Séropositif de longue date, Éric souffre de séquelles et complications du sida. Il a beau être bien vivant, il pense que sa vie aurait été très différente sans le VIH. Récit d’un battant.

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Je suis séro+ depuis 21 ans. Aujourd’hui j’en ai 46. Je suis passé à deux doigts de la mort en 1994. 

À cette époque, les traitements étaient très lourds et contraignants. Les prendre toutes les 8 heures, jour et nuit, 7 jours sur 7… Mettre le réveil chaque matin à la même heure, même le week end… Malgré tout je souhaitais continuer à travailler, mais de par mon état physique, les collègues avaient compris que j’étais séro+ tellement j’étais maigre et constamment épuisé.

J’ai développé de multiples résistances. Mon spécialiste à dû trouver d’autres combinaisons d’ARV. Je prenais tous les médocs sans jamais penser au fait que j’étais séro+ : une façon de me protéger.

Aujourd’hui, les médocs sont beaucoup moins contraignants, c’est un fait. Mais depuis 1994, ma vie est littéralement chamboulée, voire foutue. Aussi bien professionnelle et affective que sociale. Je me suis totalement replié sur moi-même. Lors des quelques occasions que j’ai eues de rencontrer un homme, je lui ai dit très rapidement quel était mon statut sérologique et à chaque fois, je me suis pris une baffe et un rejet total.
 
J’ai de nombreux problèmes de pathologies associées, dues à tous les médocs que j’ai avalés depuis toutes ces années. Pontage de l’artère iliaque, anévrisme de l’aorte abdominale, problèmes osseux, vieillissement prématuré du corps, cholestérol, lipodystrophie, fatigue intense, difficulté de me concentrer etc. Logiquement, car tout traitement, même actuel, a des effets secondaires sur le court, moyen et long terme.
 
Ce qui me pèse le plus à ce jour, c’est la solitude. Non pas le fait d’être séro+ mais seul. Personne dans ma vie qui comblerait mon manque d’affection, pour partager des moment de loisirs, ou par qui je me sente aimé pour ce que je suis et que j’aimerais pour ce qu’il est. Si je n’étais pas séro+, ma vie n’aurait pas été la même, oh non pas du tout. J’aurais eu une carrière, entouré d’ami(e)s au sens propre du mot.

Le VIH en 2011 n’est pas une pathologie chronique comme toutes les autres. Les malades se portent bien au regard de leur taux de T4 et de leur charge virale mais moi le premier, je souffre au quotidien de la solitude et des pathologies associées. Le sida n’a pas dit ses derniers maux…

J’espère que les nouveaux contaminés ne subiront pas ce que j’ai dû subir jusqu’à ce jour ! Je le leur souhaite.
 
Éric

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L’objectif du Blog Sida est de fournir des éclairages sur l’épidémie de sida. Séropositif-ve-s, parlez de votre vie avec le VIH : l’annonce, les traitements, la prise en charge, la sexualité… Séronégatif-ve-s, racontez votre rapport à la prévention, au préservatif, votre expérience d’un test de dépistage. Proposez vos textes à temoigner@sida-info-service.org

Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

Années 1990, avant les trithérapies, en pleine crise du sida. Jean-Marie, jeune infirmier alors en poste dans une unité de soins intensifs, témoigne pour le Blog Sida.

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Les personnes s’arrêtent de parler lorsque commence une histoire racontée par un professionnel de la santé, dans un centre universitaire, aux soins intensifs. Les soins intensifs, ces services tellement méconnus, où une multitude d’intervenants s’agitent jour et nuit au chevet des patients les plus surveillés et fragiles de l’Institution.

Si l’on m’avait dit un jour que je deviendrais infirmier aux soins intensifs et que j’y assumerais une continuité de 23 ans maintenant, j’aurais souri. Mon service le plus redouté a toujours été l’unité polyvalente, une véritable ruche où des patients très lourds et énigmatiques font l’objet de toutes les attentions à tous les niveaux.

