Le Blog sida Éclairages sur la séropositivité et l’épidémie de sida

Femme et séropositive (3/4)

22 octobre 2008 par Alain |

Un colloque sur la séropositivité au féminin, organisé mercredi 15 octobre 2008 à Paris par le groupe d’études sur le sida de l’Assemblée nationale et le collectif « Femmes et VIH », a permis d’entendre le témoignage de Pascale Berlandier. Recueilli par l’association LFMR qui soutient et donne la parole aux femmes séropositives, ce témoignage est publié cette semaine sur Le Blog Sida.

Partie 3

Je ne suis pas partisane « de qui peut le plus, peut le moins ». J’estime que malgré le nombre de malades à gérer, il faut prescrire aux besoins et non appliquer des généralités qui balayent un spectre plus large pour s’assurer de maintenir les patients à flot sans trop de casse. Je suis acteur de ma santé tous les jours. Je ne psycho-somatise pas. Pour preuve, grâce aux médecins, à ma vigilance et mon droit de libre arbitre, je suis encore en vie. Pour schématiser, je définirais la relation médecin/patient, comme un couple. D’un côté les compétences, la théorie, de l’autre le mécanisme, l’intuitif.

Le « ressentir » à mes yeux est donc à ne pas négliger même si ce n’est qu’une part d’interprétation abstraite et pouvant aller à l’encontre de faits avérés. Il faut rester vigilent car Il y aura toujours des personnes qui ne savent pas écouter leur corps et qui expriment leurs angoisses par des symptômes. Mais il ne faut pas rejeter systématiquement les informations données par les patients. Nous sommes les premiers à ressentir les déséquilibres causés par les attaques virales et les antiviraux ; il faut prendre en compte ce que l’on décrit du « front ». Le respect, c’est la considération. Que les traitements de confort, remboursés ou non par la SS, ne nous coûtent rien pour soulager des effets secondaires. Je ne demande pas de rémunération aux laboratoires dont j’avale les molécules tests, mais qu’ils participent à l’action de soulager comme je participe pleinement à leurs recherches. Sur le long terme et tant qu’un traitement CURATIF n’existera pas et que l’obligation de se nourrir à vie de médicaments subsistera, le confort et la réparation des effets secondaires doivent être pris en charge…

En 2000, j’ai participé à l’essai « Pegasys » traitement contre le VHC, association de Ribavirine/Interféron, dont la formule modifiée réduit les injections à une par semaine au lieu d’une par jour. J’ai malheureusement dû interrompre 6/7 mois plus tard pour « interaction médicamenteuse entre l’AZT et la Ribavirine ». Cet essai a permis de le découvrir. Mais j’en ai fait les frais. A l’époque, j’avais exposé la fonte et les douleurs musculaires, la perte de mes cheveux, les insomnies, les nerfs à vif, les acouphènes, etc. Aucun médicament de confort ne m’a été prescrit pour soulager ces effets ravageurs. Sauf, bien sûr, un antidépresseur et des somnifères… Je n’ai accepté que les somnifères, que je prenais au compte-gouttes. Je ne voulais pas devenir dépendante. Me documentant, j’ai pleuré la prescription de « Levocarnil » qui a une action sur les mitochondries alimentant le système musculaire. J’ai dû insister lourdement auprès de mon médecin de ville pour obtenir des séances de rééducations fonctionnelles. J’ai dû payer entièrement le traitement capillaire. On disait ces effets réversibles voire passagers. Or il n’en est rien ! J’ai perdu à jamais l’épaisseur de mes cheveux donc des follicules, la masse musculaire des fessiers et des membres inférieurs, et je n’ai malheureusement pas perdu les acouphènes, hélas…

Début 2006, sachant que je devais envisager de reprendre de l’Interféron pour mon hépatite et en bataillant avec l’aide de mon chirurgien esthétique, j’ai obtenu la prise en charge de la pose d’implants fessiers. Cela a été un véritable combat… Un rapport de force de plus !

Tout le long de mon parcours, j’ai jonglé avec la capacité de mon corps à conserver du ressort et la prise d’antiviraux qui empoisonnent sans discernement virus et organisme. Je ressens un certain équilibre intérieur à maintenir comme des limites à ne pas franchir. C’est important sur le long terme, pour éviter la voie de garage où l’on ne pourra que « me prolonger » et « plus me guérir ».

Dans mon for intérieur, je sais que les examens permettent de certifier des avancées, mais les impressions et symptômes précèdent ces certifications, il y a lieu de ne pas l’oublier et de donner du crédit aux malades. Eteindre le feu sans noyer l’individu. Atteinte de 1ère génération, je veux être là, à l’arrivée. Vous connaissez l’adage « qui va loin, ménage sa monture… » Aussi, je souhaite que l’on donne à la recherche des moyens pour affiner et cibler la toxicité des molécules, mais également des moyens pour développer des boosters de l’organisme. Je pense que si les « cellules fraîches » ont une action sur la vie des cellules, il serait bien d’en prescrire aux patients dont l’organisme est fatigué.

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