Années 1990, avant les trithérapies, en pleine crise du sida. Jean-Marie, jeune infirmier alors en poste dans une unité de soins intensifs, témoigne pour le Blog Sida.

***

Les personnes s’arrêtent de parler lorsque commence une histoire racontée par un professionnel de la santé, dans un centre universitaire, aux soins intensifs. Les soins intensifs, ces services tellement méconnus, où une multitude d’intervenants s’agitent jour et nuit au chevet des patients les plus surveillés et fragiles de l’Institution.

Si l’on m’avait dit un jour que je deviendrais infirmier aux soins intensifs et que j’y assumerais une continuité de 23 ans maintenant, j’aurais souri. Mon service le plus redouté a toujours été l’unité polyvalente, une véritable ruche où des patients très lourds et énigmatiques font l’objet de toutes les attentions à tous les niveaux.

Dans les années 1990, nous formions une équipe terrible, toujours capables d’affronter les situations les plus aigues, les plus diverses, les plus dramatiques, avec des moyens dont je ne peux même pas imaginer l’importance.

A l’école d’infirmières, le chapitre « Sida » en patho infectieuse n’avait pas vraiment attiré mon attention : un petit chapitre qui n’était certainement pas mal enseigné, mais c’était un chapitre qu’on n’approfondissait pas. Une maladie tellement rare et tellement méconnue, que je ne risquais guère de rencontrer un jour.

A la répartition du soir, un soir comme les autres, 8 patients à se répartir entre 5 infirmiers. J’ai pris le box 16, un « isolement ». Bonne humeur habituelle, éclats de rire, et les rapports au chevet des patients, infirmiers plongés sur ces feuilles de soins surdimensionnées.

La patiente du box 16 n’était pas comme les autres. Une jeune femme de 40 ans, même moins si je me rappelle son corps. Sédatée*, en coma artificiel profond, assistée par un respirateur : une malade fragile, certainement, mais les soins s’y assuraient sans le stress de la vitesse, sans grandes surprises.

Les patients jeunes aux soins intensifs sont loin d’être majoritaires dans les services de réanimation adultes. Les infirmiers sont responsables du respect des traitements, avec des latitudes. Une énorme latitude, une énorme feuille de traitement, revue deux fois par jour par des médecins réanimateurs.

Lors du rapport, j’étais ni plus ni moins attentif que d’habitude. Ma tête était plutôt à se tracasser de cet « isolement total ». C’est connu : dans les isolements, on est seul. Non, je n’aurais personne pour me distraire. Quasi 8 heures dans une sorte d’aquarium, déguisé en cosmonaute bleu et vert, gants, masque, bonnet, tablier, lunettes, protège chaussures. Procédures de désinfection totale pour le matériel sortant : linges, pinces, poubelles particulières, procédure de trempage dans de grands bacs dans un autre sas. S’habiller, se déshabiller, prendre les précautions dans pareil isolement demande beaucoup de temps ; il s’agit d’être rôdé à ces procédures, sans quoi le travail en lui-même ne peut être mené à bien.

La patiente que je soignais ne me dirait jamais rien, ne bougerait jamais plus. Elle n’était cependant là que depuis peu de jours. SIDA, choc septique. Nous ne savions pas vraiment à cette époque ce qu’était le SIDA, nos responsables ne connaissaient pas vraiment les modes de protection et de transmission, mais nous n’avions pas spécialement peur. La stratégie de l’isolement était maximale.

Maladie tellement mystérieuse, maladie qui ne laisse rien voir. Pas de plaie, pas de cicatrice, des pansements immaculés. Pour les infirmières, nous soignions une personne souffrant d’un choc septique gravissime dont l’issue était prévisible pour tous : elle ne sortirait pas vivante des soins, après que nous aurions tenté le maximum, comme d’habitude.

Pouvait-on parler d’acharnement thérapeutique ? Je ne me suis même pas posé la question. Nous faisions pour le mieux, la patiente profondément endormie ne souffrait pas, c’était l’essentiel pour moi. Puis, je n’avais pas encore réfléchi au sens existentiel de mon travail ; on peut être un soignant très performant en ne se posant que très peu de questions sur le sens de tel ou tel traitement. On peut très bien ne jamais rien remettre en question.

