A l’occasion de la Journée internationale des femmes, Jude, une Africaine séropositive installée en Belgique, a publié sur le blog Echos Séropos d’ici et d’ailleurs, une lettre ouverte à la femme séropo de 2010. Nous vous proposons de lire cette lettre :  

Chère sœur séropositive,

Cette journée de la femme  est aussi la tienne. Le slogan de la marche mondiale 2010 en cette journée de la femme est :  » Tant que toutes les femmes ne seront pas libres, nous serons en marche ! « 

Pour notre part, nous invitons chaque femme séropositive à ne pas s’essouffler et de garder le cap dans sa longue marche acharnée vers la vie et contre la mort.

Notre libération viendra de  notre détermination et du refus à céder, à subir la stigmatisation, la discrimination, la culpabilisation, l’exclusion de cette pandémie injuste.

Notre libération est dans notre capacité à apprivoiser ce virus et à cohabiter pacifiquement avec cet  ennemi intime grâce à nos médicaments et en prenant soin de nous.

Oui, le sida est notre ennemi intime, notre  amant fidèle tapi au fond de nous et qui ne nous quittera plus jamais. Il est entré insidieusement, silencieusement dans nos vies, au creux de notre intimité, dans nos entrailles saccageant au passage nos familles, nous enlevant nos maris, nos amants, faisant de nos enfants des orphelins.  

Pourtant nous continuons à aimer, à être aimées, à concevoir des enfants, à les élever car nous sommes des femmes, nous sommes des mères avec pour missions le don de vie, d’amour et de soi.

Chère sœur séropositive, notre marche de libération passe par la reconnaissance et l’acceptation de notre statut. Notre libération passe par notre visibilité, notre représentativité, par le refus de la culpabilisation  et par la reconquête de notre dignité, de notre liberté.  

Chère sœur africaine séropositive, nous payons un lourd tribut au sida. Il est temps pour nous de sortir de l’ombre, de prendre la parole, de rejoindre les rangs de la marche mondiale des femmes séropositives et de dire NON à la féminisation injuste du sida que nous n’avons pas enfanté. Ensemble refusons la criminalisation et la pénalisation du sida qui ne protégeront personne ainsi et ne feront que renforcer la clandestinité.

Bonne route à toutes.

Jude

Le blog Echos Séropos d’ici et d’ailleurs

Photo : tous droits réservés

Quel est l’impact du VIH sur la sexualité des femmes vivant avec le virus ?

A partir d’un questionnaire mis en ligne sur sida-info-service.org et sida-infoplus.fr du 5 mai au 21 septembre 2009, l’Observatoire de Sida Info Service publie ses conclusions à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida.

Dans cette enquête, les femmes séropositives témoignent de multiples difficultés en ce qui concerne leur vie intime même si certaines femmes arrivent à vivre une sexualité épanouie.

Plus d’infos sur le site de Sida Info Service

Samedi 3 octobre 2009, l’interassociatif « Femmes et VIH » a organisé une rencontre à l’Espace Oscar Niemeyer, à Paris, sur la question : Comment faire tomber les masques ?

Marie-Georges Buffet (photo) a participé à cet événement en tant que Responsable du groupe de travail sida de l’Assemblée nationale (lire l’interview sur Sida Info Service).

Durant cette journée, des femmes porteuses du VIH ont exprimé leur avis sur le regard des autres et ces masques que l’on revêt si facilement.

Témoignages

Marie, 54 ans :
« Il est temps pour nous d’aborder ce qui complique nos vies. »

Anne, 46 ans :
« Les masques se mettent quand je dis que je vis avec le VIH. Et on ne me prend pas au sérieux lorsque je fais des projets de vie à long terme. »

Sophie, 44 ans :
« J’ai le sida depuis 18 ans, et personne ne le sait dans mon entourage. Je ne l’ai dit ni à mes enfants, ni à ma famille, ni à mes amis… mais je vais essayer d’avancer et d’en parler. »

Maria, 35 ans :
« J’impose moi-même un règlement avec mes proches. Je ne veux pas être traitée différemment. Je porte un virus mais je ne suis pas malade. Je mourrai bien un jour, mais ce n’est pas le VIH qui me tuera. »

Anne-Marie, 57 ans :
« Lorsque j’habitais à l’étranger. Ma maison a été mise à sac et brûlée. J’étais la femme blanche venue contaminer leur pays ».

