Depuis plusieurs années, Eric tient un journal. Il a adressé au Blog Sida un extrait en date du 17 décembre 2010 dans lequel il témoigne de la découverte de sa séropositivité.

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Vendredi 17 décembre 2010 : Voila, ça fait une semaine. Il y a encore huit jours, j’étais négatif dans ma tête mais plus dans mon corps, puisque ma contamination date du 31 janvier 2010. Facile avec le dernier test de faire des recoupements et de savoir quel mec m’a contaminé. Je sais que ce jour-là j’ai pris un risque : une fellation qui va jusqu’au bout tellement l’excitation est grande, des gencives qui saignent (à l’époque, je me faisais soigner les dents). Malgré tout je n’ai rien fait. J’aurais dû aller prendre un traitement d’urgence. Mais bon. Le week-end du 14 février, j’ai eu tous les symptômes d’une primo-infection, mais vraiment tous ! J’ai préféré me persuader que c’était un coup de froid. Puis cela s’est calmé avec une reprise en juin. Ce qui est étonnant quand je relis mon journal, c’est que dans ma tête c’est clair, je suis contaminé ; pourtant, j’ai envie d’attendre la prise de sang annuelle que je fais en janvier de chaque année. A chaque nouveau symptôme, je me dis : « c’est parce que j’ai fait trop de sport », « c’est l’âge » ou « c’est ce truc ! » (le VIH).

Mon portable : je me lève. Un message du Docteur B. me demandant de le rappeler avant 9 h 30 ou après 15 h 30. Pas la peine de me faire un dessin, les résultats ont parlé. Est-ce que je les avais envisagés autrement que positifs ?

C’est comme un contrôle antidopage : tu es positif, donc tu es coupable. Pourtant je ne me suis pas affolé, je suis resté étrangement calme. J’ai pris mon vélo : entraînement, rien de plus normal. Téléphoné à M pour lui dire que je ne pourrai pas partir en même temps qu’eux au stage en Loire-Atlantique. Mentir et dire que je partirai seul le lendemain matin, mais savoir que je n’en aurai pas le cœur.

Je suis allé à la Caisse d’Epargne puis j’ai garé ma voiture sur le parking face à l’église de L. J’ai imaginé l’enveloppe que j’allais retirer au laboratoire, stoïque. Je me suis vu remonter dans ma voiture, fermer les portes, ouvrir cette enveloppe promesse d’une nouvelle vie désormais, aller jusqu’a la dernière ligne et lire le mot : POSITIF ! Car il n’y avait rien d’autre à envisager. Mais ça ne s’est pas passé comme ça.

Laboratoire, quatre femmes et un homme, le docteur M. Des regards qui se tournent vers moi pratiquement tous ensemble quand je dis mon nom. Le docteur qui m’entraîne dans son bureau, m’explique, mais je lui facilite la tâche : je sais, même si je n’ai pas encore discuté avec mon médecin traitant.

- Vous le prenez bien, ça va, y a des gens qui tombent de haut.

- Non, j’ai l’air calme, c’est tout !

Je demande à m’asseoir, comme si on pouvait me le refuser. Pourtant mes jambes ne sont pas flageolantes comme dans les livres, simplement j’ai l’impression que c’est mieux ainsi. Entretien autour de mes résultats, explications ; ça se bouscule dans mon crâne, je ne retiens que l’essentiel, le parcours à suivre : médecin traitant, « Western-Blot », orientation pour le suivi – la prise en charge recommandée en cas de réponse positive au test du VIH.

Un nouveau prélèvement sanguin pour le compte personnel du docteur, pour vérifier le premier résultat, mais « sincèrement pas de doute ». A peine me souvenir qu’il me dit avoir fait une neutralisation hépatite B (en fait, j’ai aussi une hépatite B chronique mais je ne capte pas à ce moment-là).

Au fond, il est bien ; ça ne doit pas être facile d’expliquer à son interlocuteur qu’à présent il va voyager avec la mort s’il ne fait pas attention.

Comme souvent et comme ce sera désormais toujours le cas je suppose, une allusion est faite à mes filles et c’est là que mon inconscient semble s’éveiller. Jusqu’à présent, mon cerveau semblait avoir intégré l’idée, mais là, mon inconscient réveille la vraie réalité, celle de l’amour et des responsabilités. Je contiens une bouffée d’émotion qui monte jusqu’à mes yeux. C’est la première d’une longue, très longue série.

