Sylvie a découvert sa séropositivité à la fin des années quatre-vingt. Elle témoigne ici de la place particulière des bilans biologiques dans sa longue histoire avec le VIH. Avec l’amélioration de son état de santé, elle croyait ne plus devoir redouter les examens et l’attente des résultats. Pourtant, aller mieux n’immunise pas contre l’inquiétude.

***

Tout le week-end, j’ai attendu les résultats de mon bilan. Je pensais naïvement que cette attente ne serait plus jamais un problème. Mon immunité au beau fixe et ma charge virale indétectable depuis des années ont fini par transformer mon passage au laboratoire en simple formalité. Et pourtant dernièrement, sans prévenir et sans explication, cette peur originelle m’a envahie à nouveau, violente, palpable, omniprésente.

L’annonce de ma séropositivité a ouvert en moi un gouffre insondable où se sont accumulés, année après année, les angoisses, les pertes, les deuils et les renoncements. A l’époque où j’ai appris ma séropositivité, le diagnostic sonnait comme une mort annoncée. Les médecins me donnaient encore quelques mois à vivre, tout au plus quelques années. Et très vite, la peur lancinante de la maladie s’est cristallisée autour des bilans. Chaque mois ou chaque trimestre, la consultation se concluait par une prise de sang et l’attente anxieuse des résultats. A l’époque, tous les séropositifs appréhendaient la baisse inexorable des CD4. Chaque résultat semblait marquer une nouvelle étape vers le traitement tant redouté, la prophylaxie des infections, les maladies opportunistes, l’hospitalisation et la mort.

J’ai tout tenté pour dompter cette peur. J’ai fini par aller deux fois à l’hôpital pour chaque bilan, à une semaine d’intervalle, d’abord pour la prise de sang puis pour la consultation, ce qui me permettait de discuter directement des résultats arrivés entretemps avec le médecin. Mais ces examens répétés et l’attente des analyses ont agi sur moi comme un supplice chinois. Une petite goutte d’eau qui en tombant régulièrement au même endroit, a fini par provoquer une blessure profonde. La répétition de la prise de sang, cet événement presque anodin, m’était devenue insupportable psychologiquement, se traduisant par une tension physique. Me piquer demandait aux infirmières des trésors de patience et une main extraordinairement douce et légère.

Puis les trithérapies sont arrivées. Le traitement s’est transformé, plus simple, moins inquiétant, presque facile aujourd’hui. Mon taux de CD4 s’est envolé vers des niveaux inespérés. Le virus a disparu de mon sang ou presque et avec lui l’angoisse des bilans et de leur répétition. Je n’ai ressenti dernièrement aucun symptôme susceptible de me mettre en alerte. Mon traitement fonctionne à merveille et ne me pose aucun problème particulier. Je pensais avoir refermé définitivement une lourde porte sur ce passé. Et pourtant, sans que je puisse me l’expliquer, en attendant mes derniers résultats, le gouffre en moi s’est rouvert et m’a happée.

C’est un vieil ennemi que je connais trop bien. Il provoque chez moi une tension mortifère. Il aspire mon âme et la dévore. Comme surgies d’une boîte de Pandore, toutes les peurs accumulées m’ont à nouveau envahi. J’ai retrouvé mes anciens réflexes face à la maladie : la respiration coupée, le dos vouté, le regard traqué, je suis une boule de nerfs, je fuis, je m’enferme, je me replie. Dans ces moments sinistres, j’excelle à faire le vide autour de moi. Tous les vieux mécanismes délétères sont à nouveau actifs, comme aux heures les plus sombres de la maladie. Cesser d’aimer et ne plus être aimable. Ne plus être aimée surtout, pour inciter inconsciemment mes proches à faire le deuil de mon existence. Sans même en avoir précisément conscience ni en identifier la cause, j’ai vécu deux jours de stress comme je n’en avais pas connu depuis des années. Deux jours d’enfer, sans motif ni raison.

Le mail de mon médecin est arrivé lundi matin à la première heure. Quelques lignes précises et synthétiques : 780 CD4, 28%, CV indétectable, fonction rénale normale, foie RAS, Amitiés. C’est bref, presque impersonnel mais je devine dans ce simple mot de conclusion sa satisfaction modeste et l’humanité bienveillante avec laquelle il veille sur ma santé depuis vingt ans. J’ai relu ce mail dix fois pour mieux me convaincre que tout allait bien. Mes larmes de soulagement ont peu à peu dissous mon inquiétude. J’ai recommencé à respirer. La pression a fini par disparaître. J’ai regardé le monde avec émerveillement.

Comme on condamne un puits dangereux, j’ai symboliquement muré le gouffre béant de mes angoisses et de ma peur. Pourtant, et c’est l’un des paradoxes du Sida, je sais que le moindre doute sur ma santé, une incertitude concernant mon traitement ou un signe imperceptible peuvent réveiller à tout moment de vieilles peurs enfouies. Malgré mes bons résultats, ma santé presque insolente et ma bonne humeur retrouvée, je devine confusément que cette angoisse de la maladie, telle un monstre repu et pour un temps en repos, reste tapie au plus profond de moi.

Sylvie

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Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

(Suite et fin du précédent témoignage)

G., 35 ans, séronégatif, s’est auto-diagnostiqué une « phobie du VIH ». Il tente d’en comprendre l’origine en revisitant certains événements marquants de sa vie d’enfant et d’adulte, de la découverte de la mort à celle de la sexualité.

