Le Blog sida Éclairages sur la séropositivité et l’épidémie de sida

Femme et séropositive (4/4)

23 octobre 2008 par Alain |

Un colloque sur la séropositivité au féminin, organisé mercredi 15 octobre 2008 à Paris par le groupe d’études sur le sida de l’Assemblée nationale et le collectif « Femmes et VIH », a permis d’entendre le témoignage de Pascale Berlandier. Recueilli par l’association LFMR qui soutient et donne la parole aux femmes séropositives, ce témoignage est publié cette semaine sur Le Blog Sida.

Partie 4

En décembre 2006, comme pressenti, j’ai dû reprendre de l’Interféron et de la Ribavirine, parallèlement au traitement anti VIH « Kivexa ». J’ai subi à nouveau une interaction médicamenteuse qui a déclenché une névrite vestibulaire. On a dû stopper net le traitement anti VHC en octobre 2007, avec une charge virale indétectable. Janvier 2008, trois mois plus tard, on m’annonce que l’hépatite est répliquante à 5 logs (100 000 copies/ml) ! Pour reprendre de l’Interféron, cet hépatologue exige que je sois sous trithérapie pour contenir le VIH. Or je ne veux pas de cette 3ème classe d’antiviraux qui génère de la lipodystrophie… Ce praticien n’a pas supporté ma prise de position dans le choix de mon traitement. Il m’a dit que sans trithérapie, « lui » ne prescrirait pas de traitement anti VHC, « C’est cela, ou rien ! C’est à vous de voir et de revenir quand vous serez décidée… » J’ai refusé un tel discours. J’ai, le jour même, pris rendez-vous avec le docteur qui me suivait antérieurement à la Salpêtrière. J’ai obtenu un rendez-vous, hélas que le 1er avril 2008. Il était très embarrassé, et conjointement avec son confrère hépatologue par téléphones interposés, ils m’ont proposé de prendre du « Fuzéon » et du « Truvada » en remplacement du « Kivexa » pour répondre à toutes les exigences, m’assurant qu’aucun effet lipodystrophique n’avait été rapporté à ce jour… et qu’en fonction des résultats, ils pourraient envisager la reprise d’Interféron/Ribavirine.

Le 13 avril suivant, soit 12 jours plus tard, hormis les effets indésirables très lourds du « Fuzéon », j’avais pris 8 kg. Toute cette surcharge s’est logée évidemment dans le tronc… Je suis scandalisée car début mars, à mes frais, j’ai fait ôter un lambeau de peau au niveau de l’estomac, excédent des liposucions antérieures qui faisait un bourrelet disgracieux. Tout le bénéfice de cette intervention d’un montant de 1275 € venait de se volatiliser ! Aussi, j’ai rapporté les piqûres restantes de « Fuzéon » et prévenu le personnel et les médecins verbalement et par e-mail que je stoppais ce traitement de « merde ». Excédée, j’ai expliqué que s’ils ne sont pas en mesure de me donner autre chose, je préférais mourir mince que vivre déformée, essoufflée à me traîner. Je refuse de devenir une boule sur deux aiguilles.

Depuis le 13 avril 2008, on m’a laissé tomber. Si je n’avais pas fait partie de tests pour évaluer l’efficacité du « Fibroscan », outil de mesure afin d’éviter les biopsies du foie, je n’aurais pas été convoquée le 25 septembre dernier à l’hôpital de jour, soit 176 jours sans traitement.

Ce 25 septembre, mon hépatologue était là. Nous avons à nouveau discuté des faits, insisté sur la nécessité de reprendre un traitement anti VIH et anti VHC. Je lui ai donné des résultats d’analyses faites en laboratoire de ville. La charge virale « Hépatite C » est à 5, 25 logs. Il n’a pas cherché d’alternatives à ses propositions de soins de décembre 2007 et avril 2008. Et le bras de fer continue ! Il veut que je me résigne à accepter la famille des IP… Et pourtant, il y aurait des alternatives puisque je n’ai développé aucune résistance thérapeutique en ce qui concerne le VIH. Cependant, il m’a fait comprendre qu’il ne souhaitait plus m’avoir comme patiente en lançant à ses collègues « De toute façon, avec madame Berlandier, nous sommes dans une impasse thérapeutique ». J’en avais assez entendu, je sortais de l’hôpital quand un des docteurs de l’équipe m’a rattrapée et donné un rendez-vous le 13 octobre prochain avec un des professeurs du service.

Effectivement, je suis consciente de l’échec thérapeutique VHC, dans la mesure où pour s’élever à 5 logs entre la première prise d’Interféron et la deuxième, il avait fallu cinq ans et qu’aujourd’hui, en trois mois, le seuil était franchi ! Le seul bénéfice du dernier échec concerne l’élasticité regagnée pour mon foie. Force est de constater que J’ai essuyé deux interactions médicamenteuses qui ont permis de faire avancer la recherche. Malheureusement, le virus agressé connait un regain d’activité qui pourra m’être fatale si je ne reprends pas de traitement. En langage clair, je serai certainement contrainte de participer au prochain « protocole d’essais » qui se met en place. Comment ne pas être acteur de sa santé ?  A l’écoute de son corps pour éviter de sombrer ? Quelle reconnaissance des laboratoires ? Quelle prise en charge pour nous soulager de toutes ces démarches indigestes, quand on nous oblige à un parcours du combattant pour se faire entendre, « juste entendre », parce qu’aider ? J’attends…

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