Le Blog sida

Je suis malade, et alors ? (1)

laurent — Mon, 14 May 2012 16:18:45 +0000

Georgeline, 36 ans, à cheval entre la France et l’Afrique, traverse une situation que beaucoup de séropositif-ves connaissent. Traitée, en bonne santé, elle s’est habituée à vivre avec le VIH, mais un autre problème a surgi. Les autres, les séronégatifs autour d’elle, qui n’ont pas besoin, eux, de s’habituer au VIH, ont commencé à tendre entre elle et eux une sorte de cordon sanitaire. Plaidoyer en forme de cri(s) du cœur contre l’isolement par la stigmatisation, et pour une meilleure intégration des malades en général dans les sociétés.

***

J’ai appris ma sérologie en 2007, deux mois avant mon mariage. J’ai tenu à être sincère avec mon mari, qui est séronégatif, et il est resté. Il m’a dit « On va se battre tous les deux ». Bref… Nous vivons en Afrique, mais vu que j’ai la double nationalité, je me fais suivre en France.

En même temps, on m’apprenait que j’avais aussi la tuberculose. Aujourd’hui, j’en suis guérie et je me porte bien. Le plus dur n’est pas le traitement du VIH mais celui de la tuberculose. Lorsque j’ai commencé mes traitements, j’étais tellement déprimée que je ne voyais pas ce qui pouvait m’arriver de pire. C’était la totale ! J’en ai bavé, je voulais mourir. Je m’en suis sortie grâce à mon mari : il était là et ça m’a donné du courage.

Pour le VIH, ça fait deux ans que je prends Kaletra et Truvada, je supporte très bien ce traitement. Parfois, j’ai la nausée ou un arrière-goût dans la bouche mais ça passe vite, c’est supportable. Au début, j’avais un autre traitement qui ne stabilisait pas mes t4 mais avec celui-là, ça va mieux : virus indétectable depuis 2008 ! Aujourd’hui, je suis forte et je vois et comprends les choses différemment. Cette maladie n’est pas une fatalité, on vit avec. Il existe des médicaments et avec une bonne hygiène de vie, l’espérance de vie est très bonne.

Mais c’est pas facile, mon histoire est longue et pénible, j’ai dû me battre. Parfois j’ai baissé les bras, dans ces moments mon mari me disait : « T’as pas le droit, parce que nous avons besoin de toi. » Il n’avait pas tort, je ne suis pas seule et ne je ne dois pas penser qu’à moi, mais m’accrocher à la vie. Alors je demande d’arrêter de stigmatiser cette maladie. Ici en Afrique, il existe un grand problème, celui du déni. On préfère se cacher derrière des croyances de sorcellerie parce que le sida est une maladie de honte. Chaque jour, des jeunes filles de 18 ans mettent au monde des enfants en refusant de prendre la trithérapie parce qu’elles ont honte, parce qu’elles font un déni. « Je me porte bien, je ne peux pas avoir cette maladie. »

Alors je viens ici vous demander : pourquoi sommes nous obligés de nous cacher ? Pourquoi le regard des autres est-il tellement difficile à vivre ? Pourquoi ne sommes nous pas acceptés comme tout le monde ? Un jour, j’ai fait la grosse bêtise de parler de ma situation à une amie et depuis que je le lui ai dit, elle raconte à tout notre entourage que je vis avec le VIH ! Elle n’arrête pas depuis plusieurs mois, jusqu’à présent je continue d’avoir des échos de ce qui se dit, j’ai peur tout le temps ! Parfois, j’ai honte de croiser le regard des gens ! C’est triste. Pourquoi agit-elle de la sorte ?

Je suis révoltée par ce comportement, je traverse un moment de solitude. Je ne vois plus personne et je découvre maintenant qui sont mes amis, et il n’y en a pas ! Quelle est la nature exacte de nos relations humaines ? Je suis triste de savoir à quel point l’être humain peut être méchant et juger sans comprendre. Ce que nous vivons est quand même dur, on a une vie qui change du tout au tout. Au début, il y a une culpabilité de ne pas avoir fait très attention à soi, et puis il y a toujours la question « pourquoi ?? ». Et quand on pense à comment les gens perçoivent cette maladie, c’est franchement déplorable ! ÇA N’ARRIVE PAS QU’AUX AUTRES, c’est certain.

J’ai peur et je suis révoltée de me rendre compte à quel point on veut nous interdire de vivre comme tout le monde, à quel point on veut nous écarter de la société, à quel point nous sommes stigmatisés. Je ne vais pas me laisser faire, nous sommes comme tout le monde et nous avons les mêmes droits que les autres. Oui, nous sommes séropositifs, et alors ? Oui je suis malade, et alors ? Est-ce que je ne suis pas un être humain comme tout le monde ? Est-ce qu’on doit renoncer à vivre parce qu’on est séropositif ? Non ! C’est pas parce qu’on est malade du sida qu’on n’a plus droit à rien. Accepter sa maladie, c’est pas facile mais il n’y a que comme ça qu’on y arrive : en se révoltant, en refusant de donner raison aux autres et de se cacher. Moi, j’ai recommencé a sortir, je me fais voir : je suis bien portante, je vais en boîte, je me balade. J’ai la chance d’avoir mes parents pour me soutenir parce que c’était la grosse déprime. J’avais tout remis en question mais bon, ça va mieux.

Par expérience, l’honnêteté avec les amis malheureusement ne paye pas, mais tout le monde n’a pas la même réaction ! Et on ne sait jamais comment celui qui est en face va accueillir la nouvelle, ça fait peur. Nous sommes obligés de nous taire pour nous protéger de vous qui n’êtes pas malades, parce qu’on reçoit beaucoup de rejet, et cette maladie n’est déjà pas facile à vivre au quotidien, c’est un combat ! Quand on sait que quelqu’un est malade, quelle que soit sa maladie, on le soutient. Quelle que soit la personne, lorsqu’on a un petit quart d’humanité en soi, on a du mal à condamner et on aide tout simplement, parce que dans la vie tout peut arriver, même à soi.

J’ai compris que j’ai pas fait le bon choix de lui en parler, mais la vie continue ! Pas grave, j’ai fait une erreur. C’était pour lui dire de faire attention, que le virus court les rues, et voilà ce que je récolte !! C’est dommage parce que plus on en sait, plus on fait attention ! Maintenant, j’attends que la roue tourne. J’espère qu’elle arrivera bientôt et que je serai là pour savourer le moment où elle se retournera, cette roue.

