Le Blog sida Éclairages sur la séropositivité et l’épidémie de sida

Je VIH avec

30 octobre 2008 par Alain |

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Les adolescents infectés par le virus du sida rencontrent souvent des difficultés et des craintes vis-à-vis de leur entrée dans la vie adulte. Comment et à qui en parler ? Une jeune fille séropositive a eu l’idée de créer un blog pour favoriser les échanges. Le docteur Véronique Reliquet, du service d’infectiologie du CHU Hôtel-Dieu à Nantes, raconte. 

 
La plupart des 37 jeunes que nous suivons sont traités pour leur séropositivité. L’observance est bien sûr indispensable. Or en période d’adolescence, on se heurte souvent à un refus du jeune et à une moins bonne adhérence, ce qui complique la prise en charge.

Les adolescents ont beaucoup de mal à exprimer ce qu’ils ressentent soit parce que le VIH est tu au sein de la famille, c’est la problématique du secret, soit parce qu’ils craignent d’être discriminés à l’école. Je pense que la question de la discrimination est plus aiguë dans les petites villes que dans des métropoles plus importantes comme Paris. Les jeunes que nous suivons sont extrêmement isolés et ont très peu de contacts. Il leur est difficile de trouver un interlocuteur extérieur qui puisse à la fois les comprendre et ne pas les juger.

Une jeune fille a dit un jour qu’avec un blog, les jeunes pourraient témoigner et avoir des conversations anonymes avec d’autres jeunes infectés. Les filles ont été les plus motivées pour ce projet. Grâce à leur implication, à deux médecins et à une ergothérapeute, le blog « Je VIH avec » a pu voir le jour en octobre 2007. Pour protéger les jeunes de messages indélicats, les commentaires doivent être validés par un modérateur avant publication.

Je ne sais pas pourquoi les filles se sont plus impliquées que les garçons. Les garçons étant souvent des enfants uniques, le dialogue à cet âge est peut-être plus difficile. Peut-être aussi qu’étant des médecins femmes, les garçons sont moins à l’aise pour s’adresser à nous. Après ils sont peut-être allés sur le Blog. Mais au départ, la demande ne venait pas d’eux. 

Un an après, le blog fonctionne toujours même si le passage est limité.  A la mi-octobre, il affichait 413 visiteurs. En toute innocence, nous pensions que tout le monde avait facilement accès à l’outil Internet mais en fait ce n’est pas le cas. Souvent l’Internet est utilisé en milieu scolaire, c’est-à-dire au milieu d’une salle où tout le monde se croise. Naviguer sur un blog comme « Je VIH avec » peut susciter des questions gênantes… Du coup on n’y va pas.

En fin de compte, je n’ai pas l’impression que les adolescentes ont pris vraiment possession du blog. Peut-être est-ce un peu de notre faute, nous l’équipe médicale. Au départ, la jeune fille qui avait travaillé sur le graphisme en avait fait un univers très rose, très barbie. Cette approche ne nous convenait pas beaucoup et nous l’avons modifiée. A posteriori nous avons regretté notre intervention car les filles se sont peut-être senties dépossédées de ce qu’elles avaient imaginé. Alors on envisage de mettre en ligne un questionnaire sur le blog pour essayer de cerner un peu mieux leurs attentes. Elles pourront donner leur avis sur ce qu’elles souhaitent, sur ce qui manque.

 Parallèlement au blog, un groupe d’expression a été mis en place pour permettre aux jeunes de s’exprimer sur des questions liées au corps, à la sexualité, à la contraception. Là encore les filles étaient les plus demandeuses, ce qui nous a conduit à faire appel au Planning familial et à un psychologue de la Maison départementale des Adolescents. Or là encore ça ne démarre pas. Nous allons rencontrer les intervenants pour en discuter, pour voir comment redynamiser le projet. Pour l’instant, personne ne comprend où ça bloque. Quand j’en discute avec des collègues, je me rends compte que dans toutes les villes de province, la difficulté est la même. A Paris, les jeunes sont beaucoup plus nombreux. Depuis plusieurs années, un groupe « ados » leur permet de discuter de leurs difficultés à peu près une fois tous les deux mois. Les possibilités d’échange sont plus riches à Paris que chez nous à Nantes !

  1. 2 réponses à l'article “Je VIH avec”

  2. Par virginie le 12 novembre 2008

    je trouve que faire un site dédié aux ados et jeune adulte pour parler du sida VIH est une très bonne idée, j’ai travaillé dans une association luttant contre le sida et c’est vrai que les jeunes n’osent pas en parler de peur de l’exclusion dans les écoles et envers d’éventuel petit(e) ami(e), c’est pas facile pour un adulte, alors pour un jeune qui est en plein changement du a l’adolescence imaginons!
    je suis allée voir ce site est c’est très bien fait. BRAVO pour cette initiative et BRAVO d’avoir le courage d’en parler. courage et longue vie a tous

  3. Par viveslesaltosrouges le 2 décembre 2008

    J’ai jeté un coup d’oeil sur le blog « je vih avec ». Je ne suis pas médecin, je ne me suis jamais impliquée dans le sujet du sida (sauf pour un tpe de lycée…), et je ne suis pas plus concernée que ça, donc je comprendrai que mon avis soit un peu à côté. Mais je le donne quand même. L’idée me paraît bonne, personnellement, mais justement, quand je l’ai lu, ça m’a paru être une liste de référence sur les livres et les films qui traitaient du sujet. Genre les dépliants qu’on peut trouver dans les infirmeries scolaires ou chez le médecin, dans les salles d’attentes. Quand j’avais 14 ans, je me sentais plus atteinte par la bd « jocelyne » de dérib que par ce genre de listes, car justement c’était une bd avec une histoire et des personnages de mon âge (à ce moment là) et je lisais plus facilement la leçon de la fin. Peut-être valait-il mieux laisser l’esprit « barbie » que cette fille voulait mettre. A mon avis, les mieux placés pour savoir comment toucher les ados, ce sont les ados.

    Après, ce n’est que mon avis…

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