Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Il ne veut pas que son bar soit repéré (6/6)

Dans une petite ville de la province du Shanxi, les homosexuels se cachent. Il n’est pas facile de les rencontrer. On les ignore aussi, on fait comme s’ils n’existaient pas. Lors de notre mission avec Médecins du Monde, nous réussissons grâce à la « complicité » d’un homo venu de Taiyuan, la capitale de la province, à connaître un bar où ils se retrouvent. Ce bar se situe au fond d’une impasse mal éclairée. Nous pouvons nous y rendre à la condition de venir sans personne de la ville…

Nous discutons toute une soirée avec le propriétaire, un jeune homme dont la famille ignore qu’il possède ce bar. Le sida, il en a entendu parler, mais il sait que peu de ses clients s’en protègent, par défaitisme ou par ignorance. Il accepte volontiers que nous lui laissions des brochures et des préservatifs, mais n’est pas très favorable à des activités de prévention : il ne veut pas que son bar soit repéré. Nous n’insistons pas, d’autant plus que cette sorte de prévention ne fait pas partie de nos objectifs. Mais nous restons en contact pendant toute la durée de notre mission.

Quelque temps plus tard, nous apprenons l’existence d’un petit parc où les homosexuels se retrouvent. Roy, l’assistant chinois qui travaille avec nous, va plusieurs fois les rencontrer. Il découvre alors que si ce parc est un lieu de rencontre, c’est aussi un lieu de prostitution, avec de jeunes money boys qui souvent ne sont pas gays mais qui font cela pour gagner de quoi subsister. Ils ne sont pas de la ville. Chassés de leur famille, le plus souvent pour des raisons économiques, dès l’âge de 16 ans, ils arrivent là par hasard. Sans travail, ils acceptent pour quelques pièces d’avoir des rapports sexuels, bien sûr non protégés. Sans logement, ils dorment dans le parc, sauf quand l’un d’entre eux arrive à se payer une chambre qu’il partage avec les autres. Ils se connaissent et s’entraident, et ne prennent souvent qu’un seul repas par jour.

Dans ces conditions de survie, le sida n’est pas leur problème majeur, ils n’en ont d’ailleurs qu’une vague idée. Quand on leur en parle, ils écoutent, prennent conscience du danger. Cependant notre mission est trop courte pour que nous ayons véritablement un impact auprès de ces jeunes très démunis et complètement en marge d’une société qui veut les ignorer…

Crédit photo : © Catherine Glémain

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Yu Da rit aux éclats, méconnaissable (5/6)

Le père de Yu Da s’est décidé très vite à envoyer son fils à l’hôpital, et nous l’accompagnons donc de Changzhi à Linfen, six heures de trajet.

Nous sommes en janvier 2007, il fait très froid, le bus n’est pas chauffé et les routes sont défoncées. Yu Da est très réservé, parle peu, est intimidé, mais on voit que c’est un enfant qui a l’habitude de vivre dans des conditions difficiles. Stoïque,  il ne se plaint pas de la longueur du voyage, ni de l’inconfort, alors qu’il a déjà subi 4 heures de voyage très tôt le matin.

Nous arrivons tard le soir, accueillis par le directeur de l’hôpital qui nous attend à Linfen et nous conduit lui-même au Port Vert, très gentiment. Il connaissait Médecins du Monde et nous accueille chaleureusement.

 Le Port Vert, en rase campagne à dix kilomètres de Linfen, a été racheté à l’armée par le gouvernement chinois pour y accueillir les malades du sida. Les patients doivent juste payer leur nourriture.

La Chine ne fabriquant pas de formule pédiatrique pour les ARV, c’est une ONG américaine, AIDS Healthcare Foundation, partenaire du Port vert, qui les fournit. Cette association a formé les médecins, participé à la mise en place du centre de dépistage à Linfen et finance également au sein du Port Vert une structure d’accueil complet pour les enfants séropositifs. Ce sont des femmes vivant avec le sida qui prennent soin d’eux. Ils sont scolarisés sur place. Une bonne dizaine vivent là.