***

Chose promise : G. sort. Boit. Sniffe. Étire la nuit… Trop. « Le plastique c’est fantastique » d’accord, mais même en latex, à trop la distendre, la nuit finit par craquer.

Chose due : G. prend un gros risque et finit aux Urgences pour une capote en lambeaux. Verdict : un mois de TPE (NDLR : traitement post-exposition).

G. a vraiment peur : l’explosion d’une supernova vient de souffler la bougie chancelante. G. se plonge dans le net. Sa peur devient phobie. G. cumule les symptômes. G. se palpe, se fouille. G. collectionne les ennuis, G. empile les infos inutiles. Le champ lexical de G. commence à la lettre A par le mot « Adénopathie ». G. devient la première lettre du mot « ganglion ». G. devient son propre virus. G. est négatif mais ne le croit pas. Fini la poussière magique, Peter Pan chute sur Londres et s’écrase au sol. G. tombé maman, G. bobo. G. finit à l’hôpital, un arc-en-ciel de médocs pour la tête remplace le feu d’artifice nocturne. G. est dépressif. Dépression lourde, ils disent. Terrible nouvelle : Peter Pan est mort. Condoléances, les amis  On ne trompe pas la mort. Je n’échappe pas à la règle.

Mai 2011 : depuis janvier, dans le cadre de la politique de dépistage du VIH, partout en France, une circulaire impose aux laboratoires l’utilisation de tests ELISA de 4^ème génération pour la recherche des anticorps et de l’antigène p24. Ces tests sont fiables à 100%, 6 semaines après un rapport à risque, hors cadres particuliers.

Je vais mieux. Au fait, je m’appelle Emmanuel. Je suis comme vous. A un détail près : « je suis phobique du VIH ». C’est à dire que je pense que ma chair abrite un virus que rien ne discrimine, qu’aucune science ne voit. C’est une pathologie mentale en voie de développement. La charge virale est nulle ; en revanche, la charge symbolique du « SIDA » est dévastatrice. Le phobique est azimuté. JE suis azimuté. Je métabolise l’ensemble de mes peurs et développe des symptômes anormaux sans présence de maladie référencée. C’est grave sans l’être : contrairement à d’autres patients, ma maladie est curable.

Ces lignes sont les miennes. J’ai toujours peur, mais je le sais. Je suis au courant. Je ne me « trompe » plus. Je ne me mens pas. J’ai peur du SIDA. Je dis SIDA parce que le visage de la mort, pour moi, c’est celui-là. Luciano Benetton : merci bien enfoiré ! J’ai peur de grandir, j’ai peur de mourir. Nous sommes des milliers à en être là. P***s de publicitaires, p****n de christ, p****n de morale, p****n de moi. Mon rapport à risque était avec une professionnelle. Mon corps est meurtri mais ma pensée est vierge. C’est une bonne chose, un bon début. Je suis séronégatif, c’est écrit sur mes bilans. Même si je ne le crois pas tous les jours.

Je suis père et mari. Je sais que je vais mourir. Je sais que vous aussi, un jour. « Nous sommes tous des poussières d’étoiles » disait Hubert Reeves. Des poussières lumineuses, ça me plait comme idée. Le vent nous portera. Nous sommes pareils. Tous. Je sais désormais qu’il faut avancer à visage découvert et je sais pourquoi : Pour VIVRE, c’est aussi simple que ça. Je ne suis plus un « trompe-la-mort », je ne torée plus ma vie. Je l’arpente, advienne que pourra.

G.

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G., 35 ans, séronégatif, s’est auto-diagnostiqué une « phobie du VIH ». Il tente d’en comprendre l’origine en revisitant certains événements marquants de sa vie d’enfant et d’adulte, de la découverte de la mort à celle de la sexualité. 

***

« Je m’appelle G., j’ai 35 ans et je suis phobique du VIH. Je suis aussi « testolique ». J’ai passé 15 tests sur 6 mois : négatifs. Pourtant je pense encore être positif. Parfois, pas toujours. Mais y’a une bonne nouvelle : je n’ai pas mis les pieds dans un labo depuis 3 mois ! Sauf pour mes triglycérides… Enfin, la bonne nouvelle, c’est que je tiens. Même si, au fond, la trouille me piste, me traque comme une bête, comme un lapin qu’on chasse… J’suis pas guéri, mais je me soigne. »

Ces lignes sont les miennes. Je suis cet homme, ce phobique anonyme. Mais je ne l’ai pas toujours été. Jusqu’à l’année dernière, j’étais un « trompe-la-mort», un cascadeur du quotidien. Le « trompe-la-mort » se moque de l’imprévisible nature de l’existence. Le « trompe-la-mort » est vivant, il torée sa vie. Je crois que ça me vient de l’enfance. Depuis 84, je suis Peter Pan.

1983. Le professeur Luc Montagnier et son équipe isolent un rétrovirus qui serait la cause du « SIDA ». 3 ans plus tard, le virus sera baptisé « HIV ». Dan Kiley, un psychologue praticien, publie Le syndrome de Peter Pan.