Je sors du laboratoire. Je ne sais même pas si je suis abattu : je suis, c’est tout. J’irai encore faire quelques courses à Intermarché, faire du gazole. Puis coup de fil au docteur, lui faciliter la tâche en expliquant que je suis au courant. Prendre rendez-vous pour le lendemain.

Je rentre à la maison, je stationne la voiture sur le trottoir d’en face et là, pour la première fois de la journée, je plonge mon visage entre mes mains et je laisse venir mes larmes. Ce n’est pas à moi que je pense, c’est à elles. »

Depuis le 12 janvier, je suis suivi au centre d’immunologie de T. Personne n’est au courant de mon infection par le VIH. En l’espace de quelques semaines, tout a changé. L’annonce de cette confirmation (depuis quelques mois, j’avais des doutes vu les symptômes que je présentais) a déclenché un drôle de processus : mon corps a imposé sa loi à mon esprit, je suis usé, fatigué et je ne montre rien. À ma famille, qui vit juste à côté de chez moi, j’ai réussi à faire croire que ma présence à la maison n’était due qu’à un surcroît d’heures travaillées à récupérer. En un mois et demi, j’ai posé des arrêts maladie plus que durant toute ma vie active. Mes CD4 sont à 120. Je ne montre rien mais pourtant quand je suis seul, je pleure, incapable de contenir les bouffées d’émotions qui remontent à la surface.

Quand j’ai mes deux petites filles le week-end, ce sont les moments les plus difficiles : je ris, je vis et elles y sont pour beaucoup, et le pire, c’est que j’aimerais les prendre contre moi pour leur dire encore plus que d’habitude à quel point je les aime…

Mais je ne peux pas car je sais que je vais craquer.

“On ne dit jamais assez à ceux qu’on aime qu’on les aime”.

Eric
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APPEL A TEMOIGNAGES

L’objectif du Blog Sida est de fournir des éclairages sur l’épidémie de sida. Séropositif-ve-s, parlez de votre vie avec le VIH : l’annonce, les traitements, la prise en charge, la sexualité… Séronégatif-ve-s, racontez votre rapport à la prévention, au préservatif, votre expérience d’un test de dépistage. Proposez vos textes à temoigner@sida-info-service.org

Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

 

Angoisse, colère, honte mais aussi volonté de se battre et d’avancer. Mikael raconte ce qu’il a vécu et ressenti lorsqu’il a appris sa séropositivité fin 2010.

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Je m’appelle Mikael, je vais avoir 30 ans. Tout a commencé fin novembre. Ayant des douleurs ophtalmiques, je prends rendez-vous chez mon médecin afin de savoir si cela est dû à une sinusite ou à un problème oculaire. Le médecin me propose de passer une radio des sinus. Etant étudiant infirmier, je demande à faire une prise de sang afin de m’auto-analyser, avec un test VIH, comme à chaque fois (c’est une habitude que j’ai prise depuis longtemps). Le 4 décembre, j’effectue les examens et là, un doute m’habite car il y a eu un rapport à risque mi-novembre mais le gars m’avait dit que tout allait bien après l’accident…

Le lundi 6, je me rends au laboratoire afin de retirer mes analyses et la secrétaire me dit : « Ah oui, c’est un cas spécial », puis part chercher son responsable. Le médecin arrive, s’installe à l’accueil à coté d’elle, me dit que mes bilans ne sont pas bons et que je dois aller voir rapidement mon médecin traitant. Il ajoute devant sa secrétaire que ma sérologie présente un « défaut » et qu’une seconde analyse sera disponible le vendredi, permettant de savoir si je suis un vrai ou un faux positif… Là, le ciel me tombe sur la tête. Je marche en direction du cabinet et ne sachant plus quoi faire ou dire, j’appelle ma meilleure amie qui me rejoint aussitôt.

En attendant le vendredi pour la confirmation des résultats, je passe mes journées et soirées à pleurer dès que je suis seul ou avec mes meilleurs amis car j’ai peur de la suite. Ayant demandé à ma directrice si cela pouvait poser un problème pour ma formation, je reçois enfin une bonne nouvelle : cela n’entravera pas mon objectif professionnel. Je psychote sur tout et rien, scrute mon corps dans les moindres détails et angoisse. Je m’imagine que les gens voient sur mon visage que je ne suis plus le même.