(…)

Pour connaître la suite, rendez-vous sur ce blog la semaine prochaine.

APPEL A TEMOIGNAGES

L’objectif du Blog Sida est de fournir des éclairages sur l’épidémie de sida. Séropositif-ve-s, parlez de votre vie avec le VIH : l’annonce, les traitements, la prise en charge, la sexualité… Séronégatif-ve-s, racontez votre rapport à la prévention, au préservatif, votre expérience d’un test de dépistage. Proposez vos textes à temoigner@sida-info-service.org

Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

Assurance : journal d’un cauchemar (2)

laurent — Mon, 20 Feb 2012 16:42:21 +0000

(Suite et fin du précédent témoignage)

Pas préparés au parcours du combattant que traversent la plupart des personnes séropositives lors de l’achat d’un appartement ou d’un maison pour assurer leur emprunt, tearsofangel, 34 ans, et son compagnon séronégatif vont tomber de haut et vivre un véritable cauchemar. Sur une proposition de SIS, tearsofangel (c’est son pseudo) a accepté de témoigner sur le Blog sida.

***

Stress et déprime

01 décembre 2010 – Voilà, c’est confirmé : c’est une erreur de leur part. Nous n’aurions jamais dû recevoir ces document, le contrat est caduc. Les boules. Ils se rendent pas compte du mal que ça fait. Mon copain est en train de péter un câble, il est en train de faire une dépression. Il ne travaille plus depuis hier et pleure toute la journée et la nuit. Tout ça à cause de moi, j’ai envie de mourir… Ça arrangerait tout le monde : plus de VIH. On devait donner la réponse à l’agence immobilière hier et ils ne veulent pas repousser de 15 jours. Ça va être officiel, on va tout perdre et se retrouver à la rue. C’est cool… Et moi, je m’en veux de plus en plus. Comme si ça suffisait pas d’apprendre la maladie. Je crois qu’il n’y a plus trop d’espoir.

02 décembre 2010 – Reprise de contact avec les courtiers : retour à la case départ, questionnaires santé, demande d’assurance. Personne ne se rend compte que l’on doit donner la réponse depuis le 30/11 et que nous allons devoir payer 10 % du montant de la maison en dédommagement, plus les frais d’agence, soit presque 40 000€. La banque vient de rappeler : ils ne veulent pas prendre de décision. On doit attendre mardi prochain : ils se foutent de notre gueule. C’est elle qui nous fout dans la m**** et c’est nous qui devons payer.

07 décembre 2010 – Vendredi, j’ai reçu de l’assurance de la banque un nouveau questionnaire spécifique VIH. J’ai eu du mal à faire accepter au médecin de le remplir. Lui m’a dit que j’aurais dû mentir. Je l’ai retourné quand même. Mais du coup, hier nous sommes allés chez un autre assureur et nous avons monté un dossier où j’apparais comme une personne saine. Moi, ça me fait quelque chose de devoir mentir.

16 décembre 2010 – Pour le moment, rien ne bouge. Encore déposé un dossier. On verra bien.

22 décembre 2010 – Voila, nous y sommes : refus de l’assurance de la banque au niveau 3 de la convention AERAS, et idem avec une autre assurance. 2 dossiers encore en cours mais peu d’espoir, je les ai eus au téléphone. Ce coup-ci, c’est sûr, on est à la rue mi-février en ayant tout perdu. Mon conseil au jour d’aujourd’hui : ne vous faites PAS dépister, MENTEZ sur votre état de santé. Et maintenant que je suis passé par AERAS, il y a un fichier qui le dit et toutes les assurances y ont accès…

23 décembre 2010 – On va tenter d’assurer uniquement sur la tête de mon compagnon, on verra bien… On a rendez-vous avec la banque pour les obliger à nous parler et tâcher de trouver un arrangement. Mais je n’ai plus l’espoir ni l’envie de me battre, je suis fatigué.

27 décembre 2010 – Bilan de notre RDV avec la banque : ils ne veulent rien nous proposer. Alors que sur les plaquettes AERAS et même dans le dossier d’assurance remis par la banque, il est indiqué qu’en cas de refus total d’assurance, la banque doit proposer un arrangement. Mais aucune assurance ne veut prendre ce risque avec moi. Nous n’avons eu aucune proposition de surprime, rien. On se fout de nous.

28 décembre 2010 – Dur de ne pas baisser les bras. Tout ça crée des tensions aussi dans notre couple. Allez, on s’accroche encore un peu, même si on craque en cette période de l’année où même ces enfoirés osent nous souhaiter de bonnes fêtes !!

La solution

21 janvier 2011 – Trois mois de galère, de doute, où l’on te dit clairement que tu es mourant et que tu n’en as plus pour très longtemps, mais bon. Nous avons eu aussi des retours farfelus. On demande une assurance sur 25 ans et l’on te dit « Ok pour le même montant mais sur 10 ans ». Ils s’imaginent quoi ?

La banque refuse de nous proposer quoi que ce soit, même une hypothèque ne leur suffit pas. Les associations, n’en parlons pas : vous êtes seul et vous le serez jusqu’a la fin de votre vie. Les courtiers, des rigolos.