J’avais 9 ans et je lisais Okapi spécial Soleil. « La supernova marque la fin de la vie astrale. L’étoile (comme le soleil) implose avant de devenir un astre mort (comme la lune) ». Trait de lumière : le soleil va exploser un jour ; sans soleil, pas de vie ; tous les hommes sont en vie ; on va tous mourir ; je fais partie de « tous » ; je suis un homme : je ne suis pas immortel. Dieu n’existe pas ou alors il s’en cogne. La conclusion s’impose d’elle-même : il faudra vivre, sans peur du lendemain. Ce jour-là, je suis devenu un autre. Ce jour-là, un super-moi est né: je deviens G.

1991. Franck moore, peintre, américain et séropositif, crée le « ruban rouge ». Il s’inspire du « ruban jaune » que les familles des soldats mobilisés pour la guerre du Golfe agrafent sur les vestes militaires dans l’espoir de voir revenir leurs proches.

G. mon bac ! Mention bien, sans rien foutre. G. le melon. Une bonne étoile veille sur moi. G. plein d’histoires d’amour, G. un don avec les filles. G. pas peur du lendemain, G. bien compris qu’il faut se protéger. G. toujours des capotes avec moi. Après tout, ça fait 2 ans qu’on nous hurle « Le plastique, c’est fantastique » ; plus d’un million d’albums vendus, il y a une raison. Ce cri est celui d’une génération qui ne vivra pas sa révolution sexuelle comme celle de ses aînés. Enfants du porno de minuit et de la nique sous cellophane. G.énération Sida : aux sombres héros de l’amer.

G. vu des reportages sur le sida à la télé. G. appréhendé sa force symbolique : le cancer des adultes. Le cancer qui passe par le plaisir. La punition par le pêché. Enfoiré de charpentier nazaréen, il est vraiment tenace, le bougre. G. vu la mort de loin, sur un sofa. G. ressenti un mélange de peur et de dégoût face aux images des corps fatigués. G. camouflé ce ressenti. G. pensé sans le dire que ça n’arrivait qu’aux autres. G. menti quand G. dit : « J’ai pas peur ». G. compris que l’ennemi avait une gueule de virus. Or, Peter Pan n’est jamais malade.

G. tourné un peu la tête et G. décidé qu’il ne « passerait pas par moi ». La décennie sera mienne. Sida ou pas. G. décidé de faire de mes nuits des symphonies pyrotechniques. G. mis le feu.

2010. L’espérance de vie des patients traités par antirétroviraux dans les pays occidentaux les plus riches est plus ou moins égale à celle des séronégatifs.

Juillet : le « trompe-la-mort » est en vacances. Il en a besoin. Rincé. Claqué. 20 piges que G. flambe. Crevé. Il faut dire que depuis 2 ans, G. est papa. G. aime sa femme. G. aime sa fille. Plus que lui même. G. bosse beaucoup. G. Sort beaucoup. G. a 2 vies : la vie de « papa » et celle du « trompe-la-mort ». G. boit énormément mais n’est pas alcoolique. G. tape du trait mais n’est pas tox’, G. jongle. G. est lunaire mais s’en sort toujours. Sacré G. Vraiment rigolo.

G., même épuisé, fanfaronne. G. a plus de 1000 amis Facebook. G. ne fait pas son âge. G. repousse les limites de l’impossible. G. colmate les brèches, depuis toujours. Et pourtant sous le soleil de juillet, cette année G. fatigue. Il a mal aux jambes. G. se demande : « Si je calmais le jeu ? Si je m’arrêtais ? Il se passe quoi quand on arrête ? G. a peur, mais ne sait pas vraiment de quoi. G. a une intuition : et si l’heure était venue de libérer Peter Pan ? De le congédier ? Est-ce que c’est forcément définitif ? Non. Ce soir, G. sort. (…)

Pour connaître la suite, rendez-vous sur ce blog le mardi 29 novembre 2011.

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 Fabien, 40 ans, séronégatif, développe des symptômes alarmants après ses rapports sexuels hors couple, indépendamment de la réalité des risques auxquels il s’expose ou non. Conscient de l’impact de son psychisme sur les réactions de son corps, il évoque la stratégie qu’il a mise au point pour mieux traverser ces situations difficiles.

***

Je suis un homme hétéro d’une quarantaine d’années, de statut séronégatif. J’ai toujours eu une vie sexuelle « riche ».

J’ai connu des risques dans le passé : pénétrations vaginales et anales avec des inconnues dont le statut sérologique m’était inconnu. Je précise que cela s’est fait à chaque fois lors des préliminaires et que dans l’excitation, c’est la fille qui est passée à l’acte ! Moi, stupide, je me suis dit : « C’est fait, allons jusqu’au bout ! ».
 
Malgré cela, je n’avais pas plus d’interrogations que ça sur ma sérologie… jusqu’au jour où d’un seul coup, je me suis senti très, très fatigué, en 2005. Et là, mes expériences me sont remontées en pleine figure ! Bilan sanguin complet : RAS, juste un gros coup de fatigue.
 
Depuis, je me suis remarié mais mes démons me rattrapent, et j’ai de nouveau quelques expériences extraconjugales. Évidemment, je fais beaucoup plus attention qu’avant et je ne tolère aucun écart avec le préservatif. En revanche, je me laisse volontiers pratiquer la fellation nature. Par prudence, je refuse toute relation avec une fille qui accepte l’éjaculation en bouche.
 
Un été, je tombe malade : fièvre, éruption, fatigue ! Et là, j’entre en délire : c’est une primo VIH !!! Malgré le préservatif pour les pénétrations, je pense que les préliminaires, le fait de se raser, de se faire sucer par une fille en solo, peuvent m’avoir contaminé. Je trouve des réponses claires sur la ligne téléphonique et le forum de SIS : zéro risque. Effectivement, test quelque temps plus tard, négatif.
 
