Marie vit avec le VIH, contaminée à l’adolescence par un homme qui se disait séronégatif parce qu’il ne pouvait pas croire à sa propre séropositivité. Aujourd’hui âgée de 34 ans, elle raconte son histoire sur le blog de SIS et fait un bilan partiel de ce que le VIH a changé dans sa vie, pour les autres séropositif-ves.

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Je n’aurai jamais cru faire cela : parler de la séropositivité comme ça. Ceci dit, je ne suis pas connue, et puis c’est pour les séropos. Je ne prends pas beaucoup de risques ou je ne les vois pas. C’est bien le problème d’ailleurs : ne pas voir les risques. Pas facile de parler de cela.

A 17 ans 1/2, j’ai rencontré un homme de 5 ans de plus que moi. Avec les garçons, à l’époque déjà ce n’était pas simple. Avec lui apparemment, tout l’était alors j’ai sauté dans le train, façon de dire. Si je m’étais doutée où il m’emmenait et le prix du billet, j’aurais réfléchi à deux fois.

Il était hémophile mais m’a juré-promis des milliers de fois qu’il était négatif. Je ne sais pas pourquoi je l’ai cru, et envers et contre tout, je lui ai fait confiance : 5 ans de vie commune. Nous vivions ensemble, avons fait construire une jolie maison et projetions d’avoir un enfant. J’avais même arrêté la pilule pour le concevoir. Puis pour des raisons financières (je ne peux pas dire aujourd’hui que c’étaient les raisons réelles, mais ce sont celles qui ont motivé mon départ pour 5 mois à l’époque), je suis partie faire une saison. Il est venu me voir 2 ou 3 fois durant ces 5 mois. Plus les jours passaient, plus je m’éloignais de lui et plus il voulait se rapprocher de moi et m’épouser.

Je suis retournée auprès de lui après cette absence, et j’allais mal moralement et physiquement. Je ne savais pas ce que j’avais. J’ai cru que c’était le retour, puis des mycoses, des infections urinaires, de l’eczéma et pour finir, des ganglions et rien ne me guérissait vraiment. Certes, rien de grave en apparence. Mon médecin traitant me prescrit des analyses HIV, hépatites etc. pour voir d’où cela peut venir.

Ce médecin, qui me suit depuis toute petite, me rappelle quelques temps après pour me dire qu’il y a un problème au niveau des prises de sang. Il faut les refaire. Il me dit que c’est sûrement le labo. Finalement, il me rappelle et me dit de venir au cabinet, qu’il doit me parler. Là, bien sûr je finis par comprendre, alors j’en parle à mon ami qui me dit que tout va bien : il est HIV négatif. Je vais donc voir mon médecin qui m’apprend que je suis séropositive.

Je rentre pour annoncer cela à mon futur ex, qui nie encore et me redit que cela ne peut pas être lui. Il était le premier et le seul, et j’avais fait une sérologie HIV juste avant d’avoir des relations sexuelles avec lui. Il a maintenu cela longtemps, et il l’affirmait déjà avant moi, apparemment. Même après, avec les autres filles, il n’a jamais admis être séropo. Et il me demandait de faire comme lui. J’avais 22 ans. J’ai essayé. Pleuré comme je ne pensais pas qu’il était possible de pleurer et quand j’y pense, cela me fait encore monter les larmes aux yeux. Et puis j’ai fini par le quitter, cela fait 14 ans maintenant.

J’ai eu une autre relation de 4 ans, trois aventures et des histoires platoniques. Et maintenant, c’est l’impasse. Pourtant, je suis encore jeune mais ce n’est pas si simple. Salut, je suis séropo, ça va ? C’est clair,  ça devrait être aussi simple que ça, n’est ce pas ? Oui, enfin l’autre en face de vous, lui, ne l’est pas forcément – et tant mieux pour lui. Alors il faut une sacrée dose d’amour pour soi pour réussir à vivre avec cette maladie. Certes, avec toute maladie ? Enfin, celle ci, c’est une MST.

Je fais beaucoup de médecine alternative, de reiki énergétique, et je fais attention à mon hygiène de vie. J’ai lu des livres  comme “guéris toi du SIDA” et autres “comment je me suis guéri du SIDA” : des livres pleins de messages d’espoir, qui m’ont permis de faire un vrai travail intérieur et d’apprendre enfin qui je suis, même si je n’ai pas encore réussi à tout découvrir de moi parce que je ne m’accepte pas vraiment comme je suis. J’y tends et travaille à cela. Certes, ce n’est pas de la médecine traditionnelle, mais tout cela m’aide.