Le lendemain, nous revoyons Yu Da, installé avec son père dans une chambre au mobilier très sommaire. Les premières analyses montrent une petite anémie et un taux de plaquettes un peu bas, ce qui explique ses saignements de nez répétés. Le médecin, une femme très humaine et chaleureuse, nous assure qu’elle prendra soin de lui.

Nous aurons par la suite de nombreux contacts téléphoniques avec elle pour prendre des nouvelles ou bien pour résoudre des problèmes concernant d’autres malades. Elle a toujours été présente. Pour nous, il était très important de pouvoir compter sur elle.

Trois semaines après son arrivée, Yu Da rentre chez lui pour les vacances du nouvel an chinois. Pas d’infections opportunistes, bonne tolérance au traitement, il est aussi transformé psychologiquement. En fait son père ne lui a jamais parlé de son infection, mais l’enfant avait des doutes, des rumeurs circulant régulièrement à l’école et dans le village. Il doit être soulagé de savoir la vérité. Il joue avec moi en riant aux éclats, méconnaissable… Déjà autonome, il connaît parfaitement la posologie de ses ARV et n’a aucun problème pour les préparer tout seul.

Son père ayant pris la décision de le scolariser au Port Vert, il y retourne à la fin des vacances.

Aux dernières nouvelles, en octobre 2007, Yu Da s’est très bien adapté à sa nouvelle vie et il est le premier de sa classe. Il a découvert la musique et fait du violon. 

Renvoyé de sa mine, son papa aimerait un jour retrouver du travail plus près de son fils, pour le voir plus souvent.

Crédit photo : © Catherine Glémain

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Lui seul est séropositif (4/6)

Fin décembre 2006, lors d’une formation au counselling adressée aux responsables des services sida de chaque Center for Disease Control (CDC) de la préfecture, je découvre par hasard qu’un enfant de 7 ans « refuse de se soigner » ( !) . Le virus lui a été transmis par sa mère, morte lorsqu’il avait 2 ans.

En creusant un peu, nous apprenons que le père est mineur, qu’il travaille toute la  journée au fond de la mine et qu’il est difficilement joignable. C’est la grand-mère qui s’occupe de l’enfant, que le service sida rencontre lors de la prise de sang annuelle.

On n’a pas que ça à faire de courir après les gens qui ont le sida, me dit d’une façon provocante un des participants à la formation. Leur boulot, c’est de faire les prélèvements de sang programmés par le gouvernement et il est hors de question de prendre des initiatives.

Pour nous, il est impensable de laisser cet enfant sans soins.

Après de nombreux coups de fil infructueux et dérangeants pour les responsables du service sida de cette ville, nous réussissons à programmer un rendez-vous avec le père le 17 janvier, dans le dispensaire du village où il habite, à quatre heures de route de montagne.

Le père est un petit homme fluet mais qui dégage beaucoup de dignité. Nous nous présentons et l’informons qu’à Linfen, à l’hôpital du Port Vert, les enfants sont complètement pris en charge, tant au point de vue médical qu’au point de vue scolaire et vie quotidienne. Il ne fait aucune difficulté pour que son fils y aille et soit soigné là-bas. Nous lui proposons de prendre en charge son transport et le montant du salaire qu’il perdra en ne travaillant pas pendant la durée du séjour de son fils, certainement plusieurs semaines.

Il se détend un peu et nous raconte son histoire. Il s’est marié à une femme ayant perdu son premier mari. Cette veuve avait un enfant, âgé à présent de neuf ans, qui vit toujours avec lui. A l’occasion de la naissance de cet enfant, la mère a été transfusée et a été infectée par le VIH. Elle ne l’a su que quand elle a commencé à avoir des symptômes, après la naissance de son second enfant, le petit Yu Da pour lequel nous sommes là. Toute la famille a été testée après cette découverte, mais seul Yu Da a révélé une séropositivité. Depuis 2004, ses CD4 sont surveillés chaque année. Il en avait 140 en avril 2006.