En décembre 2010, j’ai un rendez-vous avec des escorts. Tout est protégé, y compris les fellations, cela me va bien ! Sauf qu’après une longue pénétration, au retrait il ne reste qu’un anneau de latex à la base de ma verge : préso explosé !!! Première fois de ma vie que cela m’arrive.

J’entre dans une situation de vrai risque. On est d’accord avec l’escort pour faire un test sans délai. Je ne pense pas au TPE (ndlr : traitement post-exposition). Je pense plus à ma situation, à mes bêtises, à ma culpabilité… Et forcément, je développe des symptômes de primo-infection !!! L’escort tarde à faire le test et tout cela tourne dans ma tête. 6 semaines plus tard, test négatif.
 
Depuis, j’ai calmé le jeu : une seule relation, avec uniquement fellation. Mais j’ai encore développé des symptômes, « bidon » car depuis, bilan total négatif (hépatites, IST, etc.).
 
La morale de tout ça ? SIS et le forum sont une source d’informations plus que fiables, un soutien fort. Retenir la leçon : la culpabilité ou la peur autour d’un risque ou non-risque font que des symptômes peuvent se développer. On somatise ! Je me suis cru infecté dans des situations de non-risque et lors d’un vrai risque, SIS m’a apporté réponses et soutien. Merci à toute l’équipe et aux intervenants du forum !

Fabien

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Séropositif de longue date, Éric souffre de séquelles et complications du sida. Il a beau être bien vivant, il pense que sa vie aurait été très différente sans le VIH. Récit d’un battant.

***

Je suis séro+ depuis 21 ans. Aujourd’hui j’en ai 46. Je suis passé à deux doigts de la mort en 1994. 

À cette époque, les traitements étaient très lourds et contraignants. Les prendre toutes les 8 heures, jour et nuit, 7 jours sur 7… Mettre le réveil chaque matin à la même heure, même le week end… Malgré tout je souhaitais continuer à travailler, mais de par mon état physique, les collègues avaient compris que j’étais séro+ tellement j’étais maigre et constamment épuisé.

J’ai développé de multiples résistances. Mon spécialiste à dû trouver d’autres combinaisons d’ARV. Je prenais tous les médocs sans jamais penser au fait que j’étais séro+ : une façon de me protéger.

Aujourd’hui, les médocs sont beaucoup moins contraignants, c’est un fait. Mais depuis 1994, ma vie est littéralement chamboulée, voire foutue. Aussi bien professionnelle et affective que sociale. Je me suis totalement replié sur moi-même. Lors des quelques occasions que j’ai eues de rencontrer un homme, je lui ai dit très rapidement quel était mon statut sérologique et à chaque fois, je me suis pris une baffe et un rejet total.
 
J’ai de nombreux problèmes de pathologies associées, dues à tous les médocs que j’ai avalés depuis toutes ces années. Pontage de l’artère iliaque, anévrisme de l’aorte abdominale, problèmes osseux, vieillissement prématuré du corps, cholestérol, lipodystrophie, fatigue intense, difficulté de me concentrer etc. Logiquement, car tout traitement, même actuel, a des effets secondaires sur le court, moyen et long terme.
 
Ce qui me pèse le plus à ce jour, c’est la solitude. Non pas le fait d’être séro+ mais seul. Personne dans ma vie qui comblerait mon manque d’affection, pour partager des moment de loisirs, ou par qui je me sente aimé pour ce que je suis et que j’aimerais pour ce qu’il est. Si je n’étais pas séro+, ma vie n’aurait pas été la même, oh non pas du tout. J’aurais eu une carrière, entouré d’ami(e)s au sens propre du mot.

Le VIH en 2011 n’est pas une pathologie chronique comme toutes les autres. Les malades se portent bien au regard de leur taux de T4 et de leur charge virale mais moi le premier, je souffre au quotidien de la solitude et des pathologies associées. Le sida n’a pas dit ses derniers maux…

J’espère que les nouveaux contaminés ne subiront pas ce que j’ai dû subir jusqu’à ce jour ! Je le leur souhaite.
 
Éric

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Marie vit avec le VIH, contaminée à l’adolescence par un homme qui se disait séronégatif parce qu’il ne pouvait pas croire à sa propre séropositivité. Aujourd’hui âgée de 34 ans, elle raconte son histoire sur le blog de SIS et fait un bilan partiel de ce que le VIH a changé dans sa vie, pour les autres séropositif-ves.

***

Je n’aurai jamais cru faire cela : parler de la séropositivité comme ça. Ceci dit, je ne suis pas connue, et puis c’est pour les séropos. Je ne prends pas beaucoup de risques ou je ne les vois pas. C’est bien le problème d’ailleurs : ne pas voir les risques. Pas facile de parler de cela.

A 17 ans 1/2, j’ai rencontré un homme de 5 ans de plus que moi. Avec les garçons, à l’époque déjà ce n’était pas simple. Avec lui apparemment, tout l’était alors j’ai sauté dans le train, façon de dire. Si je m’étais doutée où il m’emmenait et le prix du billet, j’aurais réfléchi à deux fois.