Puis je rencontre un médecin spécialiste du sida qui me demande de faire de multiples examens et me dit que le coté positif des choses, c’est que ma dernière sérologie négative date du 19 août 2010. Selon lui, plus vite c’est détecté, mieux c’est. Au total, on m’aura donc annoncé trois fois (la dernière en date, le 27 décembre 2010) que je suis séropositif… Ce furent trois claques et trois moments de désespoir, un désespoir qui me ronge petit à petit.

Quand je me rends dans ma famille pour les fêtes, la honte m’envahit à l’idée de leur apporter une mauvaise nouvelle et de les salir. Je ne peux pas l’annoncer à ma maman, qui est fragile. En plus, vu les décès que nous avons eus dans la famille pour cause de maladie, je ne veux pas quelle ait peur de me voir partir rapidement. Elle restera donc dans l’ignorance tant que c’est possible.

Depuis ce 10 décembre (première confirmation de mon test), j’ai demandé à mes partenaires de se faire dépister, et seul un gars ne le fait pas car il est soit en vacances soit en déplacement à l’étranger… Est-ce que c’est de l’ignorance, est-ce qu’il a peur du résultat ? Je n’en sais rien. Mais comment peut-on mentir aux gens et mettre leur vie en danger ? Pourquoi m’avoir menti après ce rapport a risque ? Une trithérapie d’urgence m’aurait peut être sauvé… Des questions qui n’auront pas de réponses. Ce qui m’angoisse, ce serait que cette personne continue et soit susceptible de contaminer sans scrupules d’autres personnes. La seule chose qu’il ait su me dire étant : « Désolé si c’est moi qui t’ai refilé ça ».

Je suis en train d’effectuer les examens médicaux et mes partiels arrivent, ce qui est dur à vivre. C’est très dur parfois de vivre dans le mensonge (amis, famille, travail…) J’ai peur de vous appeler mais pour quelle raison ? Je n’en sais rien. Ou alors un sentiment de honte. En tout cas, votre application iPhone m’aide beaucoup et m’apprend énormément, je vous en remercie. Ça fait du bien. Le témoignage de Florent m’a touché et malheureusement, je vois et vis la même chose. Voilà comment est ma nouvelle vie. Ayant une forte résilience, je ferai tout ce qui est en mon possible pour me battre et avancer. Merci d’avoir pris le temps de me lire.

Mikael (janvier 2011)

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Nadia, 25 ans, est avec son ami depuis 8 mois. Contre toute attente celui-ci vient de découvrir sa séropositivité. Elle ne sait pas encore avec certitude ce qu’il en est pour elle. (Nadia est un nom d’emprunt –NDLR)

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Il y a un mois maintenant que nous avons appris que mon copain était séropositif. Le choc a été dur. Pas facile à accepter.

Et moi ? Et nous ?

Nous sommes ensemble depuis 8 mois et nous ne nous sommes protégés que le premier mois. C’était mon premier copain, j’étais négative. Lui pensait que son généraliste avait fait le test de dépistage lors de sa prise de sang annuelle. Nous sommes jeunes et insouciants.

Mon ami a fait un test de dépistage car il a fait une mononucléose il y a un an et ses ganglions n’avaient pas dégonflé depuis. Avec le recul nous pensons que c’était la primo-infection de la maladie.

Le jour où mon ami a appris sa séropositivité, il a été sous le choc, en pleurs. Il n’avait pas peur pour lui mais pour moi. Il a passé sa journée sur Internet avant que je rentre (ses tests n’étaient pas encore confirmés pourtant). Après nous avons attendu 10 jours pour la confirmation et ce jour-là il a changé. Il était plus choqué, en voulait à la terre entière.

Il a très peur encore et il ose à peine me toucher.

Pour l’instant on n’en parle plus trop. On essaye de reprendre une vie « normale » jusqu’a mon test. Mais j’ai confiance en la vie malgré tout.

Moi je suis du métier et si le choc a été dur je dois tenir pour lui, pour nous.

