Le Blog sida

Des boîtes de médicaments vides pour symbole

Séropositif en grève des soins depuis plusieurs semaines, Bruno-Pascal Chevalier poursuit son combat contre les franchises avec le Collectif national contre les franchises médicales.

Dans un communiqué, cosigné avec le docteur Christian Lehmann, il appelle à une journée d’actions ce samedi 12 avril, à 14 h.

Nous appelons, écrit-il, à une journée d’actions contre les franchises médicales, le samedi 12 avril, à Paris devant le ministère de la Santé, et en province devant les préfectures. Nous invitons tous les malades à y déposer, symboliquement, leurs boîtes de médicaments vides.

L’association Act Up-Paris a annoncé qu’elle participerait à ce rassemblement. 

Ne pas faire jaser les voisins

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Ne pas faire jaser les voisins (3/6)

2007, en Chine. Province du Shanxi. Petits villages ruraux, où les familles vivent avec des revenus de 300 à 1000 € par an, en cultivant le maïs. Vie communautaire, où chacun sait ce qui se passe chez le voisin. Si on est exclu de ce microcosme, il est difficile de vivre.

Avoir le sida, c’est terrible, raconte une patiente, mais ce n’est rien à côté de la discrimination dont nous sommes victimes. Et elle ne va pas bien, cette femme… Comme toutes les femmes d’ici, elle a été contaminée par transfusion après la naissance de son enfant, comme cela se faisait beaucoup jusqu’en 2000, avec du sang non testé (avec en prime dans son cas les hépatites B et C). Seul le groupe sanguin était vérifié. Elle a quitté son village pour vivre dans la petite ville où elle est plus anonyme, et où sa fille peut aller à l’école sans être montrée du doigt. Son mari est d’abord resté au village, puis il est venu la rejoindre. Lui aussi est séropositif, mais le nombre de ses CD4 est supérieur à 200 et il n’a pas de traitement. Ils vivent de ses petits boulots sur les chantiers de construction où il se loue quand il peut. Il n’a pas de travail fixe.

Tous les patients n’ont pas été réduits à cette extrémité. Ils gardent le secret, s’abstenant parfois d’aller à l’hôpital alors qu’ils en ont besoin, pour ne pas faire jaser les voisins.

La plupart des patients ne savaient rien de cette maladie avant de connaître leur séropositivité. C’est un peu le ciel qui leur est tombé sur la tête, surtout quand en plus, ils ont contaminé leur enfant ou leur conjoint. Ils vivent avec la peur au ventre, la peur de contaminer les autres dans les actes de la vie quotidienne. Même s’ils connaissent les voies de transmission, cela reste un savoir intellectuel qui ne change pas leurs croyances. Ils s’autodiscriminent au sein de leur famille, évitant d’embrasser ou même de jouer avec leurs enfants. Ils mangent toujours dans leur bol personnel et ne se servent pas directement dans les plats communs comme c’est habituel en Chine. La peur la plus enracinée dans le mental de ces villageois était celle des piqûres de moustiques. Mais étrangement, un des patients se rasait avec le même rasoir que son père, il ne pensait pas à une éventuelle coupure.

Je n’ai pu hélas rencontrer les malades que deux fois, parfois trois lors d’une visite informelle.  En passant trois quarts d’heure avec eux, en faisant le bilan de leur état de santé, de leur moral surtout, en considérant ce qu’ils pouvaient et devaient faire, malgré la barrière de la langue et la nécessité d’un traducteur, ils se sont confiés à moi, l’oreille étrangère. Et ils ont enfin cru ce que je leur disais sur leur maladie.

Certains ont retrouvé l’espoir de vivre et lors de ma deuxième visite, j’ai eu du mal à reconnaître quelques patientes. Alors qu’un mois auparavant elles étaient complètement abattues, pleurant très facilement, passant leurs journées assises dans un coin, de peur de se fatiguer et ainsi de provoquer une chute de leurs CD4, n’osant pas aller travailler dans leur champ, je les retrouvais souriantes, la tête haute, contentes de se bouger puisque vous m’avez dit que cela m’aidait à lutter contre la maladie… Je ne vais pas mourir demain, je peux vivre presque comme avant, travailler, m’occuper de mes enfants…

Il avait juste suffit de leur souffler l’espoir, et la vie reprenait sens. Elles ne manquaient pas de courage, ces femmes, seulement personne ne parlait jamais avec elles, même les médecins qui leur donnaient leurs médicaments avaient peur, une peur irrationnelle qui ne tenait pas compte de ce qu’ils avaient appris.

