Le Blog sida Éclairages sur la séropositivité et l’épidémie de sida

Tasp*, tisp* ou le malaise d’un séropo non traité

6 septembre 2010 par Alain |

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Sylvain [le prénom a été modifié – NDLR], 38 ans, est séropositif depuis 2008. Il n’a pas de traitement car ses bilans sont bons. Pourtant son médecin revient régulièrement à la charge. Alors, traitement pour le malade ou traitement pour les autres, à des fins purement préventives ?! Sylvain livre ses réflexions pour le Blog Sida.  
 
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Je trouve que mon médecin joue un peu avec mes nerfs en ce moment. Pourquoi me parler d’une possible « urgence » à commencer un premier traitement à chaque fois que je fais un nouveau bilan, alors que je n’ai pas le moindre symptôme de mon VIH et que mes T4 n’ont jamais été inférieurs à 700, et ma CV jamais supérieure à 4000 depuis ma contamination en 2008 ?

On dirait qu’il essaie de m’inquiéter depuis que j’ai refusé le traitement en primo – enfin, « refusé » est un grand mot : à peine ai-je eu le temps d’y penser qu’il était trop tard. D’ailleurs il a si peu insisté, était-il vraiment convaincu ? Peut-être essaie-t-il de se rattraper, parce qu’il regrette d’avoir renoncé trop vite à me convaincre. Est-il juste perturbé parce que ma relative sérénité, mon attentisme tranquille lui semblent déplacés ou a-t-il raison de vouloir m’alarmer parce ma confiance dans l’avenir est réellement excessive, inappropriée ? Bref, devrais-je oui ou non commencer un traitement et si oui, pourquoi ?

Maintenant que j’ai laissé passer la possibilité d’être traité dès le stade de la primo (ce qui, a priori, aurait permis d’éviter l’invasion des réservoirs par le virus), j’ai tendance à me dire qu’il n’y a plus d’urgence, justement. Autant attendre sans me presser le nouveau seuil des 500 T4, tel que préconisé dans le Yeni 2010*. Mais évidemment, il y a l’activation du système immunitaire, l’inflammation chronique, la réplication virale et autres joyeusetés de ce genre, et tout ça irait mieux avec un traitement.

Alors ? Mon problème, c’est que je n’arrive pas à clairement distinguer en quoi mon médecin serait soulagé (si je ne me trompe pas) de pouvoir initier rapidement cette fameuse première tri. En gros, il y a deux possibilités : soit j’ai besoin de protection et il veut me protéger, moi, contre mon virus ; soit je n’en ai pas besoin et alors ce sont les autres qu’il veut protéger de moi en rendant ma charge virale indétectable.

Selon mon médecin, « quelques années » seraient peu à l’échelle d’une vie. Sans doute mais là, maintenant, j’ai tellement envie de continuer comme ça et de prolonger le plus longtemps possible, dans les limites du raisonnable, cette période sans médicaments. Et puis qui sait, peut-être ces « quelques années » seront-elles nombreuses au final ? En même temps, je dois sûrement dramatiser le traitement, je ne sais pas…  Je veux bien croire que les molécules actuelles ont peu d’effets indésirables, mais je me sens incapable d’évaluer le sentiment de contrainte lié à la prise quotidienne de médocs. Bref je suis indécis, ou plutôt non, pas vraiment. J’ai bel et bien pris une décision, même en n’en prenant aucune, et justement, je ne suis pas sûr qu’elle soit la bonne : inconfortable position, en déséquilibre.

Du strict point de vue du bénéfice individuel, il est tout simplement trop tôt, parce que le consensus sur ce point est encore faible dans le monde médical, pour savoir avec certitude si un premier traitement devrait être commencé dès que possible, même au-dessus du seuil des 500 T4, ou non. Et je dois donc accepter que, peut-être, je suis en train de me tromper et que, peut-être, cela aura plus tard des conséquences sur ma santé – et que tant pis, je n’ai pas le choix, on verra. Quant à mon médecin, il a peut-être des convictions à ce sujet, mais je vois mal comment il pourrait disposer de preuves. Et (c’est un peu facile mais quand même) ce n’est pas lui qui devra se traiter.

