, je sortais de l’hôpital quand un des docteurs de l’équipe m’a rattrapée et donné un rendez-vous le 13 octobre prochain avec un des professeurs du service.

Effectivement, je suis consciente de l’échec thérapeutique VHC, dans la mesure où pour s’élever à 5 logs entre la première prise d’Interféron et la deuxième, il avait fallu cinq ans et qu’aujourd’hui, en trois mois, le seuil était franchi ! Le seul bénéfice du dernier échec concerne l’élasticité regagnée pour mon foie. Force est de constater que J’ai essuyé deux interactions médicamenteuses qui ont permis de faire avancer la recherche. Malheureusement, le virus agressé connait un regain d’activité qui pourra m’être fatale si je ne reprends pas de traitement. En langage clair, je serai certainement contrainte de participer au prochain « protocole d’essais » qui se met en place. Comment ne pas être acteur de sa santé ?  A l’écoute de son corps pour éviter de sombrer ? Quelle reconnaissance des laboratoires ? Quelle prise en charge pour nous soulager de toutes ces démarches indigestes, quand on nous oblige à un parcours du combattant pour se faire entendre, « juste entendre », parce qu’aider ? J’attends…

La vie d’après, c’est après la contamination par le virus du sida. Alex est un jeune gay. Il sait qu’il a pris un risque et finit par effectuer un test de dépistage. Alex, nouveau séropositif, nous entraîne dans ses angoisses, ses colères, sa découverte des traitements et d’un avenir, en dépit du virus.

L’association belge Ex Aequo a réalisé cette BD, Alex et la vie d’après, grâce à un groupe de séropositifs qui ont accepté de raconter ce qu’ils vivaient, la façon dont les trithérapies avaient modifié leur vécu, ce dont ils avaient besoin.

Cet outil de prévention raconte une histoire avec un héros permettant l’identification à travers un personnage et fournit de multiples informations sur ce que peut être la vie d’une personne séropositive.

Sida Info Service a interviewé Frédéric Arends, coordinateur du projet.

En France, la BD Alex et la vie d’après peut être commandée auprès de Sidaction ou téléchargée en pdf sur le site d’Ex Aequo.