Bon, malgré tout, une bonne nouvelle. Enfin, ce n’est pas encore fait, nous attendons le nouveau contrat et tant que je l’aurai pas signé et renvoyé, j’aurai toujours un doute. La bonne nouvelle, c’est que j’ai fini par trouver une assurance qui ne prend en compte que l’accidentelle. C’est mieux que rien et la banque l’accepte donc nous n’avons plus le choix, ni le temps. Il a fallu que je refasse des tonnes d’examens et que mon médecin remplisse encore des tonnes de questionnaires. Nous avons dû faire une concession sur la durée du prêt, en le réduisant à 20 ans (sous entendu : je ne vivrai guère plus). Du coup, plus d’argent pour les travaux : il est passé en apport, pas trop le choix. Si tout va bien, on devrait emménager mi-février. Là, on commence les cartons…

Après ce long parcours, cela redevient possible. Heureusement que nous avions 4 mois d’attente au départ. Mais suite à cette histoire, je pense qu’il veut mieux mentir et répondre que tout va bien dès le premier questionnaire. Il reste encore tant de choses à faire évoluer. Ou sinon, rechercher longtemps à l’avance, bien avant de se lancer dans la recherche du logement, un assureur qui accepte de couvrir ce risque qui pour les médecins n’en est plus un, au risque de se faire ficher et griller. Car là, plus de vie privée, la planète entière doit savoir que j’ai le VIH. Mais ça en valait quand même le coût, puisque nous allons y vivre finalement, dans cette maison.

tearsofangel

APPEL A TEMOIGNAGES

Assurance : journal d’un cauchemar (1)

laurent — Fri, 10 Feb 2012 12:13:21 +0000

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Le dossier

07 octobre 2010 – Avec mon copain, on veut acheter une maison. Mais se pose la question de mon VIH : est-ce que cela aura une incidence sur le prêt ? Nous posera-t-on la question ? Devrons-nous en parler ? La convention AERAS* n’empêche pas les taux d’assurance de monter en flèche. Mon copain veut qu’on opte pour le silence ; je me dis que s’il y a des complications dans quelques années… Pourtant on travaille, comme tout le monde. Nous sommes tous les 2 en CDI. Il a 40 ans et moi 34. Les médecins nous disent, à nous séropos, que nous avons la même espérance de vie que les autres. Mais pour les assurances, non. Gros dilemme.

14 octobre 2010 – Rendez-vous à la banque à 16h30… Ça me fout les boules de me dire que si on nous accorde pas le prêt, ça sera à cause de moi. Mon prêt en simulation est accordé pour le montant maxi de l’acquisition, et notre offre inférieure au vendeur a été acceptée par lui. Là, on retourne à la banque pour lancer le dossier, donc il passera sans problème au niveau du montant. C’est le coût de l’assurance qui va augmenter… On a décidé de ne pas le cacher. Enfin, on ne le dit pas à la banque, mais je vais remplir les questionnaires AERAS. On verra bien, même si on stresse un maximum. Je me sentais déjà coupable d’avoir chopé cette maladie. Alors là, je m’en veux encore plus.

15 octobre 2010 – Le rendez-vous s’est bien passé en ce qui concerne le montant et le taux du prêt. C’est drôle, jamais le banquier ne nous a parlé de l’assurance, et surtout pas d’AERAS, alors que le banquier doit en parler dès la simulation, selon le dossier AERAS. C’est nous qui avons dû aborder le sujet de l’assurance et de ce que l’on devra faire. Pour le moment, c’est juste un questionnaire.

- Questionnaire n° 1 : déclaration d’état de santé. En gros : ne pas avoir été plus de 3 semaines en arrêt maladie (ouf, c’est le cas !) ; ne pas suivre un traitement médical : loupé, suis sous tri alors que si je ne l’étais pas, ça passait. Zut, bah questionnaire n°2.

- Questionnaire n° 2 : questionnaire de santé. Plusieurs questions, répondre par oui ou non ; si c’est oui, justifier. « Avez vous subi un test de dépistage VIH dont le résultat se révèle positif ? » Bah oui, sinon j’en serais resté au questionnaire n°1.

- Questionnaire n°3 : rapport médical à remplir par mon médecin référent VIH, et si cela ne suffit pas, examen sanguin. Là, je ne sais plus : je m’arrête au n° 2 ou je prends rendez-vous avec mon médecin pour lui faire remplir ce rapport médical ? Aucune explication, je dois me débrouiller seul. Par contre, ils prennent en charge tous les examens payants. C’est le flou total. Allez, j’appelle mon médecin, peut-être en saura-t’il plus.

25 octobre 2010 – Voilà, dossier complet déposé pour accord final banque + assurance, avec questionnaires n° 1 & 2 complétés pour moi avec ma séro+ : y a plus qu’a attendre… Nous empruntons environ 240000 euros, la somme est répartie à 65% pour lui et 35% pour moi, selon nos revenus. Ça peut paraître injuste, mais c’est mieux ainsi car je ne pourrais pas rembourser plus. Dans tous les cas, il faut attendre la réponse de l’assurance ; coté banque ça passe sans souci. C’est dur de se dire que si ça ne passe pas, ce sera à cause de moi.

L’attente

16 novembre 2010 – Toujours pas de retour. Après avoir contacté la banque, il nous a été répondu que nous n’étions pas prioritaires. L’échéance arrive et s’il y a des examens médicaux à faire, ça va mettre plus de temps. Mais à part ça, non nous ne sommes pas prioritaires…

22 novembre 2010 – Voilà, premier REFUS reçu… Bon allez, deuxième niveau à l’étude et si ça passe pas, troisième. Encore plus de 3 semaines d’attente, c’est trop long. Et si c’est encore refusé, je sais pas où on va : à la rue, c’est sûr, car on a vendu notre appart.

23 novembre 2010 – On essaie de ne pas se prendre la tête et de tenir le coup. Dans tous les cas il y a une solution, il faut juste être patients. Nous nous sommes allés un peu vite car nous avons eu un coup de cœur pour la maison. Du coup, on s’est un peu précipités car on ne voulait pas louper cette occasion. Le truc, c’est surtout de chercher une assurance avant de commencer les démarches de recherche d’achat. Je pense en effet qu’il faut d’abord chercher un assureur qui accepte de prendre un risque, qui tienne compte des avancées médicales. Si nous avons réellement une espérance de vie aussi longue que celle des séronegs, apparemment nous n’avons pas les mêmes droits. Une sorte de discrimination par la maladie*.

24 novembre 2010 – Voilà, second REFUS reçu… Foutage de gueule : le premier date du 18, le second du 19. On nous fait traîner alors que l’on sait pertinemment que l’on nous le refusera. On nous fait croire que le dossier sera examiné avec attention et minutie : que dalle ! LA CONVENTION AERAS NE SERT A RIEN. Imaginez dans quel état d’esprit nous sommes… Ah ça, on t’enfonce bien dans la maladie.

(…) Je viens d’avoir une personne de SOS-AERAS au téléphone : il me dit que je serai refusé au niveau 3. En gros, c’est de la poudre aux yeux cette convention AERAS… Les banques et les assurances se donnent bonne conscience, c’est tout. Je suis pas bien, là…. C’est pire que d’apprendre la maladie.