Dans les années 1990, nous formions une équipe terrible, toujours capables d’affronter les situations les plus aigues, les plus diverses, les plus dramatiques, avec des moyens dont je ne peux même pas imaginer l’importance.

A l’école d’infirmières, le chapitre « Sida » en patho infectieuse n’avait pas vraiment attiré mon attention : un petit chapitre qui n’était certainement pas mal enseigné, mais c’était un chapitre qu’on n’approfondissait pas. Une maladie tellement rare et tellement méconnue, que je ne risquais guère de rencontrer un jour.

A la répartition du soir, un soir comme les autres, 8 patients à se répartir entre 5 infirmiers. J’ai pris le box 16, un « isolement ». Bonne humeur habituelle, éclats de rire, et les rapports au chevet des patients, infirmiers plongés sur ces feuilles de soins surdimensionnées.

La patiente du box 16 n’était pas comme les autres. Une jeune femme de 40 ans, même moins si je me rappelle son corps. Sédatée*, en coma artificiel profond, assistée par un respirateur : une malade fragile, certainement, mais les soins s’y assuraient sans le stress de la vitesse, sans grandes surprises.

Les patients jeunes aux soins intensifs sont loin d’être majoritaires dans les services de réanimation adultes. Les infirmiers sont responsables du respect des traitements, avec des latitudes. Une énorme latitude, une énorme feuille de traitement, revue deux fois par jour par des médecins réanimateurs.

Lors du rapport, j’étais ni plus ni moins attentif que d’habitude. Ma tête était plutôt à se tracasser de cet « isolement total ». C’est connu : dans les isolements, on est seul. Non, je n’aurais personne pour me distraire. Quasi 8 heures dans une sorte d’aquarium, déguisé en cosmonaute bleu et vert, gants, masque, bonnet, tablier, lunettes, protège chaussures. Procédures de désinfection totale pour le matériel sortant : linges, pinces, poubelles particulières, procédure de trempage dans de grands bacs dans un autre sas. S’habiller, se déshabiller, prendre les précautions dans pareil isolement demande beaucoup de temps ; il s’agit d’être rôdé à ces procédures, sans quoi le travail en lui-même ne peut être mené à bien.

La patiente que je soignais ne me dirait jamais rien, ne bougerait jamais plus. Elle n’était cependant là que depuis peu de jours. SIDA, choc septique. Nous ne savions pas vraiment à cette époque ce qu’était le SIDA, nos responsables ne connaissaient pas vraiment les modes de protection et de transmission, mais nous n’avions pas spécialement peur. La stratégie de l’isolement était maximale.

Maladie tellement mystérieuse, maladie qui ne laisse rien voir. Pas de plaie, pas de cicatrice, des pansements immaculés. Pour les infirmières, nous soignions une personne souffrant d’un choc septique gravissime dont l’issue était prévisible pour tous : elle ne sortirait pas vivante des soins, après que nous aurions tenté le maximum, comme d’habitude.

Pouvait-on parler d’acharnement thérapeutique ? Je ne me suis même pas posé la question. Nous faisions pour le mieux, la patiente profondément endormie ne souffrait pas, c’était l’essentiel pour moi. Puis, je n’avais pas encore réfléchi au sens existentiel de mon travail ; on peut être un soignant très performant en ne se posant que très peu de questions sur le sens de tel ou tel traitement. On peut très bien ne jamais rien remettre en question.

Une pneumonie bilatérale montrait une radiographie catastrophique. Plus les heures avançaient, plus les gazométries se dégradaient. A ce rythme, 100 % d’oxygène seraient nécessaires. Nous n’avons pas ajouté le NO*. Nous n’avons jamais mis la patiente sur le ventre, comme on le fait pour certains patients dont les radiographies sont épouvantables.

Le médecin chef semblait au bout de ses ressources. Au fil des jours, je crois qu’il avait effectivement perdu l’espoir d’un mieux à venir, mais les ordres étaient de continuer le traitement.

