La 17ème Conférence internationale sur le sida se déroule à Mexico du 3 au 8 août 2008. Découvrez les témoignages d’acteurs associatifs et de médecins impliqués au quotidien dans la lutte contre le sida. Aujourd’hui, François Bissuel, praticien hospitalier à Saint-Martin, fondateur de l’association Blue Moon. (5/5)

Enfin ! 23 ans après la première édition, la conférence internationale sur le sida se tient en Amérique latine et se rapproche donc de nos départements français d’Amérique (DFA) qui sont, rappelons-le, parmi les plus touchés de France.

Saint-Martin tient une place à part dans la région. Plus petite île binationale du monde, partagée entre la France et les Antilles néerlandaises et noyée dans l’immense Caraïbe, c’est un melting-pot improbable de 100 000 habitants qui se retrouvent confrontés à l’épidémie silencieuse de VIH/sida (essayez de repérer Saint-Martin sur la carte de la Caraïbe !). Welcome to paradise dit la pub… Avec une prévalence de 1, 5 % parmi des dizaines de nationalités différentes, le VIH trouve ici un terrain idéal pour poursuivre sa course au milieu des disparités sociales, des interprétations culturelles, des obstacles à l’accès aux soins, et de la discrimination tenace.

70 % des pvvih prises en charge sont originaires de pays voisins, particulièrement Haïti et République dominicaine. Il a donc fallu innover dans la communication, adapter le discours et les soins, inventer des outils de prévention, créer la coopération avec l’Etat voisin, et sensibiliser les acteurs locaux de la santé et de la politique. Une gageure il y a quelques années… Créée en 2002, l’unité d’infectiologie du Centre Hospitalier L.C. Fleming est à l’origine des progrès considérables réalisés à Saint-Martin en matière de prise en charge globale des pvvih, privilégiant l’accompagnement social et psychologique, et l’aide à l’observance thérapeutique. Mais rien n’aurait été possible sans, dès le début, une collaboration étroite avec l’association locale d’aide aux pvvih Blue Moon. Alors que les administrations locales, à l’instar de la métropole, durcissent les conditions de régularisation et d’accès à une couverture sociale, l’action associative est la seule à même de faire valoir les droits des malades, dans un environnement peu sensible aux discours humanitaires… De même, dans notre région où le non-dit prévaut lorsqu’on est séropositif, par peur de l’exclusion et de la discrimination, les groupes de parole ou d’auto-support associatifs sont un moyen de libérer enfin cette parole jusque-là impossible. Blue Moon a choisi de muter en délégation départementale de AIDES afin de poursuivre et développer ses actions de soutien, d’information et de prévention en direction des populations les plus vulnérables ou les plus exposées. L’ouverture cette année de 8 places d’appartements de coordination thérapeutique est une preuve de plus de l’efficacité de cette collaboration entre l’hôpital et l’association.

Et la conférence mondiale de Mexico dans tout çà ? Ce sera avant tout une formidable tribune pour les pays de la région Caraïbe/Amérique latine dont on oublie souvent le tribu qu’ils paient au VIH/sida : plus de 70 000 morts en 2007 ! Avec une pensée particulière pour Haïti qui semble frappée par tous les malheurs du monde. Mais le thème choisi cette année a aussi son importance : Universal Action Now. L’urgence de la situation épidémique nécessite l’action de tous, au niveau des Etats mais aussi au niveau individuel : respecter les choix de sexualité, ne plus stigmatiser les pvvih, reconnaître que l’accès aux soins pour tous est à la fois un principe humanitaire de base et une logique de santé publique. Voilà le message qui depuis Mexico, on l’espère, déferlera sur cette vaste région intertropicale, tel un tsunami d’espoir et de tolérance.

Contact : bluemoon.sxm@domaccess.com

La 17ème Conférence internationale sur le sida se déroule à Mexico du 3 au 8 août 2008. En avant congrès, découvrez les témoignages d’acteurs associatifs et de médecins impliqués au quotidien dans la lutte contre le sida. Aujourd’hui, Nadia Peerun, chargée de communication à l’association PILS, Ile Maurice. (4/5)

PILS (Prévention, Information et Lutte contre le Sida), créée en 1996, anime des sessions d’information et de prévention dans les écoles, les centres communautaires et les firmes privées. Chaque année une campagne médiatique permet d’orienter la population vers le numéro vert qui existe depuis plus de 10 ans. PILS s’occupe aussi de réduction de risques à travers l’échange de seringues et la substitution à la méthadone.