Notre couple a prouvé, je pense, qu’il était fiable et qu’on s’aimait vraiment fort.

Pour ma part, j’ai fait une prise de sang le premier jour après cette nouvelle négative et j’attends le résultat définitif pour être sûre.

J’en ai parlé à mes parents et à mes frères et sœurs qui ne nous ont pas jugés. Ils nous ont dit que ca ne changerait rien.

Mon ami a été voir le centre de prise en charge. Pour l’instant il n’a pas de traitement. Ca durera tant que son système immunitaire tiendra le coup tout seul.
 
Les traitements ont énormément changé en très peu de temps et sont moins lourds.

Pour notre avenir ?

On attend le résultat de mon test. On se mariera et on aura des enfants plus difficilement que des couples « normaux  ». On aura une vie sexuelle un peu différente mais on sait que tous les deux ensemble, avec l’amour qu’on a l’un pour l’autre, on surmontera toutes les épreuves.

Par ce témoignage, je veux dire aux gens qu’il faut se protéger mais que si malgré tout on est contaminé, eh bien la vie ne s’arrête pas ! On peut continuer à faire le métier de nos rêves. On peut avoir des enfants. La vie est certes différente mais au moins on peut vivre. Alors si vous êtes séropositifs, gardez la force et la confiance en la vie malgré tout. Et si c’est dur pour vous, parlez-en, beaucoup, cela aide énormément.

Nadia (janvier 2011)

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Florent est devenu séropositif à la fin de l’année dernière. Pendant qu’il attendait les résultats de ses tests de dépistage, il a téléphoné plusieurs fois à Sida Info Service et il nous a écrit. Ce témoignage sur l’attente et la découverte de la séropositivité, Florent nous a autorisés à le publier sur le Blog Sida. (Florent est un nom d’emprunt – NDLR)

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Je n’arrive à me soulager qu’en dormant. Je me couche à 8 h du soir dès que les regrets et les remords pèsent trop. A mes parents, j’ai réussi à leur faire croire que j’avais une angine carabinée. Et que je préférais rester seul. J’attends encore quelques résultats, celui de mardi et celui du lundi 20 décembre (à un mois de la prise de risque).

Même si Sida Info Service m’a rappelé que seul le test du Western-Blot était significatif, qu’il permettait réellement de savoir si une personne était séropositive, je n’y crois pas. Je me sens contaminé. Et je me sens perdu. Tous mes projets tombent à l’eau : acheter un  appart ; passer une retraite bien méritée ; être léger à Noël.

J’entends sans arrêt des petites voix intérieures : « Mets une capote. Fait chier ça va tout couper. »

Une copine vue le lendemain « T’es sûr de ce partenaire ? Va aux urgences !!!!! »

J’y étais allé une fois quand une capote avait craqué. J’en avais bavé avec le traitement. Mais là, j’en bave mille fois plus de ne pas l’avoir pris !

Et cette image de ce mec qui m’a peut-être contaminé. Est-ce que je n’aurais pas dû prendre conscience du risque !????

J’en suis con à en pleurer.

A prendre des somnifères et des anxiolytiques dès que j’ouvre un œil.

J’ai du mal à m’affronter, à affronter ma nouvelle vie, à affronter ce que l’avenir me réserve.

Ça me pétrifie.

Je sais que je vais devoir relever la tête. Je n’ai plus rien pris depuis 6 h du matin.

Je ne me cogne plus aux meubles. Je n’ai plus sommeil et je trouve de mieux en mieux les touches du clavier pour écrire.

Dieu merci, on n’est pas seul. J’imagine ceux et celles qui ont vécu cet enfer il y a 25 ou 30 ans.

J’ai trois amis proches à qui je peux en parler.

Mais j’ai surtout Sida Info Service. Je les aime de me soutenir pendant toute cette dure épreuve. Grâce à eux je peux combattre, affronter, lutter jusqu’au dernier verdict. Sans oublier cet espoir qui, je le reconnais, est bien minime, dérisoire. (Le résultat du Western-Blot qui pourrait être négatif) alors que l’Elisa et l’Antigénémie P24 ont été positifs à 17 jours de la prise de risque. Mais c’est parfois ce petit espoir auquel on ne croit pas vraiment qui nous fait prendre qu’un seul anxiolytique plutôt que deux.