Personne n’a dit à cet homme que le traitement pour son fils était gratuit. Il a encore des dettes depuis la maladie et la mort de sa femme en 2003. A cette époque, le gouvernement chinois ne s’était pas encore engagé dans la gratuité des soins pour les personnes ayant peu de revenus. C’était impossible pour lui d’envisager de payer les soins pour son fils, d’autant plus qu’il n’est jamais malade. Il a seulement des saignements de nez fréquents. Le père est fier de nous dire que son fils travaille très bien à l’école.

Nous faisons la connaissance de Yu Da à sa sortie de l’école pour déjeuner. Il ne semble pas affaibli malgré le nombre assez bas de ses CD4. Il a de bonnes joues rondes, avec de la poussière de charbon incrustée dans la peau. Intimidé, il n’ouvrira la bouche que pour manger, mais quel appétit !

Nous programmons avec le papa un séjour à l’hôpital du Port Vert pour la semaine suivante. Du village, il faut 10 heures de bus pour y aller. Comme il a l’air affolé à l’idée d’avoir à changer de bus à Changzhi, puis de prendre un taxi à Linfen pour rejoindre l’hôpital, nous lui proposons de l’accompagner pour cette deuxième partie du voyage. C’est ce que nous ferons une semaine plus tard.

Suite lundi prochain du témoignage sur Yu Da 

Crédit photo : © Catherine Glémain

Après les rassemblements organisés ce samedi dans plusieurs villes de France contre les franchises médicales, les associations de patients se déclarent déçues par la réponse fournie par le ministère de la Santé. Elles  menacent d’occuper dans les deux prochaines semaines les locaux de plusieurs Caisses primaires d’assurance maladie (CPAM).

Bruno-Pascal Chevalier, ce malade du sida en grève des soins pour protester contre le principe des franchises médicales, a indiqué qu’il ne pouvait pas fournir plus de détails pour l’instant, cette proposition émanant de malades de province.

A l’appel du Collectif national contre les franchises, qui réunit quelque 70 associations et partis politiques, des centaines de personnes ont déposé des boites de médicaments vides devant les préfectures et, à Paris, devant le ministère de la Santé.

Entré en vigueur le 1er janvier dernier, le principe des franchises médicales prévoit une prise en charge par les patients de 50 centimes d’euro par boîte de médicaments et par acte paramédical et deux euros par transport sanitaire. Le montant total de la franchise ne peut dépasser 50 euros par an. L’argent récolté est destiné à financer le plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer.

Séropositif en grève des soins depuis plusieurs semaines, Bruno-Pascal Chevalier poursuit son combat contre les franchises avec le Collectif national contre les franchises médicales.

Dans un communiqué, cosigné avec le docteur Christian Lehmann, il appelle à une journée d’actions ce samedi 12 avril, à 14 h.

Nous appelons, écrit-il, à une journée d’actions contre les franchises médicales, le samedi 12 avril, à Paris devant le ministère de la Santé, et en province devant les préfectures. Nous invitons tous les malades à y déposer, symboliquement, leurs boîtes de médicaments vides.

L’association Act Up-Paris a annoncé qu’elle participerait à ce rassemblement. 

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Ne pas faire jaser les voisins (3/6)

2007, en Chine. Province du Shanxi. Petits villages ruraux, où les familles vivent avec des revenus de 300 à 1000 € par an, en cultivant le maïs. Vie communautaire, où chacun sait ce qui se passe chez le voisin. Si on est exclu de ce microcosme, il est difficile de vivre.