Il était hémophile mais m’a juré-promis des milliers de fois qu’il était négatif. Je ne sais pas pourquoi je l’ai cru, et envers et contre tout, je lui ai fait confiance : 5 ans de vie commune. Nous vivions ensemble, avons fait construire une jolie maison et projetions d’avoir un enfant. J’avais même arrêté la pilule pour le concevoir. Puis pour des raisons financières (je ne peux pas dire aujourd’hui que c’étaient les raisons réelles, mais ce sont celles qui ont motivé mon départ pour 5 mois à l’époque), je suis partie faire une saison. Il est venu me voir 2 ou 3 fois durant ces 5 mois. Plus les jours passaient, plus je m’éloignais de lui et plus il voulait se rapprocher de moi et m’épouser.

Je suis retournée auprès de lui après cette absence, et j’allais mal moralement et physiquement. Je ne savais pas ce que j’avais. J’ai cru que c’était le retour, puis des mycoses, des infections urinaires, de l’eczéma et pour finir, des ganglions et rien ne me guérissait vraiment. Certes, rien de grave en apparence. Mon médecin traitant me prescrit des analyses HIV, hépatites etc. pour voir d’où cela peut venir.

Ce médecin, qui me suit depuis toute petite, me rappelle quelques temps après pour me dire qu’il y a un problème au niveau des prises de sang. Il faut les refaire. Il me dit que c’est sûrement le labo. Finalement, il me rappelle et me dit de venir au cabinet, qu’il doit me parler. Là, bien sûr je finis par comprendre, alors j’en parle à mon ami qui me dit que tout va bien : il est HIV négatif. Je vais donc voir mon médecin qui m’apprend que je suis séropositive.

Je rentre pour annoncer cela à mon futur ex, qui nie encore et me redit que cela ne peut pas être lui. Il était le premier et le seul, et j’avais fait une sérologie HIV juste avant d’avoir des relations sexuelles avec lui. Il a maintenu cela longtemps, et il l’affirmait déjà avant moi, apparemment. Même après, avec les autres filles, il n’a jamais admis être séropo. Et il me demandait de faire comme lui. J’avais 22 ans. J’ai essayé. Pleuré comme je ne pensais pas qu’il était possible de pleurer et quand j’y pense, cela me fait encore monter les larmes aux yeux. Et puis j’ai fini par le quitter, cela fait 14 ans maintenant.

J’ai eu une autre relation de 4 ans, trois aventures et des histoires platoniques. Et maintenant, c’est l’impasse. Pourtant, je suis encore jeune mais ce n’est pas si simple. Salut, je suis séropo, ça va ? C’est clair,  ça devrait être aussi simple que ça, n’est ce pas ? Oui, enfin l’autre en face de vous, lui, ne l’est pas forcément – et tant mieux pour lui. Alors il faut une sacrée dose d’amour pour soi pour réussir à vivre avec cette maladie. Certes, avec toute maladie ? Enfin, celle ci, c’est une MST.

Je fais beaucoup de médecine alternative, de reiki énergétique, et je fais attention à mon hygiène de vie. J’ai lu des livres  comme “guéris toi du SIDA” et autres “comment je me suis guéri du SIDA” : des livres pleins de messages d’espoir, qui m’ont permis de faire un vrai travail intérieur et d’apprendre enfin qui je suis, même si je n’ai pas encore réussi à tout découvrir de moi parce que je ne m’accepte pas vraiment comme je suis. J’y tends et travaille à cela. Certes, ce n’est pas de la médecine traditionnelle, mais tout cela m’aide.

Je prends la trithérapie depuis le début, avec des hauts et des bas depuis deux ans. Je la prends correctement, j’ai un chouette médecin. Je vais bien malgré ma solitude. Je crois que c’est ce qui me pèse le plus. De toute façon, avant le HIV, j’étais seule aussi.

Pour dire vrai, cette maladie n’a fait qu’amplifier ce qui était déjà, et m’a aussi permis de prendre conscience que j’avais un corps et que je devais en prendre soin. Elle a transformé ma vie en mieux. C’est incroyable et pourtant vrai : grâce à elle, j’ai découvert des choses et des gens merveilleux, et aujourd’hui je vois la vie, les gens, ma famille, la Terre d’une toute autre façon. J’apprends enfin à vivre, à respecter et aimer ma vie, et surtout à aimer vivre. Merci de m’avoir permis de vous écrire cela. Cela m’a fait beaucoup de bien de pouvoir m’ouvrir à vous, chose que j’ai tant de difficultés à faire. S’ouvrir à la vie, aux autres, à nous.

Marie

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Sabrina, 21 ans, vit sa première relation amoureuse. Problème : c’est seulement quand celle-ci prend fin qu’elle réalise les conséquences possibles de cette histoire, pendant laquelle elle ne s’est pas protégée… Récit d’une descente aux enfers.

***

Mon histoire remonte à 5 mois, lorsque mon ex me quitte. Ce fut un choc pour moi d’être laissée du jour au lendemain. Mais le pire, c’est que j’ai perdu ma virginité avec lui et naïve comme j’étais, je lui ai fait confiance et on a eu des rapports non protégés.

Pour moi, je ne prenais pas de risques. Et le fait qu’il m’ait quittée a été comme un déclic pour moi. Je me suis rendu compte qu’on ne peut faire confiance à personne et qu’il avait des rapports à gauche à droite sans protection. Et que le risque que j’ai pris était effectivement un gros risque. J’ai alors fait un test HIV deux semaines après le dernier rapport : négatif.