28 novembre 2010 – J’ai appelé SIDA INFO DROIT, le service juridique de SIS, qui m’a donné des numéros de courtiers que j’ai appelés. Mon cas n’est pas si simple, ca fait moins d’un an que je suis atteint, et il n’y a donc pas assez de recul sur mon cas : ca serait pour cela que je suis refusé. Bon, on va tenter quand même. Une tonne de paperasse à remplir et d’examens à faire.

L’espoir

29 novembre 2010 – Mon copain a reçu son offre de crédit acceptée ! Chose étrange, j’apparais dans la partie « assurance » sans surprime ni rien de spécial. On a du mal à y croire ; une erreur ? Après deux refus, pourquoi je serais accepté comme ça ? Bizarre… On a demandé un rendez-vous avec la banque demain pour être sûrs. On a beau relire, on comprend rien. Du coup, je ne sais pas si je dois continuer avec les courtiers. (…)

* AERAS pour « S’assurer avec un risque aggravé de santé »
* La discrimination par l’état de santé est en effet légale en France dans le champ de l’assurance.

Pour connaître la suite, rendez-vous sur ce blog la semaine prochaine.

APPEL A TEMOIGNAGES

L’angoisse des résultats

laurent — Wed, 14 Dec 2011 13:21:38 +0000

Sylvie a découvert sa séropositivité à la fin des années quatre-vingt. Elle témoigne ici de la place particulière des bilans biologiques dans sa longue histoire avec le VIH. Avec l’amélioration de son état de santé, elle croyait ne plus devoir redouter les examens et l’attente des résultats. Pourtant, aller mieux n’immunise pas contre l’inquiétude.

***

Tout le week-end, j’ai attendu les résultats de mon bilan. Je pensais naïvement que cette attente ne serait plus jamais un problème. Mon immunité au beau fixe et ma charge virale indétectable depuis des années ont fini par transformer mon passage au laboratoire en simple formalité. Et pourtant dernièrement, sans prévenir et sans explication, cette peur originelle m’a envahie à nouveau, violente, palpable, omniprésente.

L’annonce de ma séropositivité a ouvert en moi un gouffre insondable où se sont accumulés, année après année, les angoisses, les pertes, les deuils et les renoncements. A l’époque où j’ai appris ma séropositivité, le diagnostic sonnait comme une mort annoncée. Les médecins me donnaient encore quelques mois à vivre, tout au plus quelques années. Et très vite, la peur lancinante de la maladie s’est cristallisée autour des bilans. Chaque mois ou chaque trimestre, la consultation se concluait par une prise de sang et l’attente anxieuse des résultats. A l’époque, tous les séropositifs appréhendaient la baisse inexorable des CD4. Chaque résultat semblait marquer une nouvelle étape vers le traitement tant redouté, la prophylaxie des infections, les maladies opportunistes, l’hospitalisation et la mort.

J’ai tout tenté pour dompter cette peur. J’ai fini par aller deux fois à l’hôpital pour chaque bilan, à une semaine d’intervalle, d’abord pour la prise de sang puis pour la consultation, ce qui me permettait de discuter directement des résultats arrivés entretemps avec le médecin. Mais ces examens répétés et l’attente des analyses ont agi sur moi comme un supplice chinois. Une petite goutte d’eau qui en tombant régulièrement au même endroit, a fini par provoquer une blessure profonde. La répétition de la prise de sang, cet événement presque anodin, m’était devenue insupportable psychologiquement, se traduisant par une tension physique. Me piquer demandait aux infirmières des trésors de patience et une main extraordinairement douce et légère.

Puis les trithérapies sont arrivées. Le traitement s’est transformé, plus simple, moins inquiétant, presque facile aujourd’hui. Mon taux de CD4 s’est envolé vers des niveaux inespérés. Le virus a disparu de mon sang ou presque et avec lui l’angoisse des bilans et de leur répétition. Je n’ai ressenti dernièrement aucun symptôme susceptible de me mettre en alerte. Mon traitement fonctionne à merveille et ne me pose aucun problème particulier. Je pensais avoir refermé définitivement une lourde porte sur ce passé. Et pourtant, sans que je puisse me l’expliquer, en attendant mes derniers résultats, le gouffre en moi s’est rouvert et m’a happée.

C’est un vieil ennemi que je connais trop bien. Il provoque chez moi une tension mortifère. Il aspire mon âme et la dévore. Comme surgies d’une boîte de Pandore, toutes les peurs accumulées m’ont à nouveau envahi. J’ai retrouvé mes anciens réflexes face à la maladie : la respiration coupée, le dos vouté, le regard traqué, je suis une boule de nerfs, je fuis, je m’enferme, je me replie. Dans ces moments sinistres, j’excelle à faire le vide autour de moi. Tous les vieux mécanismes délétères sont à nouveau actifs, comme aux heures les plus sombres de la maladie. Cesser d’aimer et ne plus être aimable. Ne plus être aimée surtout, pour inciter inconsciemment mes proches à faire le deuil de mon existence. Sans même en avoir précisément conscience ni en identifier la cause, j’ai vécu deux jours de stress comme je n’en avais pas connu depuis des années. Deux jours d’enfer, sans motif ni raison.

Le mail de mon médecin est arrivé lundi matin à la première heure. Quelques lignes précises et synthétiques : 780 CD4, 28%, CV indétectable, fonction rénale normale, foie RAS, Amitiés. C’est bref, presque impersonnel mais je devine dans ce simple mot de conclusion sa satisfaction modeste et l’humanité bienveillante avec laquelle il veille sur ma santé depuis vingt ans. J’ai relu ce mail dix fois pour mieux me convaincre que tout allait bien. Mes larmes de soulagement ont peu à peu dissous mon inquiétude. J’ai recommencé à respirer. La pression a fini par disparaître. J’ai regardé le monde avec émerveillement.

Comme on condamne un puits dangereux, j’ai symboliquement muré le gouffre béant de mes angoisses et de ma peur. Pourtant, et c’est l’un des paradoxes du Sida, je sais que le moindre doute sur ma santé, une incertitude concernant mon traitement ou un signe imperceptible peuvent réveiller à tout moment de vieilles peurs enfouies. Malgré mes bons résultats, ma santé presque insolente et ma bonne humeur retrouvée, je devine confusément que cette angoisse de la maladie, telle un monstre repu et pour un temps en repos, reste tapie au plus profond de moi.