Avoir le sida, c’est terrible, raconte une patiente, mais ce n’est rien à côté de la discrimination dont nous sommes victimes. Et elle ne va pas bien, cette femme… Comme toutes les femmes d’ici, elle a été contaminée par transfusion après la naissance de son enfant, comme cela se faisait beaucoup jusqu’en 2000, avec du sang non testé (avec en prime dans son cas les hépatites B et C). Seul le groupe sanguin était vérifié. Elle a quitté son village pour vivre dans la petite ville où elle est plus anonyme, et où sa fille peut aller à l’école sans être montrée du doigt. Son mari est d’abord resté au village, puis il est venu la rejoindre. Lui aussi est séropositif, mais le nombre de ses CD4 est supérieur à 200 et il n’a pas de traitement. Ils vivent de ses petits boulots sur les chantiers de construction où il se loue quand il peut. Il n’a pas de travail fixe.

Tous les patients n’ont pas été réduits à cette extrémité. Ils gardent le secret, s’abstenant parfois d’aller à l’hôpital alors qu’ils en ont besoin, pour ne pas faire jaser les voisins.

La plupart des patients ne savaient rien de cette maladie avant de connaître leur séropositivité. C’est un peu le ciel qui leur est tombé sur la tête, surtout quand en plus, ils ont contaminé leur enfant ou leur conjoint. Ils vivent avec la peur au ventre, la peur de contaminer les autres dans les actes de la vie quotidienne. Même s’ils connaissent les voies de transmission, cela reste un savoir intellectuel qui ne change pas leurs croyances. Ils s’autodiscriminent au sein de leur famille, évitant d’embrasser ou même de jouer avec leurs enfants. Ils mangent toujours dans leur bol personnel et ne se servent pas directement dans les plats communs comme c’est habituel en Chine. La peur la plus enracinée dans le mental de ces villageois était celle des piqûres de moustiques. Mais étrangement, un des patients se rasait avec le même rasoir que son père, il ne pensait pas à une éventuelle coupure.

Je n’ai pu hélas rencontrer les malades que deux fois, parfois trois lors d’une visite informelle.  En passant trois quarts d’heure avec eux, en faisant le bilan de leur état de santé, de leur moral surtout, en considérant ce qu’ils pouvaient et devaient faire, malgré la barrière de la langue et la nécessité d’un traducteur, ils se sont confiés à moi, l’oreille étrangère. Et ils ont enfin cru ce que je leur disais sur leur maladie.

Certains ont retrouvé l’espoir de vivre et lors de ma deuxième visite, j’ai eu du mal à reconnaître quelques patientes. Alors qu’un mois auparavant elles étaient complètement abattues, pleurant très facilement, passant leurs journées assises dans un coin, de peur de se fatiguer et ainsi de provoquer une chute de leurs CD4, n’osant pas aller travailler dans leur champ, je les retrouvais souriantes, la tête haute, contentes de se bouger puisque vous m’avez dit que cela m’aidait à lutter contre la maladie… Je ne vais pas mourir demain, je peux vivre presque comme avant, travailler, m’occuper de mes enfants…

Il avait juste suffit de leur souffler l’espoir, et la vie reprenait sens. Elles ne manquaient pas de courage, ces femmes, seulement personne ne parlait jamais avec elles, même les médecins qui leur donnaient leurs médicaments avaient peur, une peur irrationnelle qui ne tenait pas compte de ce qu’ils avaient appris.

L’ignorance des villageois n’est pas seule en cause dans la discrimination dont souffrent les patients. Elle est véhiculée par le corps médical local lui-même et mon plus gros travail aura été de leur en faire prendre conscience, petit à petit. Pour ces médecins, ces malades étaient déjà morts, alors, à quoi bon !

Crédit photo : © Catherine Glémain

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Il faut tomber le bon jour (2/6)

Depuis mars 2006, les antirétroviraux (ARV) sont gratuits en Chine pour les séropositifs disposant de peu de moyens financiers. Mais avant qu’ils puissent les obtenir, on est abasourdi par le parcours compliqué que ces gens souvent déjà très affaiblis doivent subir.