C’est là que j’ai commencé à psychoter car étant très fière, je ne lui ai pas demandé de faire un dépistage. J’ai commencé à avoir pratiquement tous les symptômes d’une primo-infection : diarrhée, nausées, grippe, ganglions gonflés, éruption cutanée au niveau de la poitrine.
 
Je paniquais et je ne pensais qu’à ça, nuit et jour. Je n’en parlais qu’à une de mes amies, qui m’a apporté son soutien. Quoi qu’on me disait, j’étais persuadée d’avoir été infectée par le VIH. Je ne me concentrais que sur ça, prête à en finir si le résultat s’avérait positif.
 
J’ai fais 4 tests, un à 2 semaines, un à 1 mois, un à 2 mois et un à 3 mois : négatifs. Syphilis, hépatites B et C : négatifs.

A partir du test à 3 mois, les tests ne m’ont plus rassurée, alors  que les résultats sont fiables dès 6 semaines en 2011. Je me suis imaginé les pires scénarios : par exemple, que l’infirmière n’avait pas utilisé une seringue stérile. J’avais encore peur et je me détruisais à petit feu avec le stress qui s’emparait de moi.
 
J’ai décidé alors de faire un check-up avec mon assurance maladie. Tout le monde peut en bénéficier une fois par an. Je leur ai demandé un test HIV en plus, qui s’est encore révélé négatif. Grâce à cette peur d’avoir été infectée, j’ai pu voir que je n’étais pas en bonne santé. Je ne sais pas si c’était dû au stress. Mais depuis ce check-up, j’ai dû faire d’autres examens, comme des échographies, des radios, des prises de sang. Ils ont découvert que j’avais un kyste à un ovaire.

À 5 mois du risque, mes tests sont toujours négatifs. 5 mois à me torturer l’esprit. Aujourd’hui je suis prête à tourner une page, et cela m’a appris une bonne leçon de vie. Il ne faut pas faire trop confiance. Avant d’avoir des rapports non protégés, il faut faire le test à deux. Mais quoi qu’il arrive, il faut se protéger ! C’est important.

Je tiens à remercier ce site d’exister, ainsi que le forum de SIS, qui m’a aidée à tenir. Je tiens à remercier en particulier parlotte, papa40 et les modérateurs.
 
Et je tiens à dire à tous ceux qui ont pris des risques qu’il ne faut pas trop s’avancer sur les résultats et que trop y penser peut nuire à la santé d’une autre façon.

Bon courage à tous et croquez la vie à pleines dents.

 Protégez-vous !

Sabrina

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L’objectif du Blog Sida est de fournir des éclairages sur l’épidémie de sida. Séropositif-ve-s, parlez de votre vie avec le VIH : l’annonce, les traitements, la prise en charge, la sexualité… Séronégatif-ve-s, racontez votre rapport à la prévention, au préservatif, votre expérience d’un test de dépistage. Proposez vos textes à temoigner@sida-info-service.org

Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

Années 1990, avant les trithérapies, en pleine crise du sida. Jean-Marie, jeune infirmier alors en poste dans une unité de soins intensifs, témoigne pour le Blog Sida.

***

Les personnes s’arrêtent de parler lorsque commence une histoire racontée par un professionnel de la santé, dans un centre universitaire, aux soins intensifs. Les soins intensifs, ces services tellement méconnus, où une multitude d’intervenants s’agitent jour et nuit au chevet des patients les plus surveillés et fragiles de l’Institution.

Si l’on m’avait dit un jour que je deviendrais infirmier aux soins intensifs et que j’y assumerais une continuité de 23 ans maintenant, j’aurais souri. Mon service le plus redouté a toujours été l’unité polyvalente, une véritable ruche où des patients très lourds et énigmatiques font l’objet de toutes les attentions à tous les niveaux.

Dans les années 1990, nous formions une équipe terrible, toujours capables d’affronter les situations les plus aigues, les plus diverses, les plus dramatiques, avec des moyens dont je ne peux même pas imaginer l’importance.

A l’école d’infirmières, le chapitre « Sida » en patho infectieuse n’avait pas vraiment attiré mon attention : un petit chapitre qui n’était certainement pas mal enseigné, mais c’était un chapitre qu’on n’approfondissait pas. Une maladie tellement rare et tellement méconnue, que je ne risquais guère de rencontrer un jour.

A la répartition du soir, un soir comme les autres, 8 patients à se répartir entre 5 infirmiers. J’ai pris le box 16, un « isolement ». Bonne humeur habituelle, éclats de rire, et les rapports au chevet des patients, infirmiers plongés sur ces feuilles de soins surdimensionnées.

La patiente du box 16 n’était pas comme les autres. Une jeune femme de 40 ans, même moins si je me rappelle son corps. Sédatée*, en coma artificiel profond, assistée par un respirateur : une malade fragile, certainement, mais les soins s’y assuraient sans le stress de la vitesse, sans grandes surprises.

Les patients jeunes aux soins intensifs sont loin d’être majoritaires dans les services de réanimation adultes. Les infirmiers sont responsables du respect des traitements, avec des latitudes. Une énorme latitude, une énorme feuille de traitement, revue deux fois par jour par des médecins réanimateurs.