Sylvie

APPEL A TEMOIGNAGES

Comment la phobie du VIH a changé la vie d’un adulescent (2)

laurent — Tue, 29 Nov 2011 17:30:01 +0000

(Suite et fin du précédent témoignage)

G., 35 ans, séronégatif, s’est auto-diagnostiqué une « phobie du VIH ». Il tente d’en comprendre l’origine en revisitant certains événements marquants de sa vie d’enfant et d’adulte, de la découverte de la mort à celle de la sexualité.

***

Chose promise : G. sort. Boit. Sniffe. Étire la nuit… Trop. « Le plastique c’est fantastique » d’accord, mais même en latex, à trop la distendre, la nuit finit par craquer.

Chose due : G. prend un gros risque et finit aux Urgences pour une capote en lambeaux. Verdict : un mois de TPE (NDLR : traitement post-exposition).

G. a vraiment peur : l’explosion d’une supernova vient de souffler la bougie chancelante. G. se plonge dans le net. Sa peur devient phobie. G. cumule les symptômes. G. se palpe, se fouille. G. collectionne les ennuis, G. empile les infos inutiles. Le champ lexical de G. commence à la lettre A par le mot « Adénopathie ». G. devient la première lettre du mot « ganglion ». G. devient son propre virus. G. est négatif mais ne le croit pas. Fini la poussière magique, Peter Pan chute sur Londres et s’écrase au sol. G. tombé maman, G. bobo. G. finit à l’hôpital, un arc-en-ciel de médocs pour la tête remplace le feu d’artifice nocturne. G. est dépressif. Dépression lourde, ils disent. Terrible nouvelle : Peter Pan est mort. Condoléances, les amis On ne trompe pas la mort. Je n’échappe pas à la règle.

Mai 2011 : depuis janvier, dans le cadre de la politique de dépistage du VIH, partout en France, une circulaire impose aux laboratoires l’utilisation de tests ELISA de 4^ème génération pour la recherche des anticorps et de l’antigène p24. Ces tests sont fiables à 100%, 6 semaines après un rapport à risque, hors cadres particuliers.

Je vais mieux. Au fait, je m’appelle Emmanuel. Je suis comme vous. A un détail près : « je suis phobique du VIH ». C’est à dire que je pense que ma chair abrite un virus que rien ne discrimine, qu’aucune science ne voit. C’est une pathologie mentale en voie de développement. La charge virale est nulle ; en revanche, la charge symbolique du « SIDA » est dévastatrice. Le phobique est azimuté. JE suis azimuté. Je métabolise l’ensemble de mes peurs et développe des symptômes anormaux sans présence de maladie référencée. C’est grave sans l’être : contrairement à d’autres patients, ma maladie est curable.

Ces lignes sont les miennes. J’ai toujours peur, mais je le sais. Je suis au courant. Je ne me « trompe » plus. Je ne me mens pas. J’ai peur du SIDA. Je dis SIDA parce que le visage de la mort, pour moi, c’est celui-là. Luciano Benetton : merci bien enfoiré ! J’ai peur de grandir, j’ai peur de mourir. Nous sommes des milliers à en être là. P***s de publicitaires, p****n de christ, p****n de morale, p****n de moi. Mon rapport à risque était avec une professionnelle. Mon corps est meurtri mais ma pensée est vierge. C’est une bonne chose, un bon début. Je suis séronégatif, c’est écrit sur mes bilans. Même si je ne le crois pas tous les jours.

Je suis père et mari. Je sais que je vais mourir. Je sais que vous aussi, un jour. « Nous sommes tous des poussières d’étoiles » disait Hubert Reeves. Des poussières lumineuses, ça me plait comme idée. Le vent nous portera. Nous sommes pareils. Tous. Je sais désormais qu’il faut avancer à visage découvert et je sais pourquoi : Pour VIVRE, c’est aussi simple que ça. Je ne suis plus un « trompe-la-mort », je ne torée plus ma vie. Je l’arpente, advienne que pourra.

APPEL A TEMOIGNAGES

Comment la phobie du VIH a changé la vie d’un adulescent (1)

laurent — Tue, 22 Nov 2011 10:26:21 +0000

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« Je m’appelle G., j’ai 35 ans et je suis phobique du VIH. Je suis aussi « testolique ». J’ai passé 15 tests sur 6 mois : négatifs. Pourtant je pense encore être positif. Parfois, pas toujours. Mais y’a une bonne nouvelle : je n’ai pas mis les pieds dans un labo depuis 3 mois ! Sauf pour mes triglycérides… Enfin, la bonne nouvelle, c’est que je tiens. Même si, au fond, la trouille me piste, me traque comme une bête, comme un lapin qu’on chasse… J’suis pas guéri, mais je me soigne. »

Ces lignes sont les miennes. Je suis cet homme, ce phobique anonyme. Mais je ne l’ai pas toujours été. Jusqu’à l’année dernière, j’étais un « trompe-la-mort», un cascadeur du quotidien. Le « trompe-la-mort » se moque de l’imprévisible nature de l’existence. Le « trompe-la-mort » est vivant, il torée sa vie. Je crois que ça me vient de l’enfance. Depuis 84, je suis Peter Pan.

1983. Le professeur Luc Montagnier et son équipe isolent un rétrovirus qui serait la cause du « SIDA ». 3 ans plus tard, le virus sera baptisé « HIV ». Dan Kiley, un psychologue praticien, publie Le syndrome de Peter Pan.

J’avais 9 ans et je lisais Okapi spécial Soleil. « La supernova marque la fin de la vie astrale. L’étoile (comme le soleil) implose avant de devenir un astre mort (comme la lune) ». Trait de lumière : le soleil va exploser un jour ; sans soleil, pas de vie ; tous les hommes sont en vie ; on va tous mourir ; je fais partie de « tous » ; je suis un homme : je ne suis pas immortel. Dieu n’existe pas ou alors il s’en cogne. La conclusion s’impose d’elle-même : il faudra vivre, sans peur du lendemain. Ce jour-là, je suis devenu un autre. Ce jour-là, un super-moi est né: je deviens G.