Presque toujours, la maladie est découverte lors d’une infection opportuniste. Un intervalle de plusieurs mois existe en effet entre une première consultation pour des problèmes de santé au dispensaire du village, la deuxième à l’hôpital du comté, puis une troisième à l’hôpital de préfecture. Avec, à chaque fois, de gros frais à la clef. Ce n’est que lorsque les traitements, tous à la charge du patient, ont montré leur inefficacité, qu’un médecin, un peu plus averti que les autres, pense à faire un test VIH.

Après un premier test de dépistage positif, un second Elisa est pratiqué par le Center for Disease Control (CDC) le plus proche du domicile du patient, puis un Western Blott, envoyé au CDC provincial. Le résultat prend un certain temps. Tout dépend de la motivation des fonctionnaires quant au transport de l’échantillon de sang  et à son analyse : il faut tomber le bon jour.

Les résultats prennent ensuite le chemin en sens inverse pour arriver au CDC de comté, qui prévient le patient, établit une fiche, fait un autre prélèvement pour le comptage des CD4, qui repart au CDC de la préfecture.

Le plus souvent le taux de CD4 est inférieur à 200 et le patient entre en phase de soins. Trois mois sont parfois nécessaires entre la découverte de la séropositivité et l’accès aux soins. Le processus, avec tous ces allers-retours à travers la province, est très long, et ce n’est pas fini : le malade va devoir se rendre dans  un hôpital habilité.

Il a le choix entre l’hôpital du Port Vert à Linfen, gratuit, et celui de la capitale provinciale, Taiyuan, payant. Il choisit en général d’aller au Port Vert et prend alors un  bus vieillot, pas chauffé en hiver, sur une route défoncée de montagne, pour un long trajet de 6 heures. Puis il prend un taxi pour cet hôpital situé en pleine campagne, dans un ancien camp militaire racheté à l’armée par le gouvernement. Pour des yeux occidentaux, il fait un peu ghetto sinistre, mais les malades s’y plaisent et s’y sentent en sécurité. Ils peuvent enfin parler librement de leur maladie et de leurs inquiétudes.

Tous les soins et examens complémentaires sont gratuits, et les patients restent plus ou moins longtemps suivant les infections opportunistes qu’ils ont déclarées et leur tolérance aux ARV. L’équipe médicale de ce centre est remarquable et bien formée, mais dispose de peu de moyens.

A son retour chez lui, le patient reprend contact avec le CDC et signe un contrat avec le médecin du service sida. Il s’engage à bien observer son traitement contre la confidentialité supposée de son dossier. Son traitement lui est remis pour un mois. Toutes les quatre semaines, il doit revenir avec comptage de CD4 à 3 mois, puis tous les 6 mois. Seul cet examen est pratiqué pour surveiller l’efficacité du traitement. Tous les autres examens sanguins (bilan hépatique, rénal, NFS…) sont à sa charge. La plupart du temps il ne les fait pas faute d’argent.

Le traitement instauré en première ligne est presque toujours le même : Névirapine, Lamivudine, Stavudine. 

Dès qu’une maladie bénigne apparaît, c’est terrible. Si le patient dit qu’il est séropositif, on refuse de le soigner à l’hôpital du comté. Une malade s’est vu refuser une appendicectomie urgente quand le chirurgien a su qu’elle était séropositive. S’il ne le dit pas, cela peut être dangereux pour les autres patients, les principes de précaution universels n’étant pas du tout respectés. Pour des soins dentaires, par exemple, le patient a pleinement conscience de faire prendre des risques aux autres.

Si la maladie est plus grave, ou que le taux de CD4 ne remonte pas ou baisse, pas d’autre solution que de retourner  au Port Vert. Il doit cependant payer le bus pour lui-même et pour une personne accompagnante. Souvent il hésite longtemps avant d’y aller, sans parler du voisinage qui risque de se poser des questions s’il reste longtemps absent du village…

Si le patient doit changer de traitement, et les traitements de deuxième ou de troisième ligne sont limités, plusieurs semaines s’écoulent parfois avant qu’il le reçoive enfin, la voie bureaucratique étant aussi lente que précédemment…

Comment ne pas admirer la volonté de vivre de ces patients, malgré leur détresse quotidienne ?