Lors du rapport, j’étais ni plus ni moins attentif que d’habitude. Ma tête était plutôt à se tracasser de cet « isolement total ». C’est connu : dans les isolements, on est seul. Non, je n’aurais personne pour me distraire. Quasi 8 heures dans une sorte d’aquarium, déguisé en cosmonaute bleu et vert, gants, masque, bonnet, tablier, lunettes, protège chaussures. Procédures de désinfection totale pour le matériel sortant : linges, pinces, poubelles particulières, procédure de trempage dans de grands bacs dans un autre sas. S’habiller, se déshabiller, prendre les précautions dans pareil isolement demande beaucoup de temps ; il s’agit d’être rôdé à ces procédures, sans quoi le travail en lui-même ne peut être mené à bien.

La patiente que je soignais ne me dirait jamais rien, ne bougerait jamais plus. Elle n’était cependant là que depuis peu de jours. SIDA, choc septique. Nous ne savions pas vraiment à cette époque ce qu’était le SIDA, nos responsables ne connaissaient pas vraiment les modes de protection et de transmission, mais nous n’avions pas spécialement peur. La stratégie de l’isolement était maximale.

Maladie tellement mystérieuse, maladie qui ne laisse rien voir. Pas de plaie, pas de cicatrice, des pansements immaculés. Pour les infirmières, nous soignions une personne souffrant d’un choc septique gravissime dont l’issue était prévisible pour tous : elle ne sortirait pas vivante des soins, après que nous aurions tenté le maximum, comme d’habitude.

Pouvait-on parler d’acharnement thérapeutique ? Je ne me suis même pas posé la question. Nous faisions pour le mieux, la patiente profondément endormie ne souffrait pas, c’était l’essentiel pour moi. Puis, je n’avais pas encore réfléchi au sens existentiel de mon travail ; on peut être un soignant très performant en ne se posant que très peu de questions sur le sens de tel ou tel traitement. On peut très bien ne jamais rien remettre en question.

Une pneumonie bilatérale montrait une radiographie catastrophique. Plus les heures avançaient, plus les gazométries se dégradaient. A ce rythme, 100 % d’oxygène seraient nécessaires. Nous n’avons pas ajouté le NO*. Nous n’avons jamais mis la patiente sur le ventre, comme on le fait pour certains patients dont les radiographies sont épouvantables.

Le médecin chef semblait au bout de ses ressources. Au fil des jours, je crois qu’il avait effectivement perdu l’espoir d’un mieux à venir, mais les ordres étaient de continuer le traitement.

Le rythme des soins n’était ni interrompu par des incidents brutaux, ni par des alarmes incessantes ; la patiente mourrait comme une bougie s’éteint ; la température n’a jamais baissé ; la tension monitorée* nécessitait toujours plus de vasopresseurs*.

Jean-Marie

* Sédatée : sous sédatifs (Tranquillisants)
* NO : symbole chimique du monoxyde d’azote
* Monitorée : assistée par une machine
* Vasopresseur : médicament dont le but est d’augmenter la pression sanguine
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Alain, devenu séropositif à la fin de l’année dernière, témoigne de son incompréhension sur Le Blog Sida.

***

Noël 2010. J’ai embrassé mon chien en pleurant, il a gémi aussi et pour la première fois, je l’ai entendu pousser un hurlement lugubre et puis il est parti, lui qui d’habitude reste à côté de moi.

Ce soir là, le soleil n’a pas la même couleur que d’habitude, il est comme celui d’une autre planète. Les couleurs des collines et des vallées ne sont plus les mêmes. J’appartiens à un autre univers, l’ancien est de l’autre côté d’une rivière infranchissable.

C’est comme si le ciel me tombait sur la tête car je pensais être en sécurité en ne faisant jamais de sodo ni en actif ni en passif. Mes plans se limitaient à des fellations. Juste quelques rencontres furtives derrière le parc dans ma province perdue. Une fois, un mec m’a « craché » dans la bouche : une fois seulement, est ce que ça peut être ça ? Pour moi la réponse est sans importance maintenant…

J’ai eu droit à un comité d’accueil lorsque je suis revenu au centre de dépistage pour chercher les résultats. La jeune infirmière avait laissé la place à une blouse blanche.

Trois mois plus tard, la charge virale est devenue indétectable et les CD4 ont doublé (près de 600 maintenant). Physiquement, ça va, mais dans la tête toujours cette impression d’immense gâchis, de traversée sans retour.

Quand je ne peux plus retenir mes larmes, je me cache dans les toilettes.

Il paraît qu’il ne faut pas sucer sans capote, il paraît qu’il ne faut pas laisser une goutte de sperme s’échapper dans une bouche… Il paraît que je suis séropo.

Alain (dans la France profonde)

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Depuis plusieurs années, Eric tient un journal. Il a adressé au Blog Sida un extrait en date du 17 décembre 2010 dans lequel il témoigne de la découverte de sa séropositivité.

***

Vendredi 17 décembre 2010 : Voila, ça fait une semaine. Il y a encore huit jours, j’étais négatif dans ma tête mais plus dans mon corps, puisque ma contamination date du 31 janvier 2010. Facile avec le dernier test de faire des recoupements et de savoir quel mec m’a contaminé. Je sais que ce jour-là j’ai pris un risque : une fellation qui va jusqu’au bout tellement l’excitation est grande, des gencives qui saignent (à l’époque, je me faisais soigner les dents). Malgré tout je n’ai rien fait. J’aurais dû aller prendre un traitement d’urgence. Mais bon. Le week-end du 14 février, j’ai eu tous les symptômes d’une primo-infection, mais vraiment tous ! J’ai préféré me persuader que c’était un coup de froid. Puis cela s’est calmé avec une reprise en juin. Ce qui est étonnant quand je relis mon journal, c’est que dans ma tête c’est clair, je suis contaminé ; pourtant, j’ai envie d’attendre la prise de sang annuelle que je fais en janvier de chaque année. A chaque nouveau symptôme, je me dis : « c’est parce que j’ai fait trop de sport », « c’est l’âge » ou « c’est ce truc ! » (le VIH).