L’ignorance des villageois n’est pas seule en cause dans la discrimination dont souffrent les patients. Elle est véhiculée par le corps médical local lui-même et mon plus gros travail aura été de leur en faire prendre conscience, petit à petit. Pour ces médecins, ces malades étaient déjà morts, alors, à quoi bon !

Crédit photo : © Catherine Glémain

Il faut tomber le bon jour

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Il faut tomber le bon jour (2/6)

Depuis mars 2006, les antirétroviraux (ARV) sont gratuits en Chine pour les séropositifs disposant de peu de moyens financiers. Mais avant qu’ils puissent les obtenir, on est abasourdi par le parcours compliqué que ces gens souvent déjà très affaiblis doivent subir.

Presque toujours, la maladie est découverte lors d’une infection opportuniste. Un intervalle de plusieurs mois existe en effet entre une première consultation pour des problèmes de santé au dispensaire du village, la deuxième à l’hôpital du comté, puis une troisième à l’hôpital de préfecture. Avec, à chaque fois, de gros frais à la clef. Ce n’est que lorsque les traitements, tous à la charge du patient, ont montré leur inefficacité, qu’un médecin, un peu plus averti que les autres, pense à faire un test VIH.

Après un premier test de dépistage positif, un second Elisa est pratiqué par le Center for Disease Control (CDC) le plus proche du domicile du patient, puis un Western Blott, envoyé au CDC provincial. Le résultat prend un certain temps. Tout dépend de la motivation des fonctionnaires quant au transport de l’échantillon de sang  et à son analyse : il faut tomber le bon jour.

Les résultats prennent ensuite le chemin en sens inverse pour arriver au CDC de comté, qui prévient le patient, établit une fiche, fait un autre prélèvement pour le comptage des CD4, qui repart au CDC de la préfecture.

Le plus souvent le taux de CD4 est inférieur à 200 et le patient entre en phase de soins. Trois mois sont parfois nécessaires entre la découverte de la séropositivité et l’accès aux soins. Le processus, avec tous ces allers-retours à travers la province, est très long, et ce n’est pas fini : le malade va devoir se rendre dans  un hôpital habilité.

Il a le choix entre l’hôpital du Port Vert à Linfen, gratuit, et celui de la capitale provinciale, Taiyuan, payant. Il choisit en général d’aller au Port Vert et prend alors un  bus vieillot, pas chauffé en hiver, sur une route défoncée de montagne, pour un long trajet de 6 heures. Puis il prend un taxi pour cet hôpital situé en pleine campagne, dans un ancien camp militaire racheté à l’armée par le gouvernement. Pour des yeux occidentaux, il fait un peu ghetto sinistre, mais les malades s’y plaisent et s’y sentent en sécurité. Ils peuvent enfin parler librement de leur maladie et de leurs inquiétudes.

Tous les soins et examens complémentaires sont gratuits, et les patients restent plus ou moins longtemps suivant les infections opportunistes qu’ils ont déclarées et leur tolérance aux ARV. L’équipe médicale de ce centre est remarquable et bien formée, mais dispose de peu de moyens.

A son retour chez lui, le patient reprend contact avec le CDC et signe un contrat avec le médecin du service sida. Il s’engage à bien observer son traitement contre la confidentialité supposée de son dossier. Son traitement lui est remis pour un mois. Toutes les quatre semaines, il doit revenir avec comptage de CD4 à 3 mois, puis tous les 6 mois. Seul cet examen est pratiqué pour surveiller l’efficacité du traitement. Tous les autres examens sanguins (bilan hépatique, rénal, NFS…) sont à sa charge. La plupart du temps il ne les fait pas faute d’argent.

