Le Blog sida Éclairages sur la séropositivité et l’épidémie de sida

« Je ne pensais pas être concerné » (2)

3 décembre 2012 par Adeline |

 

A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, Le Blog Sida publie le témoignage de Joël qui vit depuis plus de 20 ans avec le VIH. Comment a-t-il vécu l’annonce de sa séropositivité ? A-t-il informé sa famille, ses ami-e-s, ses collègues ? Quel a été son parcours thérapeutique ? (Suite et fin du précédent article)

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La prise en charge de la séropositivité est assurée à 100 % par la Sécurité sociale mais seulement pour les traitements VIH (antirétroviraux). Le coup mensuel est d’environ 1550 euros et la prise en charge n’est pas automatique. Le parcours pour l’obtenir est assez compliqué : le médecin doit remplir un grand nombre de papiers, puis le « médecin conseil » donne son avis. Ce dernier est le seul habilité à statuer sur le dossier.

Le traitement du VIH ne se réduit pas à prendre uniquement des antirétroviraux. A ces derniers se rajoutent des traitements complémentaires pour l’angoisse, le sommeil, les maux de ventre, les coliques, les douleurs pour ne citer que ces symptômes. Ces traitements ne sont pas systématiquement remboursés. Une fois encore, c’est le « médecin conseil » qui tranche. Il donne son accord définitif en se référant aux comptes-rendus des différents médecins qui suivent le malade dans son parcours de soins.

A l’époque, il fallait aller chercher ses traitements à la pharmacie de l’hôpital, lieu lugubre et sans l’ombre d’une chaleur humaine, où les traitements étaient déposés dans un sac en papier blanc. Par chance, plus tard, il est devenu possible de se procurer ses traitements en pharmacie de ville.

Je ressens, malheureusement, les « effets » de la progression de la maladie.

En 1997, comme je pensais qu’il ne me restait que quelques années à vivre, tout est parti en vrille. J’ai voulu en profiter au maximum, en sortant souvent, en n’observant plus les prescriptions qui m’étaient délivrées. Peu de temps après, en mars 1998 pour être précis, le sida s’est déclaré. Direction les Urgences. Environ trois heures après mon entrée dans le service, je suis tombé dans le coma à cause d’une pneumopathie associée à une pneumocystose dues aux complications du VIH. 45 jours plus tard, je suis sorti du coma mais avec d’énormes complications neurologiques et motrices.

M’en n’étant sorti avec d’énormes séquelles, je suis parti un an en centre pour réapprendre à marcher, parler, réutiliser mon bras gauche. Mon traitement était très lourd : 46 gélules à prendre chaque jour contre le VIH et mes autres pathologies.

Le traitement contre le VIH a changé beaucoup de choses dans ma vie car les prises du matin et du soir devaient être espacées de 12 h  maximum. Certains médicaments devaient être conservés au réfrigérateur tandis que d’autres devaient être gardés en dessous de 20°. Il fallait s’y faire, n’ayant pas d’autres possibilités.

Difficile du coup d’accepter des invitations spontanées, de partir en week-end improvisé, d’accepter les sorties au restaurant. Il fallait faire attention à certains aliments, comme par exemple le pamplemousse qui réduit la moitié de l’efficacité des traitements, les aliments trop gras, les fibres. En même temps, il fallait tout faire pour avoir une alimentation équilibrée. Autant dire que cela représentait un coût certain.

J’ai eu beaucoup et j’ai encore maintenant des difficultés avec les traitements car ils ne sont pas anodins. Souvent les nuits sont courtes du fait des réveils brutaux liés aux douleurs ou bien aux problèmes intestinaux. Cela pose des problèmes quand on doit dormir chez un ami ou dans la famille, par exemple.

Pour trouver un traitement convenant le mieux à ma situation physiologique, il aura fallu que je change de traitements à plusieurs reprises. Aujourd’hui,  ma quadrithérapie est prise seulement le soir et je n’ai plus que 12 comprimés à prendre.

Aujourd’hui, je suis acteur de mon traitement. Je connais les effets du VIH sur mon corps. C’est l’une des raisons pour lesquelles je suis devenu animateur de prévention santé en tant que bénévole.

Représentations sociales

En 2012, beaucoup trop de discriminations restent liées au VIH : une personne qui annoncera sa séropositivité à son patron perdra son emploi dans les 6 mois !!! Beaucoup de gens croient encore qu’embrasser une personne séropositive, aller aux toilettes après elle, manger dans la même assiette qu’elle ou utiliser les mêmes couverts qu’elle risque de les contaminer. Le VIH reste une « maladie d’homos, de noirs, de pauvres, de toxicos » dans l’esprit de beaucoup de personnes. Cela peut choquer mais c’est une réalité.

Je me souviens d’un jeune rencontré lors d’une intervention dans un lycée public dans le 7ème arrondissement de Paris qui, très sûr de lui, a pris la parole en ces termes : « Moi, de toute façon, je n’aurai jamais le sida car mes parents sont riches. ». Cela se passe de tout commentaire…

Joël

Crédit photo : © SIS Association

APPEL A TEMOIGNAGES

L’objectif du Blog Sida est de fournir des éclairages sur l’épidémie de sida. Séropositif-ve-s, parlez de votre vie avec le VIH : l’annonce, les traitements, la prise en charge, la sexualité… Séronégatif-ve-s, racontez votre rapport à la prévention, au préservatif, votre expérience d’un test de dépistage. Proposez vos textes à temoigner@sida-info-service.org

Tout texte hors sujet, agressif, grossier, incitant à la haine raciale et à la discrimination, la diffamation, portant atteinte à l’honneur d’une personne, toute allusion sexiste, homophobe ou raciste, tout comme les messages publicitaires, sera écarté sans appel.

  1. Une réponse à l'article “« Je ne pensais pas être concerné » (2)”

  2. Par Jean Marc le 3 décembre 2012

    Magnifique témoignage !

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