Une pneumonie bilatérale montrait une radiographie catastrophique. Plus les heures avançaient, plus les gazométries se dégradaient. A ce rythme, 100 % d’oxygène seraient nécessaires. Nous n’avons pas ajouté le NO*. Nous n’avons jamais mis la patiente sur le ventre, comme on le fait pour certains patients dont les radiographies sont épouvantables.

Le médecin chef semblait au bout de ses ressources. Au fil des jours, je crois qu’il avait effectivement perdu l’espoir d’un mieux à venir, mais les ordres étaient de continuer le traitement.

Le rythme des soins n’était ni interrompu par des incidents brutaux, ni par des alarmes incessantes ; la patiente mourrait comme une bougie s’éteint ; la température n’a jamais baissé ; la tension monitorée* nécessitait toujours plus de vasopresseurs*.

Jean-Marie

* Sédatée : sous sédatifs (Tranquillisants)
* NO : symbole chimique du monoxyde d’azote
* Monitorée : assistée par une machine
* Vasopresseur : médicament dont le but est d’augmenter la pression sanguine
Crédit photo : © Tous droits réservés

APPEL A TEMOIGNAGES

L’objectif du Blog Sida est de fournir des éclairages sur l’épidémie de sida. Séropositif-ve-s, parlez de votre vie avec le VIH : l’annonce, les traitements, la prise en charge, la sexualité… Séronégatif-ve-s, racontez votre rapport à la prévention, au préservatif, votre expérience d’un test de dépistage. Proposez vos textes à temoigner@sida-info-service.org

Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

 

Nadia, 25 ans, est avec son ami depuis 8 mois. Contre toute attente celui-ci vient de découvrir sa séropositivité. Elle ne sait pas encore avec certitude ce qu’il en est pour elle. (Nadia est un nom d’emprunt –NDLR)

***

Il y a un mois maintenant que nous avons appris que mon copain était séropositif. Le choc a été dur. Pas facile à accepter.

Et moi ? Et nous ?

Nous sommes ensemble depuis 8 mois et nous ne nous sommes protégés que le premier mois. C’était mon premier copain, j’étais négative. Lui pensait que son généraliste avait fait le test de dépistage lors de sa prise de sang annuelle. Nous sommes jeunes et insouciants.

Mon ami a fait un test de dépistage car il a fait une mononucléose il y a un an et ses ganglions n’avaient pas dégonflé depuis. Avec le recul nous pensons que c’était la primo-infection de la maladie.

Le jour où mon ami a appris sa séropositivité, il a été sous le choc, en pleurs. Il n’avait pas peur pour lui mais pour moi. Il a passé sa journée sur Internet avant que je rentre (ses tests n’étaient pas encore confirmés pourtant). Après nous avons attendu 10 jours pour la confirmation et ce jour-là il a changé. Il était plus choqué, en voulait à la terre entière.

Il a très peur encore et il ose à peine me toucher.

Pour l’instant on n’en parle plus trop. On essaye de reprendre une vie « normale » jusqu’a mon test. Mais j’ai confiance en la vie malgré tout.

Moi je suis du métier et si le choc a été dur je dois tenir pour lui, pour nous.

Notre couple a prouvé, je pense, qu’il était fiable et qu’on s’aimait vraiment fort.

Pour ma part, j’ai fait une prise de sang le premier jour après cette nouvelle négative et j’attends le résultat définitif pour être sûre.

J’en ai parlé à mes parents et à mes frères et sœurs qui ne nous ont pas jugés. Ils nous ont dit que ca ne changerait rien.

Mon ami a été voir le centre de prise en charge. Pour l’instant il n’a pas de traitement. Ca durera tant que son système immunitaire tiendra le coup tout seul.
 
Les traitements ont énormément changé en très peu de temps et sont moins lourds.

Pour notre avenir ?