Le traitement instauré en première ligne est presque toujours le même : Névirapine, Lamivudine, Stavudine. 

Dès qu’une maladie bénigne apparaît, c’est terrible. Si le patient dit qu’il est séropositif, on refuse de le soigner à l’hôpital du comté. Une malade s’est vu refuser une appendicectomie urgente quand le chirurgien a su qu’elle était séropositive. S’il ne le dit pas, cela peut être dangereux pour les autres patients, les principes de précaution universels n’étant pas du tout respectés. Pour des soins dentaires, par exemple, le patient a pleinement conscience de faire prendre des risques aux autres.

Si la maladie est plus grave, ou que le taux de CD4 ne remonte pas ou baisse, pas d’autre solution que de retourner  au Port Vert. Il doit cependant payer le bus pour lui-même et pour une personne accompagnante. Souvent il hésite longtemps avant d’y aller, sans parler du voisinage qui risque de se poser des questions s’il reste longtemps absent du village…

Si le patient doit changer de traitement, et les traitements de deuxième ou de troisième ligne sont limités, plusieurs semaines s’écoulent parfois avant qu’il le reçoive enfin, la voie bureaucratique étant aussi lente que précédemment…

Comment ne pas admirer la volonté de vivre de ces patients, malgré leur détresse quotidienne ?

Crédit photo : © Catherine Glémain

Etre séropo en Chine

Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, présentation de la mission (1/6).

J’ai vécu en Chine pendant presque 5 ans. Infirmière, j’ai participé à un programme de lutte contre le sida d’octobre 2006 à juin 2007 avec Médecins du Monde, au coeur du pays, dans une des préfectures de la province du Shanxi, en tant que coordinatrice médicale.

Mon rôle était d’organiser la prévention dans les villages, les mines et les karaokés, la  formation counselling et le suivi des fonctionnaires chargés de cette prévention, les centres de dépistage et la distribution aux patients à faibles revenus des traitements anti-VIH fournis par le gouvernement.

Après la formation d’une équipe de prévention de trois personnes et la  mise en place de ces  actions, j’ai aussi assuré, après plusieurs mois de négociations, le suivi de 15 des 16 patients très pauvres de l’une des petites villes dépendant de  la préfecture, où nous avions développé l’activité du centre de dépistage.

Au bout de quelques mois, nous avons réussi à gagner la confiance du responsable du service sida, et à rencontrer quelques-uns des patients, tous bien démunis par rapport à leur maladie. En revanche, il nous a été interdit de former un groupe d’auto support, parce qu’en se connaissant, les malades risquaient d’avoir l’idée de porter plainte tous ensemble contre le gouvernement. Dans cette région très rurale et très pauvre, tous ont été contaminés par transfusion, directement ou indirectement (par leur conjoint transfusé, pour deux d’entre eux). 

Dans le Shanxi, la propagation de l’épidémie s’est faite  par la vente de sang et de plasma, organisée de la même manière qu’au Henan, mais à moins grande échelle. Ce commerce a contaminé une population pauvre qui trouvait dans cette vente du sang un moyen d’augmenter ses revenus très faibles.

Au cours des prochaines semaines, j’évoquerai les difficultés rencontrées par les patients pour se soigner, les discriminations, la situation des enfants séropositifs et la difficile condition des homosexuels chinois : 

04 avril : Il faut tomber le bon jour
07 avril : Ne pas faire jaser les voisins
14 avril : Lui seul est séropositif
21 avril : Yu Da rit aux éclats, méconnaissable
28 avril : Il ne veut pas que son bar soit repéré

Crédit photo : © Catherine Glémain

J’ai eu comme une espèce de déclic

Témoignage de Renaud Bertrand, réalisateur de « Sa Raison d’être »*, téléfilm de 2 fois 90 minutes sur les années sida, dont la première partie sera diffusée ce mercredi sur France 2, à l’occasion du Sidaction.