1991. Franck moore, peintre, américain et séropositif, crée le « ruban rouge ». Il s’inspire du « ruban jaune » que les familles des soldats mobilisés pour la guerre du Golfe agrafent sur les vestes militaires dans l’espoir de voir revenir leurs proches.

G. mon bac ! Mention bien, sans rien foutre. G. le melon. Une bonne étoile veille sur moi. G. plein d’histoires d’amour, G. un don avec les filles. G. pas peur du lendemain, G. bien compris qu’il faut se protéger. G. toujours des capotes avec moi. Après tout, ça fait 2 ans qu’on nous hurle « Le plastique, c’est fantastique » ; plus d’un million d’albums vendus, il y a une raison. Ce cri est celui d’une génération qui ne vivra pas sa révolution sexuelle comme celle de ses aînés. Enfants du porno de minuit et de la nique sous cellophane. G.énération Sida : aux sombres héros de l’amer.

G. vu des reportages sur le sida à la télé. G. appréhendé sa force symbolique : le cancer des adultes. Le cancer qui passe par le plaisir. La punition par le pêché. Enfoiré de charpentier nazaréen, il est vraiment tenace, le bougre. G. vu la mort de loin, sur un sofa. G. ressenti un mélange de peur et de dégoût face aux images des corps fatigués. G. camouflé ce ressenti. G. pensé sans le dire que ça n’arrivait qu’aux autres. G. menti quand G. dit : « J’ai pas peur ». G. compris que l’ennemi avait une gueule de virus. Or, Peter Pan n’est jamais malade.

G. tourné un peu la tête et G. décidé qu’il ne « passerait pas par moi ». La décennie sera mienne. Sida ou pas. G. décidé de faire de mes nuits des symphonies pyrotechniques. G. mis le feu.

2010. L’espérance de vie des patients traités par antirétroviraux dans les pays occidentaux les plus riches est plus ou moins égale à celle des séronégatifs.

Juillet : le « trompe-la-mort » est en vacances. Il en a besoin. Rincé. Claqué. 20 piges que G. flambe. Crevé. Il faut dire que depuis 2 ans, G. est papa. G. aime sa femme. G. aime sa fille. Plus que lui même. G. bosse beaucoup. G. Sort beaucoup. G. a 2 vies : la vie de « papa » et celle du « trompe-la-mort ». G. boit énormément mais n’est pas alcoolique. G. tape du trait mais n’est pas tox’, G. jongle. G. est lunaire mais s’en sort toujours. Sacré G. Vraiment rigolo.

G., même épuisé, fanfaronne. G. a plus de 1000 amis Facebook. G. ne fait pas son âge. G. repousse les limites de l’impossible. G. colmate les brèches, depuis toujours. Et pourtant sous le soleil de juillet, cette année G. fatigue. Il a mal aux jambes. G. se demande : « Si je calmais le jeu ? Si je m’arrêtais ? Il se passe quoi quand on arrête ? G. a peur, mais ne sait pas vraiment de quoi. G. a une intuition : et si l’heure était venue de libérer Peter Pan ? De le congédier ? Est-ce que c’est forcément définitif ? Non. Ce soir, G. sort. (…)

Pour connaître la suite, rendez-vous sur ce blog le mardi 29 novembre 2011.

APPEL A TEMOIGNAGES

Expériences extraconjugales

laurent — Mon, 17 Oct 2011 13:45:55 +0000

Fabien, 40 ans, séronégatif, développe des symptômes alarmants après ses rapports sexuels hors couple, indépendamment de la réalité des risques auxquels il s’expose ou non. Conscient de l’impact de son psychisme sur les réactions de son corps, il évoque la stratégie qu’il a mise au point pour mieux traverser ces situations difficiles.

***

Je suis un homme hétéro d’une quarantaine d’années, de statut séronégatif. J’ai toujours eu une vie sexuelle « riche ».

J’ai connu des risques dans le passé : pénétrations vaginales et anales avec des inconnues dont le statut sérologique m’était inconnu. Je précise que cela s’est fait à chaque fois lors des préliminaires et que dans l’excitation, c’est la fille qui est passée à l’acte ! Moi, stupide, je me suis dit : « C’est fait, allons jusqu’au bout ! ».

Malgré cela, je n’avais pas plus d’interrogations que ça sur ma sérologie… jusqu’au jour où d’un seul coup, je me suis senti très, très fatigué, en 2005. Et là, mes expériences me sont remontées en pleine figure ! Bilan sanguin complet : RAS, juste un gros coup de fatigue.

Depuis, je me suis remarié mais mes démons me rattrapent, et j’ai de nouveau quelques expériences extraconjugales. Évidemment, je fais beaucoup plus attention qu’avant et je ne tolère aucun écart avec le préservatif. En revanche, je me laisse volontiers pratiquer la fellation nature. Par prudence, je refuse toute relation avec une fille qui accepte l’éjaculation en bouche.

Un été, je tombe malade : fièvre, éruption, fatigue ! Et là, j’entre en délire : c’est une primo VIH !!! Malgré le préservatif pour les pénétrations, je pense que les préliminaires, le fait de se raser, de se faire sucer par une fille en solo, peuvent m’avoir contaminé. Je trouve des réponses claires sur la ligne téléphonique et le forum de SIS : zéro risque. Effectivement, test quelque temps plus tard, négatif.

En décembre 2010, j’ai un rendez-vous avec des escorts. Tout est protégé, y compris les fellations, cela me va bien ! Sauf qu’après une longue pénétration, au retrait il ne reste qu’un anneau de latex à la base de ma verge : préso explosé !!! Première fois de ma vie que cela m’arrive.

J’entre dans une situation de vrai risque. On est d’accord avec l’escort pour faire un test sans délai. Je ne pense pas au TPE (ndlr : traitement post-exposition). Je pense plus à ma situation, à mes bêtises, à ma culpabilité… Et forcément, je développe des symptômes de primo-infection !!! L’escort tarde à faire le test et tout cela tourne dans ma tête. 6 semaines plus tard, test négatif.

Depuis, j’ai calmé le jeu : une seule relation, avec uniquement fellation. Mais j’ai encore développé des symptômes, « bidon » car depuis, bilan total négatif (hépatites, IST, etc.).