Mon portable : je me lève. Un message du Docteur B. me demandant de le rappeler avant 9 h 30 ou après 15 h 30. Pas la peine de me faire un dessin, les résultats ont parlé. Est-ce que je les avais envisagés autrement que positifs ?

C’est comme un contrôle antidopage : tu es positif, donc tu es coupable. Pourtant je ne me suis pas affolé, je suis resté étrangement calme. J’ai pris mon vélo : entraînement, rien de plus normal. Téléphoné à M pour lui dire que je ne pourrai pas partir en même temps qu’eux au stage en Loire-Atlantique. Mentir et dire que je partirai seul le lendemain matin, mais savoir que je n’en aurai pas le cœur.

Je suis allé à la Caisse d’Epargne puis j’ai garé ma voiture sur le parking face à l’église de L. J’ai imaginé l’enveloppe que j’allais retirer au laboratoire, stoïque. Je me suis vu remonter dans ma voiture, fermer les portes, ouvrir cette enveloppe promesse d’une nouvelle vie désormais, aller jusqu’a la dernière ligne et lire le mot : POSITIF ! Car il n’y avait rien d’autre à envisager. Mais ça ne s’est pas passé comme ça.

Laboratoire, quatre femmes et un homme, le docteur M. Des regards qui se tournent vers moi pratiquement tous ensemble quand je dis mon nom. Le docteur qui m’entraîne dans son bureau, m’explique, mais je lui facilite la tâche : je sais, même si je n’ai pas encore discuté avec mon médecin traitant.

- Vous le prenez bien, ça va, y a des gens qui tombent de haut.

- Non, j’ai l’air calme, c’est tout !

Je demande à m’asseoir, comme si on pouvait me le refuser. Pourtant mes jambes ne sont pas flageolantes comme dans les livres, simplement j’ai l’impression que c’est mieux ainsi. Entretien autour de mes résultats, explications ; ça se bouscule dans mon crâne, je ne retiens que l’essentiel, le parcours à suivre : médecin traitant, « Western-Blot », orientation pour le suivi – la prise en charge recommandée en cas de réponse positive au test du VIH.

Un nouveau prélèvement sanguin pour le compte personnel du docteur, pour vérifier le premier résultat, mais « sincèrement pas de doute ». A peine me souvenir qu’il me dit avoir fait une neutralisation hépatite B (en fait, j’ai aussi une hépatite B chronique mais je ne capte pas à ce moment-là).

Au fond, il est bien ; ça ne doit pas être facile d’expliquer à son interlocuteur qu’à présent il va voyager avec la mort s’il ne fait pas attention.

Comme souvent et comme ce sera désormais toujours le cas je suppose, une allusion est faite à mes filles et c’est là que mon inconscient semble s’éveiller. Jusqu’à présent, mon cerveau semblait avoir intégré l’idée, mais là, mon inconscient réveille la vraie réalité, celle de l’amour et des responsabilités. Je contiens une bouffée d’émotion qui monte jusqu’à mes yeux. C’est la première d’une longue, très longue série.

Je sors du laboratoire. Je ne sais même pas si je suis abattu : je suis, c’est tout. J’irai encore faire quelques courses à Intermarché, faire du gazole. Puis coup de fil au docteur, lui faciliter la tâche en expliquant que je suis au courant. Prendre rendez-vous pour le lendemain.

Je rentre à la maison, je stationne la voiture sur le trottoir d’en face et là, pour la première fois de la journée, je plonge mon visage entre mes mains et je laisse venir mes larmes. Ce n’est pas à moi que je pense, c’est à elles. »

Depuis le 12 janvier, je suis suivi au centre d’immunologie de T. Personne n’est au courant de mon infection par le VIH. En l’espace de quelques semaines, tout a changé. L’annonce de cette confirmation (depuis quelques mois, j’avais des doutes vu les symptômes que je présentais) a déclenché un drôle de processus : mon corps a imposé sa loi à mon esprit, je suis usé, fatigué et je ne montre rien. À ma famille, qui vit juste à côté de chez moi, j’ai réussi à faire croire que ma présence à la maison n’était due qu’à un surcroît d’heures travaillées à récupérer. En un mois et demi, j’ai posé des arrêts maladie plus que durant toute ma vie active. Mes CD4 sont à 120. Je ne montre rien mais pourtant quand je suis seul, je pleure, incapable de contenir les bouffées d’émotions qui remontent à la surface.

Quand j’ai mes deux petites filles le week-end, ce sont les moments les plus difficiles : je ris, je vis et elles y sont pour beaucoup, et le pire, c’est que j’aimerais les prendre contre moi pour leur dire encore plus que d’habitude à quel point je les aime…

Mais je ne peux pas car je sais que je vais craquer.

“On ne dit jamais assez à ceux qu’on aime qu’on les aime”.

Eric
Crédit photo : © Tous droits réservés

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