Le rythme des soins n’était ni interrompu par des incidents brutaux, ni par des alarmes incessantes ; la patiente mourrait comme une bougie s’éteint ; la température n’a jamais baissé ; la tension monitorée* nécessitait toujours plus de vasopresseurs*.

Jean-Marie

* Sédatée : sous sédatifs (Tranquillisants)
* NO : symbole chimique du monoxyde d’azote
* Monitorée : assistée par une machine
* Vasopresseur : médicament dont le but est d’augmenter la pression sanguine
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Alain, devenu séropositif à la fin de l’année dernière, témoigne de son incompréhension sur Le Blog Sida.

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Noël 2010. J’ai embrassé mon chien en pleurant, il a gémi aussi et pour la première fois, je l’ai entendu pousser un hurlement lugubre et puis il est parti, lui qui d’habitude reste à côté de moi.

Ce soir là, le soleil n’a pas la même couleur que d’habitude, il est comme celui d’une autre planète. Les couleurs des collines et des vallées ne sont plus les mêmes. J’appartiens à un autre univers, l’ancien est de l’autre côté d’une rivière infranchissable.

C’est comme si le ciel me tombait sur la tête car je pensais être en sécurité en ne faisant jamais de sodo ni en actif ni en passif. Mes plans se limitaient à des fellations. Juste quelques rencontres furtives derrière le parc dans ma province perdue. Une fois, un mec m’a « craché » dans la bouche : une fois seulement, est ce que ça peut être ça ? Pour moi la réponse est sans importance maintenant…

J’ai eu droit à un comité d’accueil lorsque je suis revenu au centre de dépistage pour chercher les résultats. La jeune infirmière avait laissé la place à une blouse blanche.

Trois mois plus tard, la charge virale est devenue indétectable et les CD4 ont doublé (près de 600 maintenant). Physiquement, ça va, mais dans la tête toujours cette impression d’immense gâchis, de traversée sans retour.

Quand je ne peux plus retenir mes larmes, je me cache dans les toilettes.

Il paraît qu’il ne faut pas sucer sans capote, il paraît qu’il ne faut pas laisser une goutte de sperme s’échapper dans une bouche… Il paraît que je suis séropo.

Alain (dans la France profonde)

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Depuis plusieurs années, Eric tient un journal. Il a adressé au Blog Sida un extrait en date du 17 décembre 2010 dans lequel il témoigne de la découverte de sa séropositivité.

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Vendredi 17 décembre 2010 : Voila, ça fait une semaine. Il y a encore huit jours, j’étais négatif dans ma tête mais plus dans mon corps, puisque ma contamination date du 31 janvier 2010. Facile avec le dernier test de faire des recoupements et de savoir quel mec m’a contaminé. Je sais que ce jour-là j’ai pris un risque : une fellation qui va jusqu’au bout tellement l’excitation est grande, des gencives qui saignent (à l’époque, je me faisais soigner les dents). Malgré tout je n’ai rien fait. J’aurais dû aller prendre un traitement d’urgence. Mais bon. Le week-end du 14 février, j’ai eu tous les symptômes d’une primo-infection, mais vraiment tous ! J’ai préféré me persuader que c’était un coup de froid. Puis cela s’est calmé avec une reprise en juin. Ce qui est étonnant quand je relis mon journal, c’est que dans ma tête c’est clair, je suis contaminé ; pourtant, j’ai envie d’attendre la prise de sang annuelle que je fais en janvier de chaque année. A chaque nouveau symptôme, je me dis : « c’est parce que j’ai fait trop de sport », « c’est l’âge » ou « c’est ce truc ! » (le VIH).

Mon portable : je me lève. Un message du Docteur B. me demandant de le rappeler avant 9 h 30 ou après 15 h 30. Pas la peine de me faire un dessin, les résultats ont parlé. Est-ce que je les avais envisagés autrement que positifs ?