Pils accompagne les pvvih grâce à un soutien et un suivi psychosocial. Notre volet d’autonomisation des pvvih recouvre l’éducation thérapeutique, l’information nutritionnelle et les droits. Actuellement nous suivons entre 400 et 500 patients.

Depuis 1987, le gouvernement affirme avoir dénombré un peu plus de 3000 personnes séropositives. En 2007, l’Onusida estimait pour sa part entre 12 000 et 15 000 le nombre de personnes vivant avec le VIH à l’Ile Maurice avec un taux de prévalence de 1, 8 %. Il y a donc une grande différence entre les cas officiels et les cas estimés. Actuellement les personnes séropositives ne sont détectées qu’au travers du don de sang et des tests réalisés sur les femmes enceintes.

Ce n’est pas dans la culture des gens de se faire dépister. Ils ont peur. A cela s’ajoute la quasi absence de campagne de sensibilisation. Le problème vient aussi des centres de dépistage où le counselling n’est pas bien fait. Si une personne est détectée positive, on lui demande de venir au centre sans lui dire pourquoi. Evidemment la personne disparaît. Certaines fois, il y a des problèmes de confidentialité.

En 2007, 80 % des cas de séropositivité étaient dus à la transmission de drogue par voie intraveineuse. Il y a aussi les travailleurs du sexe. Aujourd’hui, on peut dire que tous les facteurs sont réunis pour aboutir à une féminisation de l’épidémie et prévoir qu’elle se développera dans la population générale. On craint une explosion dans les trois ou cinq ans à venir parce que les gens pensent que seuls les toxicomanes et les prostituées sont infectés. Ils ne se sentent pas du tout concernés.

Pendant de nombreuses années, Pils a mené un plaidoyer pour obtenir la gratuité et l’accès des ARV à tous les pvvih. Nous avons pu crier victoire en 2002. Cependant un seul centre de prise en charge existe, et la stigmatisation étant très forte, les gens sont très réticents à venir. Si un ami ou un cousin voit entrer une personne dans ce centre, il la jugera aussitôt séropositive. Nous sommes très heureux d’avoir tout gratuitement, ce qui inclut les tests, la prise en charge des infections opportunistes, mais cette stigmatisation empêche les séropositifs de franchir le pas.

Nous insistons beaucoup pour améliorer la prise en charge des personnes séropositives dès leur entrée dans le milieu médical. Beaucoup de discriminations commencent en effet avec les médecins. Des gens qui apprennent leur séropositivité se voient refuser le traitement. Parfois certains médecins ne veulent pas les ausculter. Du coup quand les gens découvrent leur séropositivité, ils ont tendance à se perdre dans la nature.
 
Je ne travaille dans le domaine du VIH/sida que depuis quelques mois. Au vu de ma courte expérience, les grandes conférences sont intéressantes au niveau du plaidoyer car elles permettent de décrire la situation existant dans tel ou tel pays. A l’Ile Maurice, pendant des années, le gouvernement et la population étaient dans le déni total de l’épidémie. C’est au travers de conférences où l’Ile Maurice était prise en exemple que les autorités se sont enfin réveillées. Maintenant je trouve un peu dommage de voir des gens assister à toutes ces  conférences et s’éloigner du terrain. Beaucoup d’argent est injecté dans l’organisation de ces conférences alors que les gens de terrain aimeraient y recourir pour faire des miracles avec les pvvih.

Le site de Pils (actuellement en construction)

La 17ème Conférence internationale sur le sida se déroule à Mexico du 3 au 8 août 2008. Découvrez les témoignages d’acteurs associatifs et de médecins impliqués au quotidien dans la lutte contre le sida. Aujourd’hui, Julien Makaya, secrétaire général de l’association Serment Merveil, au Congo Brazzaville.(3/5)

Serment Merveil est une ONG spécialisée dans la prise en charge psychologique et sociale des personnes infectées et affectées par le VIH. Elle a la responsabilité au niveau national de former les intervenants et d’assurer le contrôle de qualité de toutes les structures qui interviennent dans ce domaine.

