Le Blog sida

Femme et séropositive (2/4)

Un colloque sur la séropositivité au féminin, organisé mercredi 15 octobre 2008 à Paris par le groupe d’études sur le sida de l’Assemblée nationale et le collectif « Femmes et VIH », a permis d’entendre le témoignage de Pascale Berlandier. Recueilli par l’association LFMR qui soutient et donne la parole aux femmes séropositives, ce témoignage est publié cette semaine sur Le Blog Sida.

Partie 2

Aujourd’hui, pour ne pas perdre autorité sur la décision finale (au vu des besoins de recherche dans les combinaisons à explorer) et par le manque de temps, le médecin prescrit des antiviraux aux patients, comme un généraliste prescrit des traitements usuels. Le patient n’est plus invité dans les invectives de la recherche pour asseoir la décision de prescription. On a probablement suffisamment de recul avec les nouveaux patients, pour ne pas commettre « d’erreur fatale ».

Or ce n’est pas le cas pour les contaminés de la première heure. Il n’y a toujours pas de recul pour croire avancer autrement qu’à tâtons. Je vis et assume les conséquences des traitements sur le long terme. Je suis en première ligne depuis le début. Et lorsque je constate des effets secondaires, j’aimerais entendre autre chose que « vous êtes déprimée, vous devriez accepter de prendre un antidépresseur et faire une thérapie parallèlement, cela vous aiderait… » Remède miracle aux contestataires et aux hypocondriaques… ou comment noyer le poisson ! Je refuse d’être endormie quand ma vigilance pour ma survie est essentielle. Les effets secondaires des traitements mixtes sont spécifiques à chaque individu et selon sa nature… Il faut donc continuer à écouter les vieux malades, ceux qui sont encore là !

Comble d’ironie, qui illustre ce qui précède. Il a fallu 15 ans pour entendre que la lipodystrophie est due aux traitements… Combien d’années a-t-on cru que je me gavais de sucreries en guise d’antidépresseurs ? Combien d’années a-t-on cru que je préférais le scalpel aux régimes et à l’exercice physique ? Le côté esthétique importe peu aux médecins, soit ! Mais le dysfonctionnement du tissu adipeux qui stocke la graisse entre les organes, vous essouffle et encrasse la machine ? ! Aucune liposucion ne peut être envisagée. Comment faire ? Arrêter les molécules qui génèrent la lipodystrophie. Je ne suis pas visionnaire, mais un peu de bon sens et de logique permettrait d’éviter de se perdre dans le labyrinthe des preuves scientifiques que l’on attend avant de prendre une décision salutaire.

On m’a laissé « seule » face à la gestion de ces effets secondaires. N’est-ce pas humiliant d’être si peu cru ?  Sans compter l’impact financier et ses conséquences dans le foyer.

Au sujet des réclamations faites à la SS, ma dernière lettre recommandée dont l’accusé m’est revenu, s’est perdue « en partie ». Seules les pièces concernant la lipodystrophie se sont égarées… Et bien que déposée ensuite en mains propres dans le service concerné à Poissy, elle reste « lettre morte ». Je n’ai toujours pas de réponse. Cela arrangerait bien le système de nous croire tous fous !…

Nous, malades, pouvons toujours nous égosiller à perdre poumons, les institutions comptent sur notre isolement pour ne pas nous entendre et sur notre dépression qu’elles entretiennent par leur silence. Nous serions toutes atteintes de « dysmorphophobie » !  C’est vrai qu’il y a de quoi déprimer devant une telle obstination à vouloir rester sourd pour nous refuser une prise en charge…

Nous sommes « HORS nomenclatures », alors nous ne sommes pas !

En