C’est comme un contrôle antidopage : tu es positif, donc tu es coupable. Pourtant je ne me suis pas affolé, je suis resté étrangement calme. J’ai pris mon vélo : entraînement, rien de plus normal. Téléphoné à M pour lui dire que je ne pourrai pas partir en même temps qu’eux au stage en Loire-Atlantique. Mentir et dire que je partirai seul le lendemain matin, mais savoir que je n’en aurai pas le cœur.

Je suis allé à la Caisse d’Epargne puis j’ai garé ma voiture sur le parking face à l’église de L. J’ai imaginé l’enveloppe que j’allais retirer au laboratoire, stoïque. Je me suis vu remonter dans ma voiture, fermer les portes, ouvrir cette enveloppe promesse d’une nouvelle vie désormais, aller jusqu’a la dernière ligne et lire le mot : POSITIF ! Car il n’y avait rien d’autre à envisager. Mais ça ne s’est pas passé comme ça.

Laboratoire, quatre femmes et un homme, le docteur M. Des regards qui se tournent vers moi pratiquement tous ensemble quand je dis mon nom. Le docteur qui m’entraîne dans son bureau, m’explique, mais je lui facilite la tâche : je sais, même si je n’ai pas encore discuté avec mon médecin traitant.

- Vous le prenez bien, ça va, y a des gens qui tombent de haut.

- Non, j’ai l’air calme, c’est tout !

Je demande à m’asseoir, comme si on pouvait me le refuser. Pourtant mes jambes ne sont pas flageolantes comme dans les livres, simplement j’ai l’impression que c’est mieux ainsi. Entretien autour de mes résultats, explications ; ça se bouscule dans mon crâne, je ne retiens que l’essentiel, le parcours à suivre : médecin traitant, « Western-Blot », orientation pour le suivi – la prise en charge recommandée en cas de réponse positive au test du VIH.

Un nouveau prélèvement sanguin pour le compte personnel du docteur, pour vérifier le premier résultat, mais « sincèrement pas de doute ». A peine me souvenir qu’il me dit avoir fait une neutralisation hépatite B (en fait, j’ai aussi une hépatite B chronique mais je ne capte pas à ce moment-là).

Au fond, il est bien ; ça ne doit pas être facile d’expliquer à son interlocuteur qu’à présent il va voyager avec la mort s’il ne fait pas attention.

Comme souvent et comme ce sera désormais toujours le cas je suppose, une allusion est faite à mes filles et c’est là que mon inconscient semble s’éveiller. Jusqu’à présent, mon cerveau semblait avoir intégré l’idée, mais là, mon inconscient réveille la vraie réalité, celle de l’amour et des responsabilités. Je contiens une bouffée d’émotion qui monte jusqu’à mes yeux. C’est la première d’une longue, très longue série.

Je sors du laboratoire. Je ne sais même pas si je suis abattu : je suis, c’est tout. J’irai encore faire quelques courses à Intermarché, faire du gazole. Puis coup de fil au docteur, lui faciliter la tâche en expliquant que je suis au courant. Prendre rendez-vous pour le lendemain.

Je rentre à la maison, je stationne la voiture sur le trottoir d’en face et là, pour la première fois de la journée, je plonge mon visage entre mes mains et je laisse venir mes larmes. Ce n’est pas à moi que je pense, c’est à elles. »

Depuis le 12 janvier, je suis suivi au centre d’immunologie de T. Personne n’est au courant de mon infection par le VIH. En l’espace de quelques semaines, tout a changé. L’annonce de cette confirmation (depuis quelques mois, j’avais des doutes vu les symptômes que je présentais) a déclenché un drôle de processus : mon corps a imposé sa loi à mon esprit, je suis usé, fatigué et je ne montre rien. À ma famille, qui vit juste à côté de chez moi, j’ai réussi à faire croire que ma présence à la maison n’était due qu’à un surcroît d’heures travaillées à récupérer. En un mois et demi, j’ai posé des arrêts maladie plus que durant toute ma vie active. Mes CD4 sont à 120. Je ne montre rien mais pourtant quand je suis seul, je pleure, incapable de contenir les bouffées d’émotions qui remontent à la surface.