La morale de tout ça ? SIS et le forum sont une source d’informations plus que fiables, un soutien fort. Retenir la leçon : la culpabilité ou la peur autour d’un risque ou non-risque font que des symptômes peuvent se développer. On somatise ! Je me suis cru infecté dans des situations de non-risque et lors d’un vrai risque, SIS m’a apporté réponses et soutien. Merci à toute l’équipe et aux intervenants du forum !

Fabien

APPEL A TEMOIGNAGES

Ma vie n’aurait pas été la même

laurent — Mon, 03 Oct 2011 13:06:24 +0000

Séropositif de longue date, Éric souffre de séquelles et complications du sida. Il a beau être bien vivant, il pense que sa vie aurait été très différente sans le VIH. Récit d’un battant.

***

Je suis séro+ depuis 21 ans. Aujourd’hui j’en ai 46. Je suis passé à deux doigts de la mort en 1994.

À cette époque, les traitements étaient très lourds et contraignants. Les prendre toutes les 8 heures, jour et nuit, 7 jours sur 7… Mettre le réveil chaque matin à la même heure, même le week end… Malgré tout je souhaitais continuer à travailler, mais de par mon état physique, les collègues avaient compris que j’étais séro+ tellement j’étais maigre et constamment épuisé.

J’ai développé de multiples résistances. Mon spécialiste à dû trouver d’autres combinaisons d’ARV. Je prenais tous les médocs sans jamais penser au fait que j’étais séro+ : une façon de me protéger.

Aujourd’hui, les médocs sont beaucoup moins contraignants, c’est un fait. Mais depuis 1994, ma vie est littéralement chamboulée, voire foutue. Aussi bien professionnelle et affective que sociale. Je me suis totalement replié sur moi-même. Lors des quelques occasions que j’ai eues de rencontrer un homme, je lui ai dit très rapidement quel était mon statut sérologique et à chaque fois, je me suis pris une baffe et un rejet total.

J’ai de nombreux problèmes de pathologies associées, dues à tous les médocs que j’ai avalés depuis toutes ces années. Pontage de l’artère iliaque, anévrisme de l’aorte abdominale, problèmes osseux, vieillissement prématuré du corps, cholestérol, lipodystrophie, fatigue intense, difficulté de me concentrer etc. Logiquement, car tout traitement, même actuel, a des effets secondaires sur le court, moyen et long terme.

Ce qui me pèse le plus à ce jour, c’est la solitude. Non pas le fait d’être séro+ mais seul. Personne dans ma vie qui comblerait mon manque d’affection, pour partager des moment de loisirs, ou par qui je me sente aimé pour ce que je suis et que j’aimerais pour ce qu’il est. Si je n’étais pas séro+, ma vie n’aurait pas été la même, oh non pas du tout. J’aurais eu une carrière, entouré d’ami(e)s au sens propre du mot.

Le VIH en 2011 n’est pas une pathologie chronique comme toutes les autres. Les malades se portent bien au regard de leur taux de T4 et de leur charge virale mais moi le premier, je souffre au quotidien de la solitude et des pathologies associées. Le sida n’a pas dit ses derniers maux…

J’espère que les nouveaux contaminés ne subiront pas ce que j’ai dû subir jusqu’à ce jour ! Je le leur souhaite.

Éric

APPEL A TEMOIGNAGES

Je vais bien malgré ma solitude

laurent — Tue, 19 Jul 2011 16:18:02 +0000

Marie vit avec le VIH, contaminée à l’adolescence par un homme qui se disait séronégatif parce qu’il ne pouvait pas croire à sa propre séropositivité. Aujourd’hui âgée de 34 ans, elle raconte son histoire sur le blog de SIS et fait un bilan partiel de ce que le VIH a changé dans sa vie, pour les autres séropositif-ves.

***

Je n’aurai jamais cru faire cela : parler de la séropositivité comme ça. Ceci dit, je ne suis pas connue, et puis c’est pour les séropos. Je ne prends pas beaucoup de risques ou je ne les vois pas. C’est bien le problème d’ailleurs : ne pas voir les risques. Pas facile de parler de cela.

A 17 ans 1/2, j’ai rencontré un homme de 5 ans de plus que moi. Avec les garçons, à l’époque déjà ce n’était pas simple. Avec lui apparemment, tout l’était alors j’ai sauté dans le train, façon de dire. Si je m’étais doutée où il m’emmenait et le prix du billet, j’aurais réfléchi à deux fois.

Il était hémophile mais m’a juré-promis des milliers de fois qu’il était négatif. Je ne sais pas pourquoi je l’ai cru, et envers et contre tout, je lui ai fait confiance : 5 ans de vie commune. Nous vivions ensemble, avons fait construire une jolie maison et projetions d’avoir un enfant. J’avais même arrêté la pilule pour le concevoir. Puis pour des raisons financières (je ne peux pas dire aujourd’hui que c’étaient les raisons réelles, mais ce sont celles qui ont motivé mon départ pour 5 mois à l’époque), je suis partie faire une saison. Il est venu me voir 2 ou 3 fois durant ces 5 mois. Plus les jours passaient, plus je m’éloignais de lui et plus il voulait se rapprocher de moi et m’épouser.

Je suis retournée auprès de lui après cette absence, et j’allais mal moralement et physiquement. Je ne savais pas ce que j’avais. J’ai cru que c’était le retour, puis des mycoses, des infections urinaires, de l’eczéma et pour finir, des ganglions et rien ne me guérissait vraiment. Certes, rien de grave en apparence. Mon médecin traitant me prescrit des analyses HIV, hépatites etc. pour voir d’où cela peut venir.

Ce médecin, qui me suit depuis toute petite, me rappelle quelques temps après pour me dire qu’il y a un problème au niveau des prises de sang. Il faut les refaire. Il me dit que c’est sûrement le labo. Finalement, il me rappelle et me dit de venir au cabinet, qu’il doit me parler. Là, bien sûr je finis par comprendre, alors j’en parle à mon ami qui me dit que tout va bien : il est HIV négatif. Je vais donc voir mon médecin qui m’apprend que je suis séropositive.