Je prends la trithérapie depuis le début, avec des hauts et des bas depuis deux ans. Je la prends correctement, j’ai un chouette médecin. Je vais bien malgré ma solitude. Je crois que c’est ce qui me pèse le plus. De toute façon, avant le HIV, j’étais seule aussi.

Pour dire vrai, cette maladie n’a fait qu’amplifier ce qui était déjà, et m’a aussi permis de prendre conscience que j’avais un corps et que je devais en prendre soin. Elle a transformé ma vie en mieux. C’est incroyable et pourtant vrai : grâce à elle, j’ai découvert des choses et des gens merveilleux, et aujourd’hui je vois la vie, les gens, ma famille, la Terre d’une toute autre façon. J’apprends enfin à vivre, à respecter et aimer ma vie, et surtout à aimer vivre. Merci de m’avoir permis de vous écrire cela. Cela m’a fait beaucoup de bien de pouvoir m’ouvrir à vous, chose que j’ai tant de difficultés à faire. S’ouvrir à la vie, aux autres, à nous.

Marie

Crédit photo : © Tous droits réservés

APPEL A TEMOIGNAGES

L’objectif du Blog Sida est de fournir des éclairages sur l’épidémie de sida. Séropositif-ve-s, parlez de votre vie avec le VIH : l’annonce, les traitements, la prise en charge, la sexualité… Séronégatif-ve-s, racontez votre rapport à la prévention, au préservatif, votre expérience d’un test de dépistage. Proposez vos textes à temoigner@sida-info-service.org

Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

 

Nadia, 25 ans, est avec son ami depuis 8 mois. Contre toute attente celui-ci vient de découvrir sa séropositivité. Elle ne sait pas encore avec certitude ce qu’il en est pour elle. (Nadia est un nom d’emprunt –NDLR)

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Il y a un mois maintenant que nous avons appris que mon copain était séropositif. Le choc a été dur. Pas facile à accepter.

Et moi ? Et nous ?

Nous sommes ensemble depuis 8 mois et nous ne nous sommes protégés que le premier mois. C’était mon premier copain, j’étais négative. Lui pensait que son généraliste avait fait le test de dépistage lors de sa prise de sang annuelle. Nous sommes jeunes et insouciants.

Mon ami a fait un test de dépistage car il a fait une mononucléose il y a un an et ses ganglions n’avaient pas dégonflé depuis. Avec le recul nous pensons que c’était la primo-infection de la maladie.

Le jour où mon ami a appris sa séropositivité, il a été sous le choc, en pleurs. Il n’avait pas peur pour lui mais pour moi. Il a passé sa journée sur Internet avant que je rentre (ses tests n’étaient pas encore confirmés pourtant). Après nous avons attendu 10 jours pour la confirmation et ce jour-là il a changé. Il était plus choqué, en voulait à la terre entière.

Il a très peur encore et il ose à peine me toucher.

Pour l’instant on n’en parle plus trop. On essaye de reprendre une vie « normale » jusqu’a mon test. Mais j’ai confiance en la vie malgré tout.

Moi je suis du métier et si le choc a été dur je dois tenir pour lui, pour nous.

Notre couple a prouvé, je pense, qu’il était fiable et qu’on s’aimait vraiment fort.

Pour ma part, j’ai fait une prise de sang le premier jour après cette nouvelle négative et j’attends le résultat définitif pour être sûre.

J’en ai parlé à mes parents et à mes frères et sœurs qui ne nous ont pas jugés. Ils nous ont dit que ca ne changerait rien.

Mon ami a été voir le centre de prise en charge. Pour l’instant il n’a pas de traitement. Ca durera tant que son système immunitaire tiendra le coup tout seul.
 
Les traitements ont énormément changé en très peu de temps et sont moins lourds.

Pour notre avenir ?

On attend le résultat de mon test. On se mariera et on aura des enfants plus difficilement que des couples « normaux  ». On aura une vie sexuelle un peu différente mais on sait que tous les deux ensemble, avec l’amour qu’on a l’un pour l’autre, on surmontera toutes les épreuves.

Par ce témoignage, je veux dire aux gens qu’il faut se protéger mais que si malgré tout on est contaminé, eh bien la vie ne s’arrête pas ! On peut continuer à faire le métier de nos rêves. On peut avoir des enfants. La vie est certes différente mais au moins on peut vivre. Alors si vous êtes séropositifs, gardez la force et la confiance en la vie malgré tout. Et si c’est dur pour vous, parlez-en, beaucoup, cela aide énormément.