Si c’est un traitement pour les autres, à des fins purement préventives, qu’il envisage, je le dis tout de suite, je refuse net de me soumettre à la règle émergente du « traitez-les tous », tout simplement parce je prends déjà, de moi même, les mesures ad hoc pour ne pas aggraver l’épidémie. Donc, traitement altruiste, non merci. Je protège mes partenaires et basta ! – et désolé si cela peine ou choque quelqu’un, mais à mon sens, le fait d’être séropo ne donne aucune responsabilité supplémentaire dans le contrôle de l’épidémie. Parce que je suis séropo, je devrais faire don de mon corps à la prévention ? Non mais oh, et puis quoi encore ? D’ailleurs, si c’est comme ça que mon médecin voit les choses, j’aimerais au moins être tenu au courant…

Mais j’y pense : s’il rend nos rendez-vous à l’hôpital inutilement stressants selon moi, serait-ce parce qu’il suppose que je fais du sexe sans capote avec des séronegs ? Cela signifierait alors qu’il ne me fait pas confiance et que nous n’avons donc pas une très bonne relation, puisqu’il ne m’en a jamais parlé – et pour cause : nous n’avons aucun dialogue. Dans le même ordre d’idées (hypothèse encore plus contrariante) : me mettre sous traitement ne lui permettrait-il pas de s’épargner l’initiative pénible d’un dialogue forcément compliqué, gênant et gêné, au sujet de ma sexualité ? Certes, j’aurais là ma part de responsabilité si c’était le cas, puisque je ne lui dis pas tout – mais même si je suis séropo, j’en ai bien le droit, non ?

Il est possible aussi, bien sûr, que mon médecin pense aux deux dimensions à la fois : prévention de la transmission du virus ET des complications à long terme… Il faut quand même que je le disculpe en partie, c’est l’état de la recherche et la vague d’enthousiasme sur les traitements qui veulent ça. Quoi qu’il en soit, moi qui ai eu la chance de pouvoir attendre et choisir, la chance de pouvoir rester encore en bonne santé sans avoir rien à faire – un luxe que d’autres se payeraient bien -, j’aurais bien aimé pouvoir mieux jouir du présent avant que l’étau se resserre. Mais sans doute était-ce illusoire…

Sylvain (août 2010)

* Tasp : Treatment As Prevention (le traitement comme prévention)
* Tisp : Treatment Is Prevention (le traitement, c’est de la prévention)
* Rapport d’experts sur la prise en charge de l’infection par le VIH, élaboré sous la direction du professeur Patrick Yeni

Crédit photo : © Droits réservés

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  1. 15 réponses à l'article “Tasp*, tisp* ou le malaise d’un séropo non traité”

  2. Par revinda le 7 septembre 2010

    Je te trouve très perturbé dans ta tête.
    Prends du recul avec tout ça maintenant,tu vas finir fou à tout vouloir décortiquer de la sorte

  3. Par sylvain le 10 septembre 2010

    revinda, merci pour ton commentaire ! ne tinquiète pas pour moi, je pense toujours beaucoup (trop selon certains, mais peut-on trop penser ? lol) et je vis très bien avec ça tout simplement parce que j’aime ça, je suis comme ça 🙂

  4. Par richard le 11 septembre 2010

    Je suis dans le même cas, bonnes stats, pas de traitement nécessaire d’après les connaissances actuelles, et ce depuis 2003
    Après m’avoir pas mal mis la pression, proposé des protocoles, mon doc a fini par me foutre la paix, on se voit tous les 6 mois et les chiffres sont toujours « bons », pourvu que ça dur

    Continuer comme ça parait possible, allégeant, pour moi en tout cas, énormément le rapport à la maladie. Ca me permet de ne pas y penser tous les jours, de ne pas me considérer comme malade. Cette fausse tranquillité m’est précieuse. Ayant eu du mal à convaincre mon doc que je n’avais pas de pratiques à risque (fidélité), je ne suis pas loin de penser comme vous qu’aujourd’hui certains patients sont traités surtout pour tenter d’éviter d’autres contaminations.

    Longue vie et prospérité

    RM

  5. Par Denis le 11 septembre 2010

    « Prends du recul » : facile à dire.Tu es comme tu es, confus, courageux et tout le reste.
    C’est peut-être à toi d’aborder les sujets qui fâchent avec le médecin. Ou avec un autre médecin.
    Parles-en autour de toi, en dehors de cette relation difficile (tu le fais déjà, remarque, en exposant ici tes questonnements). Demande aux amis – ou à un thérapeute – d’écouter tes inquiétudes.

  6. Par sylvain le 21 septembre 2010

    Merci pour vos comms !

    Richard tu sembles très sûr de toi, je ne le suis pas autant… je me suis sans doute déjà laissé convaincre à moitié…

    Denis : confus surtout, lol… mais c’est rien de grave 🙂

  7. Par PiCi le 22 septembre 2010

    Merci Sylvain de témoigner des questions que font émerger la mise sous traitement ou non, ta relation à ton médecin.