Laëtitia, 27 ans :
« Je veux positiver l’image du VIH. Je dis même que mon virus, je l’aime ! Parce qu’au fond, c’est à nous de dédramatiser et d’en parler plus facilement. Il est temps de faire tomber les masques et changer notre manière de le dire. « Je vis avec le VIH » est un message beaucoup plus positif « que j’ai le sida ». »

Janine, 50 ans :
« Il faut informer les jeunes sur le VIH ! La trithérapie, ce n’est pas une aspirine à vie. C’est beaucoup de contraintes et de souffrances physiques ! »

Nicole, 33 ans :
Il ne faut pas se focaliser sur le VIH. Certains ont d’autres problèmes d’un autre ordre mais aussi graves, voire même davantage. Je ne suis pas la seule à avoir des soucis. »

Aline, 42 ans :
« C’est à nous de faire l’éducation sensuelle de notre partenaire. On peut avoir des plaisirs sexuels sans forcément passer par la pénétration ! »

Nathalie, 31 ans :
« Il est nécessaire que les médecins du travail se rappellent qu’ils sont au service du salarié et non de l’entreprise. Ils devraient d’ailleurs bénéficier d’une année supplémentaire de spécialisation au monde du travail avec entre autre chose, l’apprentissage de la confidentialité. »

Marguerite, 65 ans :
« Trop de médecins diagnostiquent une dépression pour éviter toute discussion avec nous ! »

Propos recueillis par Sandra Prieto

Lire le dossier sur Sida Info Service

Cette question a été très peu explorée. On s’y intéresse souvent en termes de prévention de la transmission du VIH, d’information ou de possibilité de négociation du préservatif.

L’enquête de Sida Info Service a pour objectif de rendre visible cet aspect de la vie des femmes et de faire état des difficultés qu’elles peuvent rencontrer dans ce domaine et éventuellement de leur proposer des réponses adaptées à leur situation.

Ce questionnaire s’adresse à toutes les femmes vivant avec le VIH.

La participation est anonyme.

Les résultats de cette enquête seront diffusés sur le site de Sida Info Service.

Accéder à l’enquête (Enquête terminée)

Survivre au sida a interviewé Nadège Pierre, chargée du projet « Personnes atteintes » à Sida Info Service, pour l’enquête menée actuellement par l’association sur la sexualité des femmes séropositives.

Voir la vidéo de Survivre au sida

Lire l’entretien accordé par Nadège Pierre à Sida Info Service

Si vous vous sentez concernées, merci de répondre au questionnaire

Crédit photo : © Alain Miguet

Des femmes séropositives se retrouvent le 2 juin 2009 à Bordeaux pour le colloque : « Parlons ensemble de notre vécu du VIH au quotidien ». Ce colloque, organisé avec la participation de Sida Info Service Bordeaux, est également ouvert aux personnes dont l’entourage est concerné.

Plusieurs thématiques seront abordées :

- Adolescence et VIH
- Accès aux droits sociaux
- Prise en charge médico-psycho-sociale
- Femmes – Sexualité et VIH
- La prévention au féminin
- Oui, on vieillit avec le VIH

Lieu : auditorium du conseil général de la Gironde – Esplanade Charles de Gaulle – Bordeaux

Plus d’infos au 05 56 99 28 65 et sur le site de Sida Info Service

La question de la sexualité des femmes séropositives a été très peu explorée. On s’y intéresse souvent en termes de prévention de la transmission du VIH, d’information ou de possibilité de négociation du préservatif.

Sida Info Service réalise une étude sur la qualité de la vie sexuelle des femmes séropositives. L’objectif est de rendre visible cet aspect de la vie des femmes et de faire état des difficultés qu’elles peuvent rencontrer dans ce domaine et éventuellement de leur proposer des réponses adaptées à leur situation.

Ce questionnaire s’adresse à toutes les femmes vivant avec le VIH.

La participation est anonyme.

Les résultats de cette enquête seront diffusés sur le site de Sida Info Service.

Accéder à l’enquête

Crédit photo : © Alain Miguet (Une femme de l’association Marie-Madeleine)

Après plusieurs mois de réflexion, Carla Bruni-Sarkozy a décidé de s’engager dans la lutte contre le sida auprès du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. 

L’épouse du président de la République présentera sa mission lundi 1er décembre, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida.

Selon le journal l’Express, Carla Bruni-Sarkozy devrait devenir ambassadrice mondiale pour la protection des mères et des enfants contre le sida.

Sur le site du Fonds mondial, on peut lire que depuis sa création en 2002, cette institution est devenue la principale source de financement des programmes de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, avec 11, 4 milliards de dollars US de financements approuvés pour plus de 550 programmes répartis dans 136 pays. Il fournit le quart du financement international de lutte contre le sida, les deux tiers du financement mondial de lutte contre la tuberculose et les trois quarts du financement mondial de lutte contre le paludisme.

Crédit photo : © Alain Miguet

Le 15 octobre 2008, les femmes vivant avec le VIH se donnent rendez-vous à l’Assemblée nationale pour rencontrer les députés, les associations et les journalistes.

Cet événement intervient moins d’un an après le Colloque « Femmes et VIH, où en sommes nous 10 ans après ? » organisé le 1er décembre 2007 par 17 associations de lutte contre le sida et pour le droit des femmes.