Nadia (janvier 2011)

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A l’occasion de la Journée internationale des femmes, Jude, une Africaine séropositive installée en Belgique, a publié sur le blog Echos Séropos d’ici et d’ailleurs, une lettre ouverte à la femme séropo de 2010. Nous vous proposons de lire cette lettre :  

Chère sœur séropositive,

Cette journée de la femme  est aussi la tienne. Le slogan de la marche mondiale 2010 en cette journée de la femme est :  » Tant que toutes les femmes ne seront pas libres, nous serons en marche ! « 

Pour notre part, nous invitons chaque femme séropositive à ne pas s’essouffler et de garder le cap dans sa longue marche acharnée vers la vie et contre la mort.

Notre libération viendra de  notre détermination et du refus à céder, à subir la stigmatisation, la discrimination, la culpabilisation, l’exclusion de cette pandémie injuste.

Notre libération est dans notre capacité à apprivoiser ce virus et à cohabiter pacifiquement avec cet  ennemi intime grâce à nos médicaments et en prenant soin de nous.

Oui, le sida est notre ennemi intime, notre  amant fidèle tapi au fond de nous et qui ne nous quittera plus jamais. Il est entré insidieusement, silencieusement dans nos vies, au creux de notre intimité, dans nos entrailles saccageant au passage nos familles, nous enlevant nos maris, nos amants, faisant de nos enfants des orphelins.  

Pourtant nous continuons à aimer, à être aimées, à concevoir des enfants, à les élever car nous sommes des femmes, nous sommes des mères avec pour missions le don de vie, d’amour et de soi.

Chère sœur séropositive, notre marche de libération passe par la reconnaissance et l’acceptation de notre statut. Notre libération passe par notre visibilité, notre représentativité, par le refus de la culpabilisation  et par la reconquête de notre dignité, de notre liberté.  

Chère sœur africaine séropositive, nous payons un lourd tribut au sida. Il est temps pour nous de sortir de l’ombre, de prendre la parole, de rejoindre les rangs de la marche mondiale des femmes séropositives et de dire NON à la féminisation injuste du sida que nous n’avons pas enfanté. Ensemble refusons la criminalisation et la pénalisation du sida qui ne protégeront personne ainsi et ne feront que renforcer la clandestinité.

Bonne route à toutes.

Jude

Le blog Echos Séropos d’ici et d’ailleurs

Photo : tous droits réservés

Quel est l’impact du VIH sur la sexualité des femmes vivant avec le virus ?

A partir d’un questionnaire mis en ligne sur sida-info-service.org et sida-infoplus.fr du 5 mai au 21 septembre 2009, l’Observatoire de Sida Info Service publie ses conclusions à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida.

Dans cette enquête, les femmes séropositives témoignent de multiples difficultés en ce qui concerne leur vie intime même si certaines femmes arrivent à vivre une sexualité épanouie.

Plus d’infos sur le site de Sida Info Service

Samedi 3 octobre 2009, l’interassociatif « Femmes et VIH » a organisé une rencontre à l’Espace Oscar Niemeyer, à Paris, sur la question : Comment faire tomber les masques ?

Marie-Georges Buffet (photo) a participé à cet événement en tant que Responsable du groupe de travail sida de l’Assemblée nationale (lire l’interview sur Sida Info Service).

Durant cette journée, des femmes porteuses du VIH ont exprimé leur avis sur le regard des autres et ces masques que l’on revêt si facilement.

Témoignages

Marie, 54 ans :
« Il est temps pour nous d’aborder ce qui complique nos vies. »

Anne, 46 ans :
« Les masques se mettent quand je dis que je vis avec le VIH. Et on ne me prend pas au sérieux lorsque je fais des projets de vie à long terme. »

Sophie, 44 ans :
« J’ai le sida depuis 18 ans, et personne ne le sait dans mon entourage. Je ne l’ai dit ni à mes enfants, ni à ma famille, ni à mes amis… mais je vais essayer d’avancer et d’en parler. »

Maria, 35 ans :
« J’impose moi-même un règlement avec mes proches. Je ne veux pas être traitée différemment. Je porte un virus mais je ne suis pas malade. Je mourrai bien un jour, mais ce n’est pas le VIH qui me tuera. »

Anne-Marie, 57 ans :
« Lorsque j’habitais à l’étranger. Ma maison a été mise à sac et brûlée. J’étais la femme blanche venue contaminer leur pays ».

