Le Blog sida Éclairages sur la séropositivité et l’épidémie de sida

Qualité de vie chez les VIH+

7 juillet 2009 par Alain |

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Lorsque je me réveille le matin, j’ai parfois un mal de tête étrange, très différent de ceux dont j’ai l’habitude. Ce sentiment d’étrangeté est très perturbant. En quelques mots, un intervenant résume toute la difficulté de définir la qualité de vie chez les personnes séropositives, thème du colloque organisé le 26 juin 2009 à Paris par le TRT-5*.

Les perturbations liées à la qualité de vie peuvent prendre en effet des aspects très divers. Tout le monde a connu des diarrhées de quelques jours liées à la prise d’un nouveau traitement, explique Franck Barbier, responsable thérapeutique et santé à AIDES. Quand ces diarrhées durent des semaines ou des mois, cela devient un problème majeur avec un impact terrible sur la qualité de vie. Sans compter le sommeil perturbé, la fatigue permanente, la bouche sèche, les restrictions alimentaires et bien d’autres effets indésirables…

Deux témoignages rendent encore plus difficiles les efforts pour définir la qualité de vie. Un « vieux » séropo dont la vie est rythmée par 20 ou 25 ans de traitements considère ceux-ci comme des amis qui l’aident à vivre en dépit d’effets indésirables innombrables. Un « jeune » séropo à l’inverse perçoit d’abord la toxicité des traitements anti-VIH, qui le minent…

La qualité de vie d’une personne séropositive n’est pas liée seulement aux traitements. D’autres éléments jouent un rôle perturbateur. Les discriminations frappant les séropos sont à prendre en compte, ce que l’enquête VESPA de 2003 a bien démontré, comme le rappelle Bruno Spire, président de AIDES. Ainsi que les difficultés sociales et financières rencontrées par tel ou tel, ajoute Bastien Noël, directeur de l’association Envie à Montpellier. 

La qualité de vie est donc une notion subjective que chacun pourrait définir selon son propre  parcours et sa propre expérience. D’où la nécessité d’élaborer des instruments de mesure permettant malgré tout d’évaluer la qualité de vie pour l’améliorer, affirme Hugues Fischer, membre du TRT-5 et d’Act Up-Paris.

Dans la salle, une voix s’élève : Il faut aussi que les malades se forment pour pouvoir évaluer ce qui est bon pour eux. Mon médecin m’a proposé il y a quelques mois de changer de traitement pour ne plus avoir qu’une prise quotidienne. Il avait sa grille de lecture : une gélule par jour, c’est mieux ! Je lui ai répondu que certes je n’aurais plus d’antiprotéases mais que celles-ci ne provoquaient pas d’effets indésirables et n’entraînaient pas de problèmes d’observance. J’ai donc été capable de dire à mon médecin que je ne voulais pas changer de traitement.

Partir de sa réflexion et de son expérience pour comprendre comment le malade améliore lui-même sa qualité de vie est une idée à laquelle Catherine Tourette-Turgis, maître de conférences des Universités en sciences de l’éducation à Rouen, adhère entièrement. L’expertise des associations de malades pour améliorer la qualité de vie des patients est aussi une nécessité puisque nous sommes nous-mêmes concernés par le VIH, ajoute Bruno Spire. Ce qu’un écoutant de Sida Info Service confirme : L’associatif est incontournable pour apporter un soutien aux « vieux » séropos et aux « nouveaux » séropos. L’autre jour, l’un d’entre eux a appelé le 0 800 840 800. En 20 minutes d’échanges, je lui ai parlé du rôle du médecin et de la prise en charge, de toutes les choses possibles quand on est séropo, que tout ce possible est à la carte et qu’il a le choix ! 

Les nouveaux impératifs économiques imposés par l’Etat permettront-ils la prise en compte de la qualité de vie ?, s’interroge tout de même Hugues Fischer. Le docteur Philippe Roussard, médecin généraliste à Paris, est catégorique : Les consultations hospitalières sont aujourd’hui surchargées et la situation va s’aggraver dans les 2 à 3 prochaines années. Jean-Pierre Bidard, d’Actif Santé, assène que la situation est déjà très difficile pour de nombreux malades : Le service VIH va fermer à Cholet, ce qui va conduire la soixantaine de patients suivis à se répartir acrobatiquement à La Roche-sur-Yon… 

*Le TRT-5 est un groupe interassociatif qui rassemble 8 associations de lutte contre le sida : Actions Traitements, Act Up-Paris, Aides, Arcat, Dessine Moi Un Mouton, Nova Dona, Sol En Si et Sida info Service.

Crédit photo : © Alain Miguet

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