Il y a aussi la dame du laboratoire d’analyses médicales. Qui a vu mon visage, mes résultats, et m’a pris à part. M’a écouté pleurer. M’a tout expliqué en ne niant pas la réalité, a su me rassurer sur ma vie à venir. « Oui madame ! » Oui. Mais je sais que 5 minutes de conneries, 48 h d’insouciance et de confiance idiote, m’ont amené à une vie en suspens.

Tout en écrivant ça, je pleure comme vous pouvez vous en doutez. Je m’en veux, je m’en veux, je m’en veux. Je lui en veux aussi à ce mec, mais moins que je ne m’en veux. Il m’a appelé. Je ne veux plus de contact avec lui.

Je me disais qu’étant actif je ne prenais quasiment pas de risque, que c’était plus pour lui et que moi j’étais négatif. Je l’étais effectivement.

Je me disais : « Une fois, bon… T’aurais vraiment pas de bol ! » Mais une fois suffit…

Je me rattache à Sida Info Service et au test du Western-Blot à venir, mardi.

Je me rattache beaucoup au docteur rencontré à l’hôpital.

Mais je redoute….

Je redoute mon état de santé en cours. Je veux poursuivre mon travail, j’aime ce que je fais…

Je redoute la réaction de mes parents. Je ne veux pas les affoler, les accabler, les inquiéter. Et je redoute les jugements, leur jugement surtout.

Vous qui recevez cet e-mail, vous faites partie des rares (amis ou professionnels) à qui j’ai pu en parler.

C’est grâce à vous que je peux tenir encore un jour de plus. Et certainement grâce à vous que j’affronterai les suivants.

Merci.

Florent (janvier 2011)

Crédit photo : © Alain Miguet : vue de l’Artère – Jardin des dessins – Parc de la Villette : hommage à tous ceux qui ont lutté et luttent encore contre le Sida

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Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

Sylvain [le prénom a été modifié – NDLR], 38 ans, est séropositif depuis 2008. Il n’a pas de traitement car ses bilans sont bons. Pourtant son médecin revient régulièrement à la charge. Alors, traitement pour le malade ou traitement pour les autres, à des fins purement préventives ?! Sylvain livre ses réflexions pour le Blog Sida.  
 
***

Je trouve que mon médecin joue un peu avec mes nerfs en ce moment. Pourquoi me parler d’une possible « urgence » à commencer un premier traitement à chaque fois que je fais un nouveau bilan, alors que je n’ai pas le moindre symptôme de mon VIH et que mes T4 n’ont jamais été inférieurs à 700, et ma CV jamais supérieure à 4000 depuis ma contamination en 2008 ?

On dirait qu’il essaie de m’inquiéter depuis que j’ai refusé le traitement en primo – enfin, « refusé » est un grand mot : à peine ai-je eu le temps d’y penser qu’il était trop tard. D’ailleurs il a si peu insisté, était-il vraiment convaincu ? Peut-être essaie-t-il de se rattraper, parce qu’il regrette d’avoir renoncé trop vite à me convaincre. Est-il juste perturbé parce que ma relative sérénité, mon attentisme tranquille lui semblent déplacés ou a-t-il raison de vouloir m’alarmer parce ma confiance dans l’avenir est réellement excessive, inappropriée ? Bref, devrais-je oui ou non commencer un traitement et si oui, pourquoi ?

Maintenant que j’ai laissé passer la possibilité d’être traité dès le stade de la primo (ce qui, a priori, aurait permis d’éviter l’invasion des réservoirs par le virus), j’ai tendance à me dire qu’il n’y a plus d’urgence, justement. Autant attendre sans me presser le nouveau seuil des 500 T4, tel que préconisé dans le Yeni 2010*. Mais évidemment, il y a l’activation du système immunitaire, l’inflammation chronique, la réplication virale et autres joyeusetés de ce genre, et tout ça irait mieux avec un traitement.

Alors ? Mon problème, c’est que je n’arrive pas à clairement distinguer en quoi mon médecin serait soulagé (si je ne me trompe pas) de pouvoir initier rapidement cette fameuse première tri. En gros, il y a deux possibilités : soit j’ai besoin de protection et il veut me protéger, moi, contre mon virus ; soit je n’en ai pas besoin et alors ce sont les autres qu’il veut protéger de moi en rendant ma charge virale indétectable.