Laëtitia, 27 ans :
« Je veux positiver l’image du VIH. Je dis même que mon virus, je l’aime ! Parce qu’au fond, c’est à nous de dédramatiser et d’en parler plus facilement. Il est temps de faire tomber les masques et changer notre manière de le dire. « Je vis avec le VIH » est un message beaucoup plus positif « que j’ai le sida ». »

Janine, 50 ans :
« Il faut informer les jeunes sur le VIH ! La trithérapie, ce n’est pas une aspirine à vie. C’est beaucoup de contraintes et de souffrances physiques ! »

Nicole, 33 ans :
Il ne faut pas se focaliser sur le VIH. Certains ont d’autres problèmes d’un autre ordre mais aussi graves, voire même davantage. Je ne suis pas la seule à avoir des soucis. »

Aline, 42 ans :
« C’est à nous de faire l’éducation sensuelle de notre partenaire. On peut avoir des plaisirs sexuels sans forcément passer par la pénétration ! »

Nathalie, 31 ans :
« Il est nécessaire que les médecins du travail se rappellent qu’ils sont au service du salarié et non de l’entreprise. Ils devraient d’ailleurs bénéficier d’une année supplémentaire de spécialisation au monde du travail avec entre autre chose, l’apprentissage de la confidentialité. »

Marguerite, 65 ans :
« Trop de médecins diagnostiquent une dépression pour éviter toute discussion avec nous ! »

Propos recueillis par Sandra Prieto

Lire le dossier sur Sida Info Service

Cette question a été très peu explorée. On s’y intéresse souvent en termes de prévention de la transmission du VIH, d’information ou de possibilité de négociation du préservatif.

L’enquête de Sida Info Service a pour objectif de rendre visible cet aspect de la vie des femmes et de faire état des difficultés qu’elles peuvent rencontrer dans ce domaine et éventuellement de leur proposer des réponses adaptées à leur situation.

Ce questionnaire s’adresse à toutes les femmes vivant avec le VIH.

La participation est anonyme.

Les résultats de cette enquête seront diffusés sur le site de Sida Info Service.

Accéder à l’enquête (Enquête terminée)

Survivre au sida a interviewé Nadège Pierre, chargée du projet « Personnes atteintes » à Sida Info Service, pour l’enquête menée actuellement par l’association sur la sexualité des femmes séropositives.

Voir la vidéo de Survivre au sida

Lire l’entretien accordé par Nadège Pierre à Sida Info Service

Si vous vous sentez concernées, merci de répondre au questionnaire

Crédit photo : © Alain Miguet

Des femmes séropositives se retrouvent le 2 juin 2009 à Bordeaux pour le colloque : « Parlons ensemble de notre vécu du VIH au quotidien ». Ce colloque, organisé avec la participation de Sida Info Service Bordeaux, est également ouvert aux personnes dont l’entourage est concerné.

Plusieurs thématiques seront abordées :

- Adolescence et VIH
- Accès aux droits sociaux
- Prise en charge médico-psycho-sociale
- Femmes – Sexualité et VIH
- La prévention au féminin
- Oui, on vieillit avec le VIH

Lieu : auditorium du conseil général de la Gironde – Esplanade Charles de Gaulle – Bordeaux

Plus d’infos au 05 56 99 28 65 et sur le site de Sida Info Service

La question de la sexualité des femmes séropositives a été très peu explorée. On s’y intéresse souvent en termes de prévention de la transmission du VIH, d’information ou de possibilité de négociation du préservatif.

Sida Info Service réalise une étude sur la qualité de la vie sexuelle des femmes séropositives. L’objectif est de rendre visible cet aspect de la vie des femmes et de faire état des difficultés qu’elles peuvent rencontrer dans ce domaine et éventuellement de leur proposer des réponses adaptées à leur situation.

Ce questionnaire s’adresse à toutes les femmes vivant avec le VIH.

La participation est anonyme.

Les résultats de cette enquête seront diffusés sur le site de Sida Info Service.

Accéder à l’enquête

Crédit photo : © Alain Miguet (Une femme de l’association Marie-Madeleine)

Après plusieurs mois de réflexion, Carla Bruni-Sarkozy a décidé de s’engager dans la lutte contre le sida auprès du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. 

L’épouse du président de la République présentera sa mission lundi 1er décembre, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida.

Selon le journal l’Express, Carla Bruni-Sarkozy devrait devenir ambassadrice mondiale pour la protection des mères et des enfants contre le sida.

Sur le site du Fonds mondial, on peut lire que depuis sa création en 2002, cette institution est devenue la principale source de financement des programmes de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, avec 11, 4 milliards de dollars US de financements approuvés pour plus de 550 programmes répartis dans 136 pays. Il fournit le quart du financement international de lutte contre le sida, les deux tiers du financement mondial de lutte contre la tuberculose et les trois quarts du financement mondial de lutte contre le paludisme.

Crédit photo : © Alain Miguet