En attendant les résultats d’une enquête épidémiologique en cours, nous nous référons à l’enquête de 2003 pour estimer à 120 000 ou 130 000 le nombre de séropositifs au Congo Brazzaville (4, 2 % de la population). Toutefois la disparité est grande d’une province à l’autre. A l’extrême nord du pays, la séroprévalence est de 1 %  alors qu’au sud-ouest du pays, dans la région de Lékoumou, elle est de 10 %.

Les autorités ont accompli des efforts importants. Le dépistage du VIH chez l’adulte et les grands enfants est gratuit. La gratuité du traitement antirétroviral  a été décrétée par le chef de l’Etat et le gouvernement il y a plus d’une année déjà et nous sommes actuellement engagés dans un processus pour obtenir la gratuité de la prise en charge des infections opportunistes et des examens biologiques d’inclusion au traitement.

Cependant nous rencontrons de sérieux problèmes en matière de VIH/sida que l’on retrouve dans  de nombreux autres pays d’Afrique.  Il y a d’abord le problème des enfants qui ont été pendant longtemps la face cachée du sida. Aujourd’hui, les formes pédiatriques des médicaments ne sont toujours pas disponibles et le dépistage du VIH chez les nouveau-nés n’est possible qu’au niveau d’une seule ville du pays. Nous déplorons aussi des ruptures dans l’approvisionnement des antirétroviraux, ce qui n’arrange pas la situation des malades.

Nous devons aussi aider la société civile à se professionnaliser. Souvent les bailleurs de fonds financent seulement des activités de terrain sans apporter un appui institutionnel aux associations. Or nous travaillons avec des professionnels qui doivent être payés. Cette attitude des partenaires financiers n’aide pas les associations à avancer. Lorsque vous arrivez au terme d’un projet, le personnel n’a plus ni travail ni revenus. La tentation est grande pour eux de rejoindre des organismes internationaux qui leur proposent des salaires plus conséquents. Les associations se retrouvent dans une situation où elles doivent éternellement former de nouveaux acteurs de terrain pour animer les activités. C’est un véritable problème.

J’attends donc de la conférence de Mexico plus de mobilisation en faveur des malades. Il est très important que l’on mette un accent particulier sur la prise charge du sida pédiatrique. On a souvent passé beaucoup de temps à travailler sur la question de la prise en charge du sida chez les adultes en oubliant les enfants. Par ailleurs, les financements au niveau du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme doivent être poursuivis. La mobilisation et les moyens ont permis l’accès au traitement gratuit pour les malades. Il faut continuer pour que les pays du Sud aient accès à la prévention et que les personnes infectées obtiennent une prise en charge de qualité.  

La 17ème Conférence internationale sur le sida se déroule à Mexico du 3 au 8 août 2008. En avant congrès, découvrez les témoignages d’acteurs associatifs et de médecins impliqués au quotidien dans la lutte contre le sida. Aujourd’hui, Jean-Marc Bithoun, président d’Actions Traitements, France. (2/5)

Actions Traitements est une association de personnes vivant avec le VIH et les co-infections. Depuis 1991, nous partageons nos connaissances et notre expérience de ces maladies et de leurs traitements. Ensemble, nous faisons le constat de nos difficultés quotidiennes et tentons d’y remédier. Nous nous donnons les moyens de prendre part aux décisions thérapeutiques qui nous concernent en élaborant de véritables partenariats avec ceux qui nous prennent en charge. Nous mettons en commun toutes nos ressources pour préserver notre qualité de vie.

« Mieux informés, mieux soignés », résume les missions du groupe d’auto-support que nous sommes en nous appuyant sur les outils développés au fil des années : infocartes sur les traitements anti-rétroviraux, journal mensuel Info Traitements, ligne d’écoute, etc. Pour éclairer les décisions de nos institutions, nous transmettons les informations recueillies sur le terrain. Nous faisons pression sur l’industrie pharmaceutique pour qu’elle tienne compte de nos besoins. Nous relayons les principales préoccupations des personnes vivant avec le VIH dans les groupes auxquels nous participons. En France, Actions Traitements est reconnue association de patients habilitée à représenter les usagers dans le système de santé et siège à ce titre dans les Coordination régionales de lutte contre l’infection à VIH (Corevih).