    Comportements de prévention versus mise sous traitement ? on y retrouve des interrogations relatives à ce qui est dans l’air du temps… un peu moins de confiance dans la capacité à mettre en œuvre des comportements de prévention au profit de l’option traitements qui serait plus fiable, plus confortable ??

    Il n’y a sans doute pas de réponse unique à tant de situations individuelles et l’enjeu réside peut être plus dans la possibilité de mettre en œuvre des espaces de dialogue et de décision commune aux patients et aux professionnel-le-s de santé.

  8. Par françois le 28 septembre 2010

    salut je viens respectueusement auprès de vous dire ce qui me déranger je viens de fait un test de VIH et cela est positif c,est ma copine qui travail dans un centre de santé privée qui la fait elle me prélevé le sang et après elle le met sur un petit truc en plastique puis après quelque temps elle me dit que c,est positif mais je n,ai rien compris et hier j,ai fait un test de syphilis et c,était négatif je pouvais lire absence d,anticorps et pal ,quelque chose de ce genre je suis vraiment dépasser je voudrai que vous m,aidez comme elle le dit que je suis positif elle mémé aussi elle l,est dois-je commence la maladie quand?et je suis sportif plus particulièrement le foot cela peu ,t-il nuire a ce que je pratique ce sport encore? et comment faire pour vivre avec cette maladie pour longtemps? y,a t-il des aliments que je doit consommer ou par? S.V.P, J,attend votre réponse merci
    NB. doit-je commencer par prendre les médicaments?

  9. Par Dom le 6 octobre 2010

    Bonjour.

    Tu m’apprends quelque chose Sylvain en lisant ton témoignage. Un séropo traité par trithérapie verrait sa charge de virus dans le corps devenir indétectable? Ce qui voudrait dire qu’il pourrait faire l’amour sans préservatif et ne pas contaminer son partenaire? Je suis dubitatif.

    Je vais aller me renseigner sur la question mais des médecins pourraient-ils éclaircir la question? Car tout cela porte à confusion et des gens pourraient à la lecture de ce témoignage penser des choses fausses.

    En tous les cas merci de ton témoignage. En effet je suis séronégatif mais si j’étais dans ton cas Sylvain, tout va bien, les résultats des prises de sang sont bonnes et de l’autre côté un médecin qui insiste pour prendre un traitement, on est en droit de se poser des questions sur le bien fondé de le faire ou non.

    Je ne le fais pas mais cela va t-il avoir des répercussions dans 10 ans? Si je prends le traitement ça va contribuer à maintenir le virus dans son coin mais quid des effets secondaires?

    Tiens-nous au courant et bonne continuation dans la vie. 🙂

  10. Par Alain le 27 octobre 2010

    C’est un blog Test et nous dociles cobayes on répond Béééééééééhhhhhhhhhhh
    Je suis séro depuis 1986
    Leur molécules me font peur
    Bilan OK je ne prends pas de traitement
    mil escuses de te dire cela : mais si
    Tu te prends trop la tete tu vas finir par te rendre malade tout seul pour rien et là tu te met en danger, prend la vie comme elle vient dis … Tu fais un choix et basta tu t’y tiens sur la duree de ta decision jusqu au prochain bilan , tu fais ton pti bilan pour verif choix bon pas trop bon et le reste du temps tu kif la vie en faisant attention vie saine pas trop d’excès … tous les medecin HIV sont stressés … leurs stress viens de leurs doutes, tu déposes le tiens dans son cabinet , s’ils se multiplient – x – = + , il faut lui lacher ce qui t’inquiète carrément , il est là aussi pour t’écouter , c’est là que toi aussi tu pèches les renseignements qu’il te faut sur les molécules qu’il propose ,à la fin de l’entretient tu prend un new RV en disant que tu réfléchis et que tu lui donne une réponse la prochaine foi … tu étudies avec des potes ce qu’il te propose par recoupement d’infos afin de prendre ta décision en toute connaissance de cause ;tu prends ta décision, puis tu kif la vie avec l’esprit tranquil affaire classée, tu retournes le voire …tu lui donne ta réponse …ect …
    En 1990 il m’ont fait flipper :  » Si vous ne prenez pas ce traitement dans 2 ans vous etes mort » .j’ai essayé leur trucs j ai cru que tout mon sang n était plus qu un kotail chimique genre champagne explosif à tous les étages(Il parait que c’est plus doux maintenant) .Flip Perte de controle de ce que tu dois faire dans la journée… J’ai pas tenu une semaine. . J’ai repris mon moral à 2 mains nourriture régulière équilibrée, activités … De 200 T4 je suis passé 400 puis 700 j’ai remonté Ok j’avais 30 ans et donc plus de vigueur qu’aujourd’hui .
    La décision se pose à nouveau pour moi le fait de ne pas pouvoir reculer si tu t’engage dans la prise d’un traitement m’a fait faire un pas en arrière . J’ai dis non.
    Et je te jure que c’est pas un fantome qui t’écrit. Je vais bien ma vie privée ne regarde que moi je suis responsable et sais ce que je fais je n’ai pas besoin d’un psychanaliste , j ‘ai juste besoin pour l’instant que les toubibs me fouttent la paix je ne les verrais plus pendant 6 mois c’est que du bonheur … Tu es jeune te gache pas la vie avec des prises de tête inutiles qui te mineraient tu as ce truc ila ce truc nous avons ce truc et nous vivons avec , Basta . les avis des médecins  » On ne traite pas au dessus de … , on aurais du traiter … C’est agaçant plus que le virus par lui même . Bonne route et surtout protège toi il fait si froid dehors …