On attend le résultat de mon test. On se mariera et on aura des enfants plus difficilement que des couples « normaux  ». On aura une vie sexuelle un peu différente mais on sait que tous les deux ensemble, avec l’amour qu’on a l’un pour l’autre, on surmontera toutes les épreuves.

Par ce témoignage, je veux dire aux gens qu’il faut se protéger mais que si malgré tout on est contaminé, eh bien la vie ne s’arrête pas ! On peut continuer à faire le métier de nos rêves. On peut avoir des enfants. La vie est certes différente mais au moins on peut vivre. Alors si vous êtes séropositifs, gardez la force et la confiance en la vie malgré tout. Et si c’est dur pour vous, parlez-en, beaucoup, cela aide énormément.

Nadia (janvier 2011)

Crédit photo : © Tous droits réservés

APPEL A TEMOIGNAGES

L’objectif du Blog Sida est de fournir des éclairages sur l’épidémie de sida. Séropositif-ve-s, parlez de votre vie avec le VIH : l’annonce, les traitements, la prise en charge, la sexualité… Séronégatif-ve-s, racontez votre rapport à la prévention, au préservatif, votre expérience d’un test de dépistage. Proposez vos textes à temoigner@sida-info-service.org

Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

A l’occasion de la 5ème Convention nationale de la lutte contre le sida (Paris, 4 et 5 juin 2010), Le Blog Sida a rencontré Anne, référent parental d’un adolescent séropositif. En plus du VIH, le jeune garçon doit faire face à d’autres défis liés à sa santé. Anne raconte la façon dont les choses se passent. 

- Comment votre enfant a-t-il intégré sa séropositivité ?

- Comment se déroule la période d’adolescence ?

- Le passage de la pédiatrie à un service adulte a-t-il déjà été évoqué avec votre fils ?

Le site d’Actions Traitements, cité par Anne dans l’interview.

Crédit photo © Alain Miguet

La participation à ce protocole implique la prise d’un produit qui serait composé de plantes originaires de Madagascar et l’arrêt des traitements antirétroviraux quelques jours avant le début du protocole.

Dans un communiqué en date du 10 mars 2009, l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé met en garde les personnes infectées par le VIH sur le fait que ce protocole expérimental « n’a fait l’objet d’aucune autorisation de l’Afssaps à ce jour ».

L’Agence ajoute que « la participation à ce protocole et en particulier la condition préalable de l’arrêt du traitement antirétroviral, peut entraîner un danger pour la sécurité des patients. »

Lire la suite du communiqué sur le site de l’Afssaps

Ce mercredi 11 mars 2009, le thème sera : VIH et traitements.  

Je suis séropositif et mon médecin me propose un premier traitement. A quoi dois-je m’attendre ? Comment m’y préparer ?… Je prends déjà un traitement et je me pose des questions sur son efficacité, ses effets indésirables…

Le docteur Michel Ohayon, coordinateur médical à Sida Info Service, répondra à vos questions.

Posez vos questions dès aujourd’hui et/ou soyez en direct sur Sida Info Service le mercredi 11 mars 2009 de 18 h à 19 h en cliquant ici.

Sida Info Service publie un article du docteur Michel Ohayon* consacré au bilan de la Conférence sur les rétrovirus et les infections opportunistes, qui s’est tenue à Montréal du 8 au 11 février 2009. 

Extrait

La controverse sur l’Abacavir : pas d’exception française

Voici un an que cette question est allègrement commentée : l’Abacavir augmente-t-il le risque de faire un infarctus, et si oui, quand ? C’est lors de la CROI 2008 que des données complémentaires à deux grandes études (SMART et DAD) mettaient en cause cette molécule, très prescrite (vendue sous le nom de ZIAGEN® mais également présente dans le KIVEXA ® et le TRIZIVIR ®) entre autres pour sa bonne tolérance. Retour sur DAD qui confirme le « sur risque » associé à l’Abacavir (mais aussi au VIDEX®, au KALETRA ® et au CRIXIVAN ®).

Ces données n’ont pas jusqu’ici remis en cause l’utilisation de l’Abacavir. D’autres travaux avaient laissé entendre que l’impact cardiaque de l’Abacavir s’exprimait essentiellement en présence d’une accumulation de facteurs de risque cardio-vasculaires préexistant.