Selon mon médecin, « quelques années » seraient peu à l’échelle d’une vie. Sans doute mais là, maintenant, j’ai tellement envie de continuer comme ça et de prolonger le plus longtemps possible, dans les limites du raisonnable, cette période sans médicaments. Et puis qui sait, peut-être ces « quelques années » seront-elles nombreuses au final ? En même temps, je dois sûrement dramatiser le traitement, je ne sais pas…  Je veux bien croire que les molécules actuelles ont peu d’effets indésirables, mais je me sens incapable d’évaluer le sentiment de contrainte lié à la prise quotidienne de médocs. Bref je suis indécis, ou plutôt non, pas vraiment. J’ai bel et bien pris une décision, même en n’en prenant aucune, et justement, je ne suis pas sûr qu’elle soit la bonne : inconfortable position, en déséquilibre.

Du strict point de vue du bénéfice individuel, il est tout simplement trop tôt, parce que le consensus sur ce point est encore faible dans le monde médical, pour savoir avec certitude si un premier traitement devrait être commencé dès que possible, même au-dessus du seuil des 500 T4, ou non. Et je dois donc accepter que, peut-être, je suis en train de me tromper et que, peut-être, cela aura plus tard des conséquences sur ma santé – et que tant pis, je n’ai pas le choix, on verra. Quant à mon médecin, il a peut-être des convictions à ce sujet, mais je vois mal comment il pourrait disposer de preuves. Et (c’est un peu facile mais quand même) ce n’est pas lui qui devra se traiter.

Si c’est un traitement pour les autres, à des fins purement préventives, qu’il envisage, je le dis tout de suite, je refuse net de me soumettre à la règle émergente du « traitez-les tous », tout simplement parce je prends déjà, de moi même, les mesures ad hoc pour ne pas aggraver l’épidémie. Donc, traitement altruiste, non merci. Je protège mes partenaires et basta ! – et désolé si cela peine ou choque quelqu’un, mais à mon sens, le fait d’être séropo ne donne aucune responsabilité supplémentaire dans le contrôle de l’épidémie. Parce que je suis séropo, je devrais faire don de mon corps à la prévention ? Non mais oh, et puis quoi encore ? D’ailleurs, si c’est comme ça que mon médecin voit les choses, j’aimerais au moins être tenu au courant…

Mais j’y pense : s’il rend nos rendez-vous à l’hôpital inutilement stressants selon moi, serait-ce parce qu’il suppose que je fais du sexe sans capote avec des séronegs ? Cela signifierait alors qu’il ne me fait pas confiance et que nous n’avons donc pas une très bonne relation, puisqu’il ne m’en a jamais parlé – et pour cause : nous n’avons aucun dialogue. Dans le même ordre d’idées (hypothèse encore plus contrariante) : me mettre sous traitement ne lui permettrait-il pas de s’épargner l’initiative pénible d’un dialogue forcément compliqué, gênant et gêné, au sujet de ma sexualité ? Certes, j’aurais là ma part de responsabilité si c’était le cas, puisque je ne lui dis pas tout – mais même si je suis séropo, j’en ai bien le droit, non ?

Il est possible aussi, bien sûr, que mon médecin pense aux deux dimensions à la fois : prévention de la transmission du virus ET des complications à long terme… Il faut quand même que je le disculpe en partie, c’est l’état de la recherche et la vague d’enthousiasme sur les traitements qui veulent ça. Quoi qu’il en soit, moi qui ai eu la chance de pouvoir attendre et choisir, la chance de pouvoir rester encore en bonne santé sans avoir rien à faire – un luxe que d’autres se payeraient bien -, j’aurais bien aimé pouvoir mieux jouir du présent avant que l’étau se resserre. Mais sans doute était-ce illusoire…

Sylvain (août 2010)

* Tasp : Treatment As Prevention (le traitement comme prévention)
* Tisp : Treatment Is Prevention (le traitement, c’est de la prévention)
* Rapport d’experts sur la prise en charge de l’infection par le VIH, élaboré sous la direction du professeur Patrick Yeni

Crédit photo : © Droits réservés

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Elus Locaux contre le Sida a 15 ans. Pour célébrer cet engagement dans la lutte contre le sida, l’association présidée par Jean-Luc Romero prépare la réalisation d’un ouvrage de témoignages original, basé sur la rencontre entre des personnes séropositives et des élus politiques.