Je rentre pour annoncer cela à mon futur ex, qui nie encore et me redit que cela ne peut pas être lui. Il était le premier et le seul, et j’avais fait une sérologie HIV juste avant d’avoir des relations sexuelles avec lui. Il a maintenu cela longtemps, et il l’affirmait déjà avant moi, apparemment. Même après, avec les autres filles, il n’a jamais admis être séropo. Et il me demandait de faire comme lui. J’avais 22 ans. J’ai essayé. Pleuré comme je ne pensais pas qu’il était possible de pleurer et quand j’y pense, cela me fait encore monter les larmes aux yeux. Et puis j’ai fini par le quitter, cela fait 14 ans maintenant.

J’ai eu une autre relation de 4 ans, trois aventures et des histoires platoniques. Et maintenant, c’est l’impasse. Pourtant, je suis encore jeune mais ce n’est pas si simple. Salut, je suis séropo, ça va ? C’est clair, ça devrait être aussi simple que ça, n’est ce pas ? Oui, enfin l’autre en face de vous, lui, ne l’est pas forcément – et tant mieux pour lui. Alors il faut une sacrée dose d’amour pour soi pour réussir à vivre avec cette maladie. Certes, avec toute maladie ? Enfin, celle ci, c’est une MST.

Je fais beaucoup de médecine alternative, de reiki énergétique, et je fais attention à mon hygiène de vie. J’ai lu des livres comme “guéris toi du SIDA” et autres “comment je me suis guéri du SIDA” : des livres pleins de messages d’espoir, qui m’ont permis de faire un vrai travail intérieur et d’apprendre enfin qui je suis, même si je n’ai pas encore réussi à tout découvrir de moi parce que je ne m’accepte pas vraiment comme je suis. J’y tends et travaille à cela. Certes, ce n’est pas de la médecine traditionnelle, mais tout cela m’aide.

Je prends la trithérapie depuis le début, avec des hauts et des bas depuis deux ans. Je la prends correctement, j’ai un chouette médecin. Je vais bien malgré ma solitude. Je crois que c’est ce qui me pèse le plus. De toute façon, avant le HIV, j’étais seule aussi.

Pour dire vrai, cette maladie n’a fait qu’amplifier ce qui était déjà, et m’a aussi permis de prendre conscience que j’avais un corps et que je devais en prendre soin. Elle a transformé ma vie en mieux. C’est incroyable et pourtant vrai : grâce à elle, j’ai découvert des choses et des gens merveilleux, et aujourd’hui je vois la vie, les gens, ma famille, la Terre d’une toute autre façon. J’apprends enfin à vivre, à respecter et aimer ma vie, et surtout à aimer vivre. Merci de m’avoir permis de vous écrire cela. Cela m’a fait beaucoup de bien de pouvoir m’ouvrir à vous, chose que j’ai tant de difficultés à faire. S’ouvrir à la vie, aux autres, à nous.

Marie

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Il ne faut pas faire trop confiance

laurent — Thu, 16 Jun 2011 15:40:23 +0000

Sabrina, 21 ans, vit sa première relation amoureuse. Problème : c’est seulement quand celle-ci prend fin qu’elle réalise les conséquences possibles de cette histoire, pendant laquelle elle ne s’est pas protégée… Récit d’une descente aux enfers.

***

Mon histoire remonte à 5 mois, lorsque mon ex me quitte. Ce fut un choc pour moi d’être laissée du jour au lendemain. Mais le pire, c’est que j’ai perdu ma virginité avec lui et naïve comme j’étais, je lui ai fait confiance et on a eu des rapports non protégés.

Pour moi, je ne prenais pas de risques. Et le fait qu’il m’ait quittée a été comme un déclic pour moi. Je me suis rendu compte qu’on ne peut faire confiance à personne et qu’il avait des rapports à gauche à droite sans protection. Et que le risque que j’ai pris était effectivement un gros risque. J’ai alors fait un test HIV deux semaines après le dernier rapport : négatif.

C’est là que j’ai commencé à psychoter car étant très fière, je ne lui ai pas demandé de faire un dépistage. J’ai commencé à avoir pratiquement tous les symptômes d’une primo-infection : diarrhée, nausées, grippe, ganglions gonflés, éruption cutanée au niveau de la poitrine.

Je paniquais et je ne pensais qu’à ça, nuit et jour. Je n’en parlais qu’à une de mes amies, qui m’a apporté son soutien. Quoi qu’on me disait, j’étais persuadée d’avoir été infectée par le VIH. Je ne me concentrais que sur ça, prête à en finir si le résultat s’avérait positif.

J’ai fais 4 tests, un à 2 semaines, un à 1 mois, un à 2 mois et un à 3 mois : négatifs. Syphilis, hépatites B et C : négatifs.

A partir du test à 3 mois, les tests ne m’ont plus rassurée, alors que les résultats sont fiables dès 6 semaines en 2011. Je me suis imaginé les pires scénarios : par exemple, que l’infirmière n’avait pas utilisé une seringue stérile. J’avais encore peur et je me détruisais à petit feu avec le stress qui s’emparait de moi.

J’ai décidé alors de faire un check-up avec mon assurance maladie. Tout le monde peut en bénéficier une fois par an. Je leur ai demandé un test HIV en plus, qui s’est encore révélé négatif. Grâce à cette peur d’avoir été infectée, j’ai pu voir que je n’étais pas en bonne santé. Je ne sais pas si c’était dû au stress. Mais depuis ce check-up, j’ai dû faire d’autres examens, comme des échographies, des radios, des prises de sang. Ils ont découvert que j’avais un kyste à un ovaire.

À 5 mois du risque, mes tests sont toujours négatifs. 5 mois à me torturer l’esprit. Aujourd’hui je suis prête à tourner une page, et cela m’a appris une bonne leçon de vie. Il ne faut pas faire trop confiance. Avant d’avoir des rapports non protégés, il faut faire le test à deux. Mais quoi qu’il arrive, il faut se protéger ! C’est important.

Je tiens à remercier ce site d’exister, ainsi que le forum de SIS, qui m’a aidée à tenir. Je tiens à remercier en particulier parlotte, papa40 et les modérateurs.

Et je tiens à dire à tous ceux qui ont pris des risques qu’il ne faut pas trop s’avancer sur les résultats et que trop y penser peut nuire à la santé d’une autre façon.

Bon courage à tous et croquez la vie à pleines dents.

Protégez-vous !

Sabrina

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