On se rappelle que les données concernant l’Abacavir montraient assez étrangement que le « sur risque » était essentiellement présent au cours des 6 premiers mois de traitement, et disparaissait ensuite. L’étude française, présentée par Dominique Costagliola, à partir des données de la base hospitalière française, donne des résultats assez concordants : un risque accru d’infarctus s’exprime sous Abacavir, mais se limite à la première année de traitement.

Les données sont différentes concernant les inhibiteurs de protéase, où la durée du traitement augmente le risque. Du coup, pas d’information utilisable sur les IP récents, du fait précisément qu’ils sont récents. Pour Dominique Costagliola, le lien de causalité entre l’Abacavir et l’infarctus n’est pas clairement établi, et ne peut suffire à écarter un médicament dont l’intérêt, notamment en première ligne, est réel.

*Michel Ohayon est coordinateur médical à Sida Info Service

Texte intégral sur le site de Sida Info Service

Crédit photo : © CROI 2009

Le NAM, association britannique d’informations sur le VIH, responsable du site www.aidsmap.com, propose aux séropositifs de répondre à une enquête sur l’initiation du traitement. Cette enquête ne devrait pas prendre plus de 5 à 10 minutes et s’adresse aux personnes sous traitement depuis longtemps ou depuis peu.

Le NAM précise que cette enquête est indépendante et qu’elle n’est pas sponsorisée par un laboratoire pharmaceutique. Elle est destinée à améliorer la compréhension sur l’initiation du traitement anti-VIH.

Certains des résultats de cette enquête seront présentés au 9ème congrès international sur la pharmacothérapie de l’infection à VIH en novembre.

C’est une enquête anonyme, le NAM  ne recueille pas d’informations permettant d’identifier les répondants.

Cliquez ici pour participer

Partie 3

Je ne suis pas partisane « de qui peut le plus, peut le moins ». J’estime que malgré le nombre de malades à gérer, il faut prescrire aux besoins et non appliquer des généralités qui balayent un spectre plus large pour s’assurer de maintenir les patients à flot sans trop de casse. Je suis acteur de ma santé tous les jours. Je ne psycho-somatise pas. Pour preuve, grâce aux médecins, à ma vigilance et mon droit de libre arbitre, je suis encore en vie. Pour schématiser, je définirais la relation médecin/patient, comme un couple. D’un côté les compétences, la théorie, de l’autre le mécanisme, l’intuitif.

Le « ressentir » à mes yeux est donc à ne pas négliger même si ce n’est qu’une part d’interprétation abstraite et pouvant aller à l’encontre de faits avérés. Il faut rester vigilent car Il y aura toujours des personnes qui ne savent pas écouter leur corps et qui expriment leurs angoisses par des symptômes. Mais il ne faut pas rejeter systématiquement les informations données par les patients. Nous sommes les premiers à ressentir les déséquilibres causés par les attaques virales et les antiviraux ; il faut prendre en compte ce que l’on décrit du « front ». Le respect, c’est la considération. Que les traitements de confort, remboursés ou non par la SS, ne nous coûtent rien pour soulager des effets secondaires. Je ne demande pas de rémunération aux laboratoires dont j’avale les molécules tests, mais qu’ils participent à l’action de soulager comme je participe pleinement à leurs recherches. Sur le long terme et tant qu’un traitement CURATIF n’existera pas et que l’obligation de se nourrir à vie de médicaments subsistera, le confort et la réparation des effets secondaires doivent être pris en charge…