Quand j’ai mes deux petites filles le week-end, ce sont les moments les plus difficiles : je ris, je vis et elles y sont pour beaucoup, et le pire, c’est que j’aimerais les prendre contre moi pour leur dire encore plus que d’habitude à quel point je les aime…

Mais je ne peux pas car je sais que je vais craquer.

“On ne dit jamais assez à ceux qu’on aime qu’on les aime”.

Eric
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Angoisse, colère, honte mais aussi volonté de se battre et d’avancer. Mikael raconte ce qu’il a vécu et ressenti lorsqu’il a appris sa séropositivité fin 2010.

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Je m’appelle Mikael, je vais avoir 30 ans. Tout a commencé fin novembre. Ayant des douleurs ophtalmiques, je prends rendez-vous chez mon médecin afin de savoir si cela est dû à une sinusite ou à un problème oculaire. Le médecin me propose de passer une radio des sinus. Etant étudiant infirmier, je demande à faire une prise de sang afin de m’auto-analyser, avec un test VIH, comme à chaque fois (c’est une habitude que j’ai prise depuis longtemps). Le 4 décembre, j’effectue les examens et là, un doute m’habite car il y a eu un rapport à risque mi-novembre mais le gars m’avait dit que tout allait bien après l’accident…

Le lundi 6, je me rends au laboratoire afin de retirer mes analyses et la secrétaire me dit : « Ah oui, c’est un cas spécial », puis part chercher son responsable. Le médecin arrive, s’installe à l’accueil à coté d’elle, me dit que mes bilans ne sont pas bons et que je dois aller voir rapidement mon médecin traitant. Il ajoute devant sa secrétaire que ma sérologie présente un « défaut » et qu’une seconde analyse sera disponible le vendredi, permettant de savoir si je suis un vrai ou un faux positif… Là, le ciel me tombe sur la tête. Je marche en direction du cabinet et ne sachant plus quoi faire ou dire, j’appelle ma meilleure amie qui me rejoint aussitôt.

En attendant le vendredi pour la confirmation des résultats, je passe mes journées et soirées à pleurer dès que je suis seul ou avec mes meilleurs amis car j’ai peur de la suite. Ayant demandé à ma directrice si cela pouvait poser un problème pour ma formation, je reçois enfin une bonne nouvelle : cela n’entravera pas mon objectif professionnel. Je psychote sur tout et rien, scrute mon corps dans les moindres détails et angoisse. Je m’imagine que les gens voient sur mon visage que je ne suis plus le même.

Puis je rencontre un médecin spécialiste du sida qui me demande de faire de multiples examens et me dit que le coté positif des choses, c’est que ma dernière sérologie négative date du 19 août 2010. Selon lui, plus vite c’est détecté, mieux c’est. Au total, on m’aura donc annoncé trois fois (la dernière en date, le 27 décembre 2010) que je suis séropositif… Ce furent trois claques et trois moments de désespoir, un désespoir qui me ronge petit à petit.

Quand je me rends dans ma famille pour les fêtes, la honte m’envahit à l’idée de leur apporter une mauvaise nouvelle et de les salir. Je ne peux pas l’annoncer à ma maman, qui est fragile. En plus, vu les décès que nous avons eus dans la famille pour cause de maladie, je ne veux pas quelle ait peur de me voir partir rapidement. Elle restera donc dans l’ignorance tant que c’est possible.

Depuis ce 10 décembre (première confirmation de mon test), j’ai demandé à mes partenaires de se faire dépister, et seul un gars ne le fait pas car il est soit en vacances soit en déplacement à l’étranger… Est-ce que c’est de l’ignorance, est-ce qu’il a peur du résultat ? Je n’en sais rien. Mais comment peut-on mentir aux gens et mettre leur vie en danger ? Pourquoi m’avoir menti après ce rapport a risque ? Une trithérapie d’urgence m’aurait peut être sauvé… Des questions qui n’auront pas de réponses. Ce qui m’angoisse, ce serait que cette personne continue et soit susceptible de contaminer sans scrupules d’autres personnes. La seule chose qu’il ait su me dire étant : « Désolé si c’est moi qui t’ai refilé ça ».