15 ans et 15 rencontres illustrées par des photographies et témoignages écrits. L’association entend ainsi remobiliser l’ensemble des acteurs politiques ainsi que les médias sur la vie quotidienne avec le VIH et la prise en charge des personnes atteintes.

Si vous souhaitez apporter votre témoignage sur l’impact social de la maladie, la sexualité, vieillir avec le virus… et participer à l’une de ces rencontres, vous pouvez appeler le 01 42 72 36 46 ou écrire à info@elcs.fr afin d’obtenir toutes les informations utiles pour prendre votre décision.

A l’occasion de la Journée internationale des femmes, Jude, une Africaine séropositive installée en Belgique, a publié sur le blog Echos Séropos d’ici et d’ailleurs, une lettre ouverte à la femme séropo de 2010. Nous vous proposons de lire cette lettre :  

Chère sœur séropositive,

Cette journée de la femme  est aussi la tienne. Le slogan de la marche mondiale 2010 en cette journée de la femme est :  » Tant que toutes les femmes ne seront pas libres, nous serons en marche ! « 

Pour notre part, nous invitons chaque femme séropositive à ne pas s’essouffler et de garder le cap dans sa longue marche acharnée vers la vie et contre la mort.

Notre libération viendra de  notre détermination et du refus à céder, à subir la stigmatisation, la discrimination, la culpabilisation, l’exclusion de cette pandémie injuste.

Notre libération est dans notre capacité à apprivoiser ce virus et à cohabiter pacifiquement avec cet  ennemi intime grâce à nos médicaments et en prenant soin de nous.

Oui, le sida est notre ennemi intime, notre  amant fidèle tapi au fond de nous et qui ne nous quittera plus jamais. Il est entré insidieusement, silencieusement dans nos vies, au creux de notre intimité, dans nos entrailles saccageant au passage nos familles, nous enlevant nos maris, nos amants, faisant de nos enfants des orphelins.  

Pourtant nous continuons à aimer, à être aimées, à concevoir des enfants, à les élever car nous sommes des femmes, nous sommes des mères avec pour missions le don de vie, d’amour et de soi.

Chère sœur séropositive, notre marche de libération passe par la reconnaissance et l’acceptation de notre statut. Notre libération passe par notre visibilité, notre représentativité, par le refus de la culpabilisation  et par la reconquête de notre dignité, de notre liberté.  

Chère sœur africaine séropositive, nous payons un lourd tribut au sida. Il est temps pour nous de sortir de l’ombre, de prendre la parole, de rejoindre les rangs de la marche mondiale des femmes séropositives et de dire NON à la féminisation injuste du sida que nous n’avons pas enfanté. Ensemble refusons la criminalisation et la pénalisation du sida qui ne protégeront personne ainsi et ne feront que renforcer la clandestinité.

Bonne route à toutes.

Jude

Le blog Echos Séropos d’ici et d’ailleurs

Photo : tous droits réservés

Le psychiatre et thérapeute familial Serge Hefez a répondu hier aux internautes de Sida Info Service. Certaines questions ont concerné les couples séro-discordants. Le Blog Sida vous propose de découvrir les réponses de Serge Hefez.

Skyline : Lorsque vos patients vous font part de leurs difficultés à utiliser des préservatifs en tout temps, notamment à l’intérieur des couples séro-différents, que leur répondez-vous ?

Serge Hefez : Dans ce cas j’essaie d’explorer quelles sont les habitudes de ce couple, la personne séropositive est elle sous traitement ? A-t’elle une charge virale indétectable ? Prend-t-elle son traitement très régulièrement ? Les deux membres du couple ont-ils une sexualité extraconjugale et si oui est-elle protégée ou non ? Tout cela permet d’évaluer les risques encourus puisque l’on sait aujourd’hui qu’avec une charge virale indétectable et un suivi régulier les risques de contamination sont très faibles, voire inexistants. Il est donc important que ce couple ait une connaissance très précise de ces aspects pour décider ou non de se protéger lors de chaque rapport sexuel.