Je ne pense pas que de grandes nouveautés scientifiques seront annoncées lors de la Conférence internationale sur le sida. Ce qui me paraît le plus intéressant, c’est l’aspect communautaire qui sera présenté et débattu lors de la pré-conférence organisée du 31 juillet au 1er août. Le Mexique est un pays où les droits de l’Homme, le respect des libertés et des différences ne sont pas vraiment respectés. Le non-respect des minorités et des préférences sexuelles rend la vie particulièrement difficile aux malades.

Il y a deux ans, j’ai rencontré des responsables associatifs qui m’avaient fourni un exemple frappant. Une transsexuelle séropositive travailleuse du sexe avait demandé à son médecin un traitement hormonal et un traitement contre le VIH. Le médecin lui a précisé qu’elle devait faire un choix : soit l’un soit l’autre. Cette personne qui vit de ce travail a choisi les hormones. Sans traitement VIH, la suite  est facile à imaginer…

Une fois par mois, le journal grand public Jordana insère dans son numéro La Letra S. L’association qui publie ce bulletin  parle de tout ce qui est en lien avec la sexualité, les IST et le VIH/sida. J’espère qu’ils seront présents à la conférence et qu’ils pourront témoigner de ce qu’ils vivent.

La 17ème Conférence internationale sur le sida se déroule à Mexico du 3 au 8 août 2008. Découvrez les témoignages d’acteurs associatifs et de médecins impliqués au quotidien dans la lutte contre le sida. Aujourd’hui, Omar Diop, directeur de Médecins d’Afrique / Europe. (1/5)

Médecins d’Afrique International est né au Sénégal en 1991. A l’origine, l’idée était d’aider les populations rencontrant des difficultés d’accès aux soins dans les quartiers populaires de Dakar. Aujourd’hui,  notre dimension n’est plus seulement africaine puisque l’association est présente à Paris, où la branche Médecins d’Afrique / Europe travaille dans une vingtaine de foyers de travailleurs migrants. Nous organisons des réunions d’information sur l’accès aux soins animées par des médecins sur des thématiques prédéfinies. Des permanences santé, animées par des médiateurs, accueillent, suivent et orientent les résidents au sein d’un réseau de soins tissé au fil des années par l’association. Un atelier nutrition propose des repas africains préparés pour les patients séropositifs d’origine africaine séjournant à l’hôpital. Il s’agit d’améliorer la qualité de vie de ces personnes en sachant qu’elles ont du mal à s’adapter à la nourriture européenne.

En Afrique, l’association apporte un appui aux structures sanitaires que ce soit les grands hôpitaux comme l’hôpital principal de Dakar ou l’hôpital Gabriel Touré de Bamako, ou les centres de santé situés en banlieue et en régions. Notre appui est médical et matériel avec des dons comprenant des lits, des tables d’examen ou d’accouchement, et même des blocs opératoires comme pour l’hôpital central de Yaoundé.

L’association ne s’occupe pas que de VIH car un médecin africain doit se consacrer à toutes les maladies qui touchent l’Afrique. Cependant le sida représente le deuxième de nos programmes avec une part importante consacrée à la formation des médecins locaux. Nous avons commencé en 2001 avec un séminaire de formation sur la prescription des antirétroviraux. C’est à  cette époque que les ARV sont arrivés en force sur le continent et beaucoup se posaient la question de leur maniement. Un réseau de médecins africains prescripteurs des ARV a été constitué en lien avec le CRIPS*. Le but était non seulement de former les médecins non initiés et d’actualiser les connaissances des médecins initiés. Beaucoup avaient en effet une formation de base mais n’étaient pas au parfum de l’évolution de la recherche et de la prise en charge. Quatre séminaires ont été organisés, dont le dernier début 2008 à Cotonou au Bénin.

Les grandes conférences internationales sont utiles en termes d’échange de connaissances et de pratiques. Nous, les Africains, nous attendons une suite dans l’évolution de la prise en charge du sida en Afrique. Une suite concrète. A Bamako, notre séminaire a permis la naissance d’un nouveau programme de prise en charge de l’allaitement du nourrisson né de mère séropositive. Dans nos séminaires, nous essayons toujours d’intégrer une démarche de suivi invitant les médecins à faire une restitution de leurs pratiques de terrain au bout d’un certain temps. Se rencontrer pour discuter, c’est bien. Ne plus se contacter, c’est assez dommage. Jusqu’à présent, il y a eu trop de rencontres avec champagne, caviar et grands hôtels, sans suite.

*Centre Régional d’Information et de Prévention du Sida (France)