Crédit photo : © Catherine Glémain

Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, présentation de la mission (1/6).

J’ai vécu en Chine pendant presque 5 ans. Infirmière, j’ai participé à un programme de lutte contre le sida d’octobre 2006 à juin 2007 avec Médecins du Monde, au coeur du pays, dans une des préfectures de la province du Shanxi, en tant que coordinatrice médicale.

Mon rôle était d’organiser la prévention dans les villages, les mines et les karaokés, la  formation counselling et le suivi des fonctionnaires chargés de cette prévention, les centres de dépistage et la distribution aux patients à faibles revenus des traitements anti-VIH fournis par le gouvernement.

Après la formation d’une équipe de prévention de trois personnes et la  mise en place de ces  actions, j’ai aussi assuré, après plusieurs mois de négociations, le suivi de 15 des 16 patients très pauvres de l’une des petites villes dépendant de  la préfecture, où nous avions développé l’activité du centre de dépistage.

Au bout de quelques mois, nous avons réussi à gagner la confiance du responsable du service sida, et à rencontrer quelques-uns des patients, tous bien démunis par rapport à leur maladie. En revanche, il nous a été interdit de former un groupe d’auto support, parce qu’en se connaissant, les malades risquaient d’avoir l’idée de porter plainte tous ensemble contre le gouvernement. Dans cette région très rurale et très pauvre, tous ont été contaminés par transfusion, directement ou indirectement (par leur conjoint transfusé, pour deux d’entre eux). 

Dans le Shanxi, la propagation de l’épidémie s’est faite  par la vente de sang et de plasma, organisée de la même manière qu’au Henan, mais à moins grande échelle. Ce commerce a contaminé une population pauvre qui trouvait dans cette vente du sang un moyen d’augmenter ses revenus très faibles.

Au cours des prochaines semaines, j’évoquerai les difficultés rencontrées par les patients pour se soigner, les discriminations, la situation des enfants séropositifs et la difficile condition des homosexuels chinois : 

04 avril : Il faut tomber le bon jour
07 avril : Ne pas faire jaser les voisins
14 avril : Lui seul est séropositif
21 avril : Yu Da rit aux éclats, méconnaissable
28 avril : Il ne veut pas que son bar soit repéré

Crédit photo : © Catherine Glémain

Témoignage de Renaud Bertrand, réalisateur de « Sa Raison d’être »*, téléfilm de 2 fois 90 minutes sur les années sida, dont la première partie sera diffusée ce mercredi sur France 2, à l’occasion du Sidaction.

Je me suis intéressé au thème du sida parce que, étant né en 1961, je fais partie de cette génération qui a été touchée de plein fouet par l’épidémie. Au début des années 1980, j’étais jeune assistant metteur en scène, je travaillais dans un milieu où j’ai côtoyé tout de suite des gens concernés. J’avais aussi des copains américains. Petit à petit, l’épidémie s’est rapprochée de moi, j’ai été touché encore de plus près. Un jour je suis allé acheter le journal et je suis tombé sur un papier de Libération. J’ai été immédiatement interpellé par cet article.

Les premières années ont été tellement violentes et compliquées que j’ai fait comme un rejet. Je ne voulais plus y penser. Autour des années 2000, quand les choses ont commencé à aller mieux, je n’ai plus trop eu envie de me pencher sur le sida. De plus, je ne pensais pas que je serais capable de faire un film là-dessus. J’avais l’impression que ce serait douloureux, que je risquerais de faire un film, comment dire… voyeur ! En fait j’étais embarrassé par le sujet.