Les questions de discriminations et de visibilité des femmes dans la lutte contre le VIH seront le fil conducteur des débats qui s’organiseront autour de trois tables rondes :

- La place des femmes aujourd’hui dans la recherche : la réalité des données scientifiques sur les traitements au féminin ; les essais qui traitent de leurs effets secondaires ; les spécificités des femmes comme enjeux de la recherche.

- La prévention : la prévention chez les jeunes et les plus de 50 ans ; l’éducation à la sexualité ; le manque d’outils de prévention.

- Les droits sociaux : le droit d’asile sanitaire pour les femmes étrangères vivant en France ; la situation de précarité des femmes ; le droit aux soins ; le droit à la maternité ; la prise en charge (ALD, AME, CMU, les franchises).

Rendez-vous le mercredi 15 octobre 2008 de 16 h à 20 h

Pour participer à cette journée, inscription obligatoire par mail : colloque-femmes-et-vih@ras.eu.org

Se munir d’une pièce d’identité

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Ne pas faire jaser les voisins (3/6)

2007, en Chine. Province du Shanxi. Petits villages ruraux, où les familles vivent avec des revenus de 300 à 1000 € par an, en cultivant le maïs. Vie communautaire, où chacun sait ce qui se passe chez le voisin. Si on est exclu de ce microcosme, il est difficile de vivre.

Avoir le sida, c’est terrible, raconte une patiente, mais ce n’est rien à côté de la discrimination dont nous sommes victimes. Et elle ne va pas bien, cette femme… Comme toutes les femmes d’ici, elle a été contaminée par transfusion après la naissance de son enfant, comme cela se faisait beaucoup jusqu’en 2000, avec du sang non testé (avec en prime dans son cas les hépatites B et C). Seul le groupe sanguin était vérifié. Elle a quitté son village pour vivre dans la petite ville où elle est plus anonyme, et où sa fille peut aller à l’école sans être montrée du doigt. Son mari est d’abord resté au village, puis il est venu la rejoindre. Lui aussi est séropositif, mais le nombre de ses CD4 est supérieur à 200 et il n’a pas de traitement. Ils vivent de ses petits boulots sur les chantiers de construction où il se loue quand il peut. Il n’a pas de travail fixe.

Tous les patients n’ont pas été réduits à cette extrémité. Ils gardent le secret, s’abstenant parfois d’aller à l’hôpital alors qu’ils en ont besoin, pour ne pas faire jaser les voisins.

La plupart des patients ne savaient rien de cette maladie avant de connaître leur séropositivité. C’est un peu le ciel qui leur est tombé sur la tête, surtout quand en plus, ils ont contaminé leur enfant ou leur conjoint. Ils vivent avec la peur au ventre, la peur de contaminer les autres dans les actes de la vie quotidienne. Même s’ils connaissent les voies de transmission, cela reste un savoir intellectuel qui ne change pas leurs croyances. Ils s’autodiscriminent au sein de leur famille, évitant d’embrasser ou même de jouer avec leurs enfants. Ils mangent toujours dans leur bol personnel et ne se servent pas directement dans les plats communs comme c’est habituel en Chine. La peur la plus enracinée dans le mental de ces villageois était celle des piqûres de moustiques. Mais étrangement, un des patients se rasait avec le même rasoir que son père, il ne pensait pas à une éventuelle coupure.

Je n’ai pu hélas rencontrer les malades que deux fois, parfois trois lors d’une visite informelle.  En passant trois quarts d’heure avec eux, en faisant le bilan de leur état de santé, de leur moral surtout, en considérant ce qu’ils pouvaient et devaient faire, malgré la barrière de la langue et la nécessité d’un traducteur, ils se sont confiés à moi, l’oreille étrangère. Et ils ont enfin cru ce que je leur disais sur leur maladie.

Certains ont retrouvé l’espoir de vivre et lors de ma deuxième visite, j’ai eu du mal à reconnaître quelques patientes. Alors qu’un mois auparavant elles étaient complètement abattues, pleurant très facilement, passant leurs journées assises dans un coin, de peur de se fatiguer et ainsi de provoquer une chute de leurs CD4, n’osant pas aller travailler dans leur champ, je les retrouvais souriantes, la tête haute, contentes de se bouger puisque vous m’avez dit que cela m’aidait à lutter contre la maladie… Je ne vais pas mourir demain, je peux vivre presque comme avant, travailler, m’occuper de mes enfants…

Il avait juste suffit de leur souffler l’espoir, et la vie reprenait sens. Elles ne manquaient pas de courage, ces femmes, seulement personne ne parlait jamais avec elles, même les médecins qui leur donnaient leurs médicaments avaient peur, une peur irrationnelle qui ne tenait pas compte de ce qu’ils avaient appris.

L’ignorance des villageois n’est pas seule en cause dans la discrimination dont souffrent les patients. Elle est véhiculée par le corps médical local lui-même et mon plus gros travail aura été de leur en faire prendre conscience, petit à petit. Pour ces médecins, ces malades étaient déjà morts, alors, à quoi bon !

Crédit photo : © Catherine Glémain