  11. Par sylvain le 28 octobre 2010

    merci Alain mais je ne suis pas déprimé, je ne fais que m’interroger ! Bonne continuation à toi aussi 🙂

  12. Par momo le 6 novembre 2010

    je suis prof ser+ depuis 5 mois je cherche une prof ser+

  13. Par audrey le 20 novembre 2010

    bonjour! j’ai besoin de parler de la seropositivité, voici mon adresse msn ce sera plus pratique
    courage19@hotmail.fr

  14. Par Nicole le 10 avril 2011

    Hello Sylvain,
    c’est difficile de te donner des conseils parce qu’apparemment tu n’en feras qu’à ta tête, et c’est ton droit. Je suis une »vieille séropo » depuis 1987, je n’ai pris de traitement qu’en 2002 pour xxxx raisons. Je peux te dire que je me sens mieux depuis que je les prend et peut-être que ça me rassure aussi.Le conseil que je peux te donner est d’aller voir un autre spécialiste pour avoir une autre opinion. Vas y sans préciser tout ce que tu connais sur le sujet et sans parler des conversations avec ton médecin.<; <banal conseil je l'avoue, mais je ne vois pas autre chose à te dire de +, vu que tu as l'air d'être renseigné pour le mieux.
    Je te kiss
    Nic

  15. Par cécile le 12 mai 2014

    Pour ma part, séro depuis 11 ans, suivi depuis 6 ans et aucun traitement en vue . au contraire lors de ma prise de sang annuelle, mon toubib est toujours très heureux de me dire : on fait rien / rdv dans 1 an .

    J’ai 31 ans et serai obligé de démarrer, medoc si bb et franchement j’ai pas envie . Je suis en charge virale indétectable depuis 6 ans, j’ai de la chance . Mais la fracture mentale d’être porteuse du VIH elle fait bien plus de dégats : tabac, alcool + cocaine .
    Développement d’une logique d’autodestruction et besoin permanent d’oublier, de perdre conscience du réel .

    Vie professionnelle réussie/vie personnelle en otage car toujours en position de culpabilité (je porte la mort..) + dégradation de l’image de soi, même en ayant pleins de qualité .

    Même si cette épreuve m’a rendu forte elle a aussi détruit en moi ma capacité à être heureuse et me donne envie de me brûler les ailes encore et encore, comme un défi, comme un testing,, comme quelqu’un qui n’attache plus d’importance à grand chose, comme quelqu’un qui a déjà un pas de l’autre côté..

  16. Par tony le 17 novembre 2014

    Slt tout le monde , moi je suis sero depuis plus de 2 ans contaminer a 21 ans 🙁 pour moi le sida c’etait un truc dhomo de noir,ou de toxico donc quand jai fais mon test j’y est pas cru … J’y croit toujour pas je veux pas y croire ! Grace a dieu je suis fiancée heureusement que j’ai ma copine pour me donner la force de vivre de travailler , et de pas m’auto detruire . Dieu a pris une grande place dans ma vie et c’est ce qui me fait garder le moral les psy tout sa pour moi c’est des mange fric lors de ma contamination les doc on voulu me mettre sous anti depresseur ils m’ont meme demander si je vouler lAaa ( sorte daide pour les handicapé!) apres sa ils on voulu me mettre sous thrithérapie , mais en lisant la notice jai fait marche arriere (il y a ecris que le traitement n’empeche pas les maladie oportuniste ni le sida ! Et la liste des possibles effets secondaire est longue comme le bras ..) incomprehensible avec un traitement qui coute pres de 1000€ mois !! Ce qui me fait le plus peur c’est que je sait pas comment je pourait faire un enfant a ma futur femme sans prendre leurs cachet ?? Le lavement de sperme sa marche sans prendre de ttt ?? Bon courage a vous tous

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