Quand les producteurs m’ont contacté, m’ont parlé du projet - et ils ont pensé à moi dès le début, j’ai eu comme une espèce de déclic. Je me suis dit que le moment était peut-être venu. Je pense qu’il y a toujours des périodes comme ça où il faut laisser décanter les choses.

Cette proposition est aussi arrivée à un moment où un ami, qui avait été sauvé par la trithérapie et qui a vécu plutôt bien par la suite, est finalement mort, il y a 2 ans, alors que j’étais en plein tournage de mon premier long métrage. C’était un peu comme si la boucle était bouclée.

France 2 n’a posé aucune difficulté pour financer le projet. A l’époque, Perrine Fontaine était chargée de la fiction et j’ai vraiment trouvé auprès d’elle une adhésion immédiate. Elle a foncé sans aucune retenue. Il est vrai aussi que le scénario était de grande qualité. Enfin, France 2 avait confiance en moi puisque j’avais déjà travaillé avec eux sur la série Clara Scheller, qui avait bien marché.

Un médecin qui a travaillé de nombreuses années dans le service des maladies infectieuses de Saint-Antoine a vu le film. Il m’a dit que j’avais fait une anthologie de l’épidémie. En même temps, si on a essayé de respecter le contexte historique, on a surtout voulu faire un film de sentiments. Je voulais que les gens partent avec les personnages dans leur histoire. Le film a été projeté dans plusieurs festivals et les spectateurs ont souvent été sous le choc. Ces gens ont eu une vie complètement tragique mais on a envie d’être amis avec eux, d’être dans leur vie, ai-je entendu dire. C’est assez paradoxal mais je trouve que c’est bien que les gens pensent ça.

Pour moi, le film porte deux messages. Le premier, c’est que l’amour est plus fort que tout. Quoi qu’il arrive, l’amour est là. Même dans le drame. L’autre message, c’est un message de prévention. Tout en ayant souhaité être le plus subtil possible, ce message est bien présent pour rappeler que le sida existe toujours, qu’il ne se guérit pas, alors que beaucoup de gens croient le contraire. Certains vont probablement être étonnés en apprenant par exemple que la contamination est proportionnellement plus importante aujourd’hui chez les hétérosexuels que chez les homosexuels.

Dans l’histoire du sida, je pense à plusieurs moments forts. Les premières années où personne n’a compris ce qui se passait, où les gens tombaient comme des mouches ; ce côté sidérant avec l’incompréhension des pouvoirs publics ; enfin c’était au-delà de l’incompréhension, c’était presque un déni qu’ils faisaient. Ensuite, ce moment où on a été dedans, où les gens ont commencé à se mobiliser, à s’organiser en créant des associations. Et puis, il y a ce moment de la découverte des trithérapies, avec le retour de l’espoir.
*Sa Raison d’être. Scénario, adaptation et dialogues de Véronique Lecharpy et Pascal Fontanille. Lors du 10ème Festival international du film de télévision de Luchon 2008, Michaël Cohen et Nicolas Gob ont remporté le prix d’interprétation masculine. La seconde partie sera diffusée le 2 avril à 20 h 50 sur France 2. Le DVD sera en vente à partir du 3 avril.

Thème retenu cette année : la prise en charge précoce de l’infection par le VIH. Bien entendu, prendre en charge précocement la maladie n’a jamais fait discussion. Mais c’est bien du traitement précoce qu’il est question, à la lumière des arguments de plus en plus nombreux en faveur de l’instauration d’un traitement antirétroviral de plus en plus tôt, en rupture avec l’évolution des recommandations de ces dernières années, comme l’a très clairement résumé Jean-François DELFRAISSY, directeur de l’Agence National de Recherche sur le Sida (ANRS) et ancien coordinateur du rapport d’experts. Beaucoup d’éléments convergent, en effet. L’influence néfaste d’une baisse des CD4 (le fameux « nadir » des CD4) semble persister à long terme, même après la restauration immunitaire, alors que le seuil de 500 CD4 se place de plus en plus comme celui qu’il faut dépasser. Et encore n’a-t-on pas parlé de l’impact d’une charge virale élevée sur la survenue des cancers, indépendamment même du déficit immunitaire.