Je suis en train d’effectuer les examens médicaux et mes partiels arrivent, ce qui est dur à vivre. C’est très dur parfois de vivre dans le mensonge (amis, famille, travail…) J’ai peur de vous appeler mais pour quelle raison ? Je n’en sais rien. Ou alors un sentiment de honte. En tout cas, votre application iPhone m’aide beaucoup et m’apprend énormément, je vous en remercie. Ça fait du bien. Le témoignage de Florent m’a touché et malheureusement, je vois et vis la même chose. Voilà comment est ma nouvelle vie. Ayant une forte résilience, je ferai tout ce qui est en mon possible pour me battre et avancer. Merci d’avoir pris le temps de me lire.

Mikael (janvier 2011)

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Après Mexico en 2008, la Conférence internationale sur le sida se déroule à Vienne en Autriche du 18 au 23 juillet.

 Traitements, soins, prévention, droits des séropositifs… De nombreux thèmes seront abordés au cours de ces 6 jours de conférence.

Sida Info Service vous tiendra informé au jour le jour du climat de la conférence et des avancées scientifiques.

Interviews, témoignages, reportages, portraits, brèves…

Suivez AIDS 2010 sur Sida Info Service !

En 2009, les entretiens avec des personnes vivant avec le VIH (PVVIH)  ont représenté 6, 8 % de la totalité des appels reçus par Sida Info Service.  

L’association publie aujourd’hui une analyse de ces appels.

Les thèmes abordés lors des entretiens sont propres aux PVVIH. Alors qu’en général, les aspects psychologiques ne sont présents que dans un appel sur cinq (19, 6 %), ils ont une part importante dans près de la moitié (46, 2 %) des appels de PVVIH, montrant ainsi que le soutien est une dimension importante dans ces entretiens.

De façon logique, les examens et traitements sont des sujets plus fréquemment évoqués par les PVVIH (44, 2 % contre 12, 2 % pour la moyenne des appelants). Le thème du social droit est aussi régulièrement développé (21, 3 %), mettant en avant les difficultés à vivre avec le VIH.

Lire l’intégralité du document sur le site de Sida Info Service

La Guyane est le département français le plus touché par le VIH. Le dépistage au stade sida (tardif) concerne 30 % des patients suivis pour une infection par le VIH à l’hôpital de Cayenne et 60 % à l’hôpital de Saint-Laurent du Maroni.

Au regard de ces caractéristiques épidémiologiques particulières, le dépistage est un enjeu majeur en Guyane.

Du 21 au 27 juin 2010, la Guyane participe avec les pays de la Caraïbe aux journées du dépistage du virus du sida : Le Sida ne se voit pas. Le seul moyen de savoir c’est de faire le test.

Plus d’infos sur le site de Sida Info Service

Didier Drogba s’engage contre les discriminations et les idées reçues liées au sida à l’occasion de la Coupe du monde de football.

Le buteur de Chelsea a été sollicité pour cette campagne par le ministère de la Santé et des Sports et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES).

Plus d’infos sur le site de Sida Info Service

Le mercredi 9 juin, Sida Info Service organise un chat sur le VIH en partenariat avec Yagg, le nouveau média gay et lesbien, consacré aux questions que l’on se pose avant l’été.

Quelles précautions à prendre en voyage, comment bien suivre son traitement, comment faire en cas de survenue d’une Infection Sexuellement Transmissible ?

Pour répondre à toutes vos questions, le docteur Michel Ohayon, directeur du centre de santé sexuelle Le 190, et coordinateur médical à Sida Info Service, sera en direct le mercredi 9 juin, de 11 h à midi.

Posez vos questions en avance en cliquant sur la page formulaire du chat

Crédit photo © Yagg