Je me suis intéressé au thème du sida parce que, étant né en 1961, je fais partie de cette génération qui a été touchée de plein fouet par l’épidémie. Au début des années 1980, j’étais jeune assistant metteur en scène, je travaillais dans un milieu où j’ai côtoyé tout de suite des gens concernés. J’avais aussi des copains américains. Petit à petit, l’épidémie s’est rapprochée de moi, j’ai été touché encore de plus près. Un jour je suis allé acheter le journal et je suis tombé sur un papier de Libération. J’ai été immédiatement interpellé par cet article.

Les premières années ont été tellement violentes et compliquées que j’ai fait comme un rejet. Je ne voulais plus y penser. Autour des années 2000, quand les choses ont commencé à aller mieux, je n’ai plus trop eu envie de me pencher sur le sida. De plus, je ne pensais pas que je serais capable de faire un film là-dessus. J’avais l’impression que ce serait douloureux, que je risquerais de faire un film, comment dire… voyeur ! En fait j’étais embarrassé par le sujet.

Quand les producteurs m’ont contacté, m’ont parlé du projet - et ils ont pensé à moi dès le début, j’ai eu comme une espèce de déclic. Je me suis dit que le moment était peut-être venu. Je pense qu’il y a toujours des périodes comme ça où il faut laisser décanter les choses.

Cette proposition est aussi arrivée à un moment où un ami, qui avait été sauvé par la trithérapie et qui a vécu plutôt bien par la suite, est finalement mort, il y a 2 ans, alors que j’étais en plein tournage de mon premier long métrage. C’était un peu comme si la boucle était bouclée.

France 2 n’a posé aucune difficulté pour financer le projet. A l’époque, Perrine Fontaine était chargée de la fiction et j’ai vraiment trouvé auprès d’elle une adhésion immédiate. Elle a foncé sans aucune retenue. Il est vrai aussi que le scénario était de grande qualité. Enfin, France 2 avait confiance en moi puisque j’avais déjà travaillé avec eux sur la série Clara Scheller, qui avait bien marché.

Un médecin qui a travaillé de nombreuses années dans le service des maladies infectieuses de Saint-Antoine a vu le film. Il m’a dit que j’avais fait une anthologie de l’épidémie. En même temps, si on a essayé de respecter le contexte historique, on a surtout voulu faire un film de sentiments. Je voulais que les gens partent avec les personnages dans leur histoire. Le film a été projeté dans plusieurs festivals et les spectateurs ont souvent été sous le choc. Ces gens ont eu une vie complètement tragique mais on a envie d’être amis avec eux, d’être dans leur vie, ai-je entendu dire. C’est assez paradoxal mais je trouve que c’est bien que les gens pensent ça.

Pour moi, le film porte deux messages. Le premier, c’est que l’amour est plus fort que tout. Quoi qu’il arrive, l’amour est là. Même dans le drame. L’autre message, c’est un message de prévention. Tout en ayant souhaité être le plus subtil possible, ce message est bien présent pour rappeler que le sida existe toujours, qu’il ne se guérit pas, alors que beaucoup de gens croient le contraire. Certains vont probablement être étonnés en apprenant par exemple que la contamination est proportionnellement plus importante aujourd’hui chez les hétérosexuels que chez les homosexuels.

Dans l’histoire du sida, je pense à plusieurs moments forts. Les premières années où personne n’a compris ce qui se passait, où les gens tombaient comme des mouches ; ce côté sidérant avec l’incompréhension des pouvoirs publics ; enfin c’était au-delà de l’incompréhension, c’était presque un déni qu’ils faisaient. Ensuite, ce moment où on a été dedans, où les gens ont commencé à se mobiliser, à s’organiser en créant des associations. Et puis, il y a ce moment de la découverte des trithérapies, avec le retour de l’espoir.
*Sa Raison d’être. Scénario, adaptation et dialogues de Véronique Lecharpy et Pascal Fontanille. Lors du 10ème Festival international du film de télévision de Luchon 2008, Michaël Cohen et Nicolas Gob ont remporté le prix d’interprétation masculine. La seconde partie sera diffusée le 2 avril à 20 h 50 sur France 2. Le DVD sera en vente à partir du 3 avril.