Les présentations de la matinée ont apporté toute l’eau nécessaire au moulin des tenants d’un traitement précoce (en dessous de 500 CD4). Et la sagesse d’un Daniel VITTECOQ fut la bienvenue, entérinant les progrès thérapeutiques sans omettre de mettre en avant un rapport bénéfice/risque jamais si simple à évaluer, et tempérant l’ardeur de ceux qui voudraient déjà traiter tout le monde. Au-dessus de 500 CD4, initier un traitement relève de la recherche pure, et ne correspond pas à une attitude validée.

De quoi dérouter tout de même ceux, vivant avec le VIH, à qui l’on a dit qu’ils seraient traités le plus tard possible, puis pas si tard que ça, puis assez tôt, en l’espace de quelques années, toujours pour leur bien. Et c’est à la communauté des soignants et des associations de leur expliquer que, dans le VIH, les recommandations changent à chaque progrès.

Evidemment, si nous disposions de traitements toujours efficaces, sans risque d’échappement, ni d’effets secondaires, il n’y aurait aucune raison pour que toute personne séropositive ne soit pas sous antirétroviraux. On se rapproche aujourd’hui de cette situation, et c’était le sens de l’intervention très pertinente de Maxime JOURNIAC, appelant à en finir avec la diabolisation tous azimuts des molécules – point de vue d’autant plus percutant que Maxime, qui a été l’un des compagnons de route les plus charismatiques de Sida Info Service, a été parmi les premiers à attirer l’attention sur les difficultés liées aux effets indésirables.

Traiter tôt, donc, pour améliorer la vie des malades. Mais aussi, en filigrane, pour réduire l’épidémie ?

Difficile de faire l’impasse sur les recommandations suisses, même si, depuis, le Conseil National du Sida et la DGS en France, l’OMS et l’ONUSIDA ont jugé ces recommandations prématurées. Si personne ne met en doute l’impact d’un traitement sur la réduction des transmissions, la journée fut l’occasion de mieux comprendre, avec Christine ROUZIOUX, les obstacles virologiques à une simplification trop grande de la problématique. Dès lors, faut-il proposer des traitements hors des recommandations thérapeutiques aux personnes susceptibles de prendre des risques ? Faut-il accéder à une demande de traitement d’une personne qui n’en relève pas dans un but de prévention secondaire ? Si ce débat a émergé de la salle, il est loin d’être clos et nous n’avons pas fini d’en entendre parler, loin de là.

Mais pour une fois, les nouvelles sont, tout de même, plutôt bonnes. Il n’y a pas de pause dans les avancées thérapeutiques, et les perspectives scientifiques sont riches. Alors, allons-y pour une prise en charge précoce, voire des traitements de plus en plus précoces… mais avec quel corps soignant ? Et c’est, finalement, là que les inquiétudes naissent. Lenteur à faire évoluer la politique de dépistage, saturation des hôpitaux, disparition progressive de l’offre de prise en charge ambulatoire, agonie des derniers réseaux survivants, menace sur la prise en charge globale à l’heure de la T2A, franchises médicales… Notre système de soins est de plus en plus inadapté à répondre aux besoins des personnes qui auront à vivre longtemps, très longtemps, avec le VIH, et dont les besoins reposent autant sur des actes intellectuels que sur des actes techniques. Et seuls ces derniers sont valorisés. On pourra méditer longtemps sur le constat d’inadaptation de notre système de soins tel que l’a dressé Christian SAOUT, qui repose sur des besoins contradictoire entre l’hôpital et l’assurance maladie, au milieu desquels le système libéral n’a d’autre choix que de participer à l’inflation des coûts, au détriment du temps passé auprès des usagers.

Veillons donc à ce que les progrès thérapeutiques ne soient pas solubles dans l’effondrement du système de soins.