Panam : Bonjour M. Hefez, je suis un garçon séronégatif qui a une relation récente avec un autre garçon séropositif. On s’aime profondément mais j’ai appris sa séropositivité il y a peu de temps. Je me demande comment faire par la suite. Quelles sont les questions qu’on doit se poser ? C’est nouveau pour moi, excusez ma grande naïveté sur le sujet. Les couples VIH et séronégatifs peuvent-ils fonctionner sur le temps, n’y a-t il pas un gouffre les séparant… Merci de votre réponse.

Serge Hefez : Merci pour la franchise de votre question. Heureusement les conséquences de la séropositivité sont bien moins inquiétantes aujourd’hui qu’il y a quelques années. On peut actuellement raisonnablement penser qu’une personne séropositive bien traitée va bénéficier d’une longue vie devant elle. La question même de la protection lors des rapports sexuels est aujourd’hui questionnée différemment : une personne séropositive suivie régulièrement et ayant une charge virale indétectable ne présente quasiment pas de risque de contaminer son partenaire. La séropositivité est donc de moins en moins un obstacle à avoir en couple la vie la plus normale et insouciante possible. Le plus important est que vous puissiez dialoguer ensemble sur vos craintes et vos espoirs et que tout ce que vous redoutez ne soit pas un non-dit entre vous. Bonne chance pour la suite.

Pachouli : Bonjour. Mon copain est séropo depuis de nombreuses années. J’en suis très amoureuse. Il ne veut pas qu’on vive ensemble pour ne pas, dit-il, « me faire souffrir ». Mais il n’y a rien à faire, j’ai toujours la peur panique qu’un préservatif craque. Si on vivait ensemble j’aurais moins peur d’être un jour contaminée… Que faire pour préserver notre relation ?

Serge Hefez : Votre relation dure depuis plusieurs années et semble-t-il avec beaucoup de franchise puisque vous vous faites part de vos craintes et de vos désirs. Votre ami semble avoir une vision très négative de sa séropositivité. Vous pouvez peut-être le rassurer la dessus en lui montrant que vous pouvez faire ensemble des tas de projets dans lesquels vous vous sentiriez engagés tous les deux. De même, comme cela a déjà été dit à plusieurs reprises, les risques de contamination dans les couples séro-différents sont dans certaines circonstances bien relativisés actuellement. Peut-être pourriez-vous rencontrer ensemble son médecin pour en parler. Vous pourrez à partir de cela aborder plus facilement les craintes réelles que vous ressentez l’un et l’autre par rapport à un engagement dans une vie commune.

L’intégralité du chat est à lire sur le site de Sida Info service

Le site Yagg publie une nouvelle vidéo de la campagne « Sexe, prévention et vidéos », réalisée avec le soutien de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES).

« Je me protège, je te protège » évoque la prévention du point de vue d’un séropositif.

Pour Philippe, 44 ans, « le fait qu’on ne puisse pas parler de son VIH est un frein à la prévention entre deux partenaires. 

Fredster, graphiste, illustrateur et DJ, est l’auteur de cette vidéo.

Visionner  « Je me protège, je te protège » sur le site de Yagg

Voir des séropositif-ves témoigner à visage découvert est encore rare en France. Leur crainte : les discriminations dont ils pourraient être victimes dans la sphère professionnelle, familiale ou amicale, entre autre. (Voir l’enquête de Sida Info Service sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH – 2009).

Lors du congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS), en octobre 2009, le programme annonçait le témoignage « d’un patient séropositif ». Ce terme générique faisait penser à un homme. C’est en fait une femme qui est montée à la tribune sans que son nom, ni même son prénom, soit communiqué ! Déconcertant alors que toutes les personnes présentes appartenaient au milieu sida : médecins, infirmières, membres d’associations…

Alors quand un séropositif ouvre un Blog avec nom et photo à l’appui pour parler de son VIH, « donner des clefs aux séropositifs comme aux séronégatifs » sur le vécu avec la maladie, les difficultés liées au traitement, le rapport à la prévention… la démarche mérite qu’on s’y arrête.

Sida Info Service a interviewé Kévin Gagneul, créateur de Mon Truc en +, un Blog pour la visibilité des séropos.

Lire l’interview sur Sida Info Service