En 2000, j’ai participé à l’essai « Pegasys » traitement contre le VHC, association de Ribavirine/Interféron, dont la formule modifiée réduit les injections à une par semaine au lieu d’une par jour. J’ai malheureusement dû interrompre 6/7 mois plus tard pour « interaction médicamenteuse entre l’AZT et la Ribavirine ». Cet essai a permis de le découvrir. Mais j’en ai fait les frais. A l’époque, j’avais exposé la fonte et les douleurs musculaires, la perte de mes cheveux, les insomnies, les nerfs à vif, les acouphènes, etc. Aucun médicament de confort ne m’a été prescrit pour soulager ces effets ravageurs. Sauf, bien sûr, un antidépresseur et des somnifères… Je n’ai accepté que les somnifères, que je prenais au compte-gouttes. Je ne voulais pas devenir dépendante. Me documentant, j’ai pleuré la prescription de « Levocarnil » qui a une action sur les mitochondries alimentant le système musculaire. J’ai dû insister lourdement auprès de mon médecin de ville pour obtenir des séances de rééducations fonctionnelles. J’ai dû payer entièrement le traitement capillaire. On disait ces effets réversibles voire passagers. Or il n’en est rien ! J’ai perdu à jamais l’épaisseur de mes cheveux donc des follicules, la masse musculaire des fessiers et des membres inférieurs, et je n’ai malheureusement pas perdu les acouphènes, hélas…

Début 2006, sachant que je devais envisager de reprendre de l’Interféron pour mon hépatite et en bataillant avec l’aide de mon chirurgien esthétique, j’ai obtenu la prise en charge de la pose d’implants fessiers. Cela a été un véritable combat… Un rapport de force de plus !

Tout le long de mon parcours, j’ai jonglé avec la capacité de mon corps à conserver du ressort et la prise d’antiviraux qui empoisonnent sans discernement virus et organisme. Je ressens un certain équilibre intérieur à maintenir comme des limites à ne pas franchir. C’est important sur le long terme, pour éviter la voie de garage où l’on ne pourra que « me prolonger » et « plus me guérir ».

Dans mon for intérieur, je sais que les examens permettent de certifier des avancées, mais les impressions et symptômes précèdent ces certifications, il y a lieu de ne pas l’oublier et de donner du crédit aux malades. Eteindre le feu sans noyer l’individu. Atteinte de 1ère génération, je veux être là, à l’arrivée. Vous connaissez l’adage « qui va loin, ménage sa monture… » Aussi, je souhaite que l’on donne à la recherche des moyens pour affiner et cibler la toxicité des molécules, mais également des moyens pour développer des boosters de l’organisme. Je pense que si les « cellules fraîches » ont une action sur la vie des cellules, il serait bien d’en prescrire aux patients dont l’organisme est fatigué.

Partie 2

Aujourd’hui, pour ne pas perdre autorité sur la décision finale (au vu des besoins de recherche dans les combinaisons à explorer) et par le manque de temps, le médecin prescrit des antiviraux aux patients, comme un généraliste prescrit des traitements usuels. Le patient n’est plus invité dans les invectives de la recherche pour asseoir la décision de prescription. On a probablement suffisamment de recul avec les nouveaux patients, pour ne pas commettre « d’erreur fatale ».

Or ce n’est pas le cas pour les contaminés de la première heure. Il n’y a toujours pas de recul pour croire avancer autrement qu’à tâtons. Je vis et assume les conséquences des traitements sur le long terme. Je suis en première ligne depuis le début. Et lorsque je constate des effets secondaires, j’aimerais entendre autre chose que « vous êtes déprimée, vous devriez accepter de prendre un antidépresseur et faire une thérapie parallèlement, cela vous aiderait… » Remède miracle aux contestataires et aux hypocondriaques… ou comment noyer le poisson ! Je refuse d’être endormie quand ma vigilance pour ma survie est essentielle. Les effets secondaires des traitements mixtes sont spécifiques à chaque individu et selon sa nature… Il faut donc continuer à écouter les vieux malades, ceux qui sont encore là !

Comble d’ironie, qui illustre ce qui précède. Il a fallu 15 ans pour entendre que la lipodystrophie est due aux traitements… Combien d’années a-t-on cru que je me gavais de sucreries en guise d’antidépresseurs ? Combien d’années a-t-on cru que je préférais le scalpel aux régimes et à l’exercice physique ? Le côté esthétique importe peu aux médecins, soit ! Mais le dysfonctionnement du tissu adipeux qui stocke la graisse entre les organes, vous essouffle et encrasse la machine ? ! Aucune liposucion ne peut être envisagée. Comment faire ? Arrêter les molécules qui génèrent la lipodystrophie. Je ne suis pas visionnaire, mais un peu de bon sens et de logique permettrait d’éviter de se perdre dans le labyrinthe des preuves scientifiques que l’on attend avant de prendre une décision salutaire.

On m’a laissé « seule » face à la gestion de ces effets secondaires. N’est-ce pas humiliant d’être si peu cru ?  Sans compter l’impact financier et ses conséquences dans le foyer.

Au sujet des réclamations faites à la SS, ma dernière lettre recommandée dont l’accusé m’est revenu, s’est perdue « en partie ». Seules les pièces concernant la lipodystrophie se sont égarées… Et bien que déposée ensuite en mains propres dans le service concerné à Poissy, elle reste « lettre morte ». Je n’ai toujours pas de réponse. Cela arrangerait bien le système de nous croire tous fous !…

Nous, malades, pouvons toujours nous égosiller à perdre poumons, les institutions comptent sur notre isolement pour ne pas nous entendre et sur notre dépression qu’elles entretiennent par leur silence. Nous serions toutes atteintes de « dysmorphophobie » !  C’est vrai qu’il y a de quoi déprimer devant une telle obstination à vouloir rester sourd pour nous refuser une prise en charge…

Nous sommes « HORS nomenclatures », alors nous ne sommes pas !

En 1998, pour entrer dans le programme des fécondations « in vitro » réservé aux personnes coïnfectées, une des conditions était d’être sous trithérapie. Dans ce contexte, j’ai dû prendre du « Viracept ». J’ai lu la notice qui mettait en garde les femmes enceintes car des malformations fœtales avaient été rapportées. J’ai donc refusé ce traitement.

Mon médecin m’a alors prescrit du « Videx » en remplacement. Au bout d’un an, je me suis plainte de perturbations ressenties au bout des doigts. On a diagnostiqué le « syndrome de Raynaud ». J’étais convaincue que le Videx en était le déclencheur. On m’a répondu que : « j’affabulais et que mes convictions ne pouvaient s’apparenter à la réalité scientifique et qu’il fallait que je me fasse aider par un thérapeute et que j’accepte de penser que le virus du sida pourrait également être à l’origine de ces perturbations plutôt que de les imputer aux traitements. Que de toute façon, à voir mes bons résultats sanguins… j’aurais tort de me plaindre, car ce traitement a de bons effets et me réussit … » Secrétaire, ce syndrome me gênait considérablement et je ressentais que le Videx en était la cause. Aussi, comme j’étais sortie du programme de FIV après 3 échecs, je ne me sentais plus le besoin d’être maintenue en trithérapie. J’ai donc arrêté ce médicament et le syndrome a disparu au bout de deux mois. Je le dis à mon docteur qui, agacé, sourit, convaincu que c’était un phénomène « déclencheur » de mon esprit ! Il se trouve que mon mari, atteint lui aussi, a malheureusement essuyé plusieurs résistances thérapeutiques. Son traitement s’est alourdi. Parmi les molécules prescrites, il y a le fameux Videx. Trois mois plus tard, il avait le « syndrome de Raynaud »… Mon médecin a été forcé au constat.

Partie 1

J’ai appris ma séropositivité, en 1984, par une biopsie. J’ai eu connaissance de ma coïnfection avec le VHC lorsque son dépistage a été mis en place. J’ai connu l’hécatombe des personnes contaminées autour de moi. Aussi, j’étais convaincue que mon tour était proche, alors autant que ce soit utile. C’est pourquoi, en 1987, j’ai rencontré un chercheur du CNRS qui effectuait des recherches à titre personnel. J’ai accepté les greffes de cellules fraîches qu’il proposait pour stimuler l’organisme à se défendre (études qui en Suisse luttent contre le vieillissement des cellules). J’ai donc reçu hors circuit traditionnel, des cellules fraîches sorties de « centrifugeuse de cuisine » pendant 2 ans, jusqu’à ce qu’une poussière déclenche un œdème de Quincke qui a mis fin à ma prise de risque… Dommage, car cela me stimulait efficacement. J’ai conservé les résultats d’analyses pratiquées à l’époque. Les repères « charge virale » et « CD4 » n’étaient pas encore établis.

En Juin 1990, j’ai participé volontairement à l’hôpital de la Salpêtrière, au protocole « concorde », essai sous aveugle, pour ajuster le dosage de L’AZT avant son ATU (autorisation temporaire d’utilisation). Au bout de quelques semaines, je me suis sentie épuisée. Mes selles avaient changé, des suées nocturnes et des insomnies étaient apparues. J’avais beaucoup de courbatures pour ce que je m’en souviens. Le reste de mes impressions a été consigné dans les archives du protocole. A cause de ces effets, j’ai demandé à ce que l’on réduise les doses. Le médecin référent m’a expliqué que cela était impossible : « Soit je continuais, soit je me retirais du protocole ». Or je ne voulais pas cesser brutalement la prise de ce médicament, peur du sevrage. Aussi, j’ai modulé de mon propre chef les prises. Un mois plus tard, en octobre 1990, j’ai exposé au médecin ce que j’avais fait pour ne pas fausser leurs calculs et l’on m’a retiré du protocole.

En mars 1992, et bien que l’on ne connaissait pas encore tous les effets secondaires à long terme, j’ai accepté la prescription d’AZT car je devais me soigner. Quelques années ont suffi (de 1992 à 1994/95) pour que s’installe une lipodystrophie (perturbations du métabolisme qui entraine une répartition anarchique de la masse graisseuse vers les organes vitaux). Je dérangeais mon médecin à incriminer le traitement. Il n’a pas rapporté au dossier ce que je décrivais. Il m’a dit de voir un nutritionniste, de faire du sport et qu’il fallait veiller à une « bonne hygiène de vie »… J’étais effarée… A chaque rendez-vous, j’insistais sur ce sujet sans autre réaction de sa part que de le voir mettre toutes ces descriptions sur le compte d’une dépression chronique. De 1994 à nos jours, on ne m’a rien proposé d’autre qu’un soutien psychologique avec antidépresseur et thérapie analytique si besoin, pour me faire accepter cet état… Heureusement j’ai toujours refusé le gavage systématique d’« antidépresseurs ». Je ne veux pas surcharger mon corps de substances qu’il faut ensuite éliminer par le foie, par les reins… Je précise qu’aucune mensuration n’a été prise durant toutes ces années pour surveiller ce problème. On voulait délibérément l’ignorer.

Personne n’imaginait les répercussions et disproportions qui allaient s’installer durablement indépendamment de l’hygiène de vie. Le corps médical campait sur ses positions : « une activité physique et une bonne alimentation corrigeraient le tout ». Aussi, je n’étais pas prise au sérieux, lorsque je disais appliquer ces règles de vie. On ne me croyait pas.

Enfin, toujours est-il qu’un concours de circonstances m’a permis de rencontrer un chirurgien qui a accepté (en 1995) de m’opérer malgré ma coïnfection. Et heureusement, car je commençais à désespérer. Pas de prise en charge SS naturellement ; cela n’était pas reconnu !  Il a dû exercer 3 liposucions car la masse à retirer était importante. Entre chaque intervention, il a fallu attendre 6 mois et plus pour que tout rentre dans l’ordre avant de recommencer la soustraction.

Trouvant normal et justifié que la chirurgie réparatrice des personnes cancéreuses soit prise en charge intégralement et n’incombe pas au patient, j’ai trouvé aberrant que celle des personnes séropositives ne le soit pas. Je vis cela comme une discrimination supplémentaire.
 
Dès, lors, j’ai fait des démarches auprès de la SS qui n’ont jamais abouti… Voire qui m’ont couvert de ridicule en me poussant à des exposés de vie par courriers auxquels je joignais des photos pour justifier mes réclamations !

Ma relation avec les spécialistes HIV et VHC, reste compliquée car je ne veux rien laisser au hasard et je veux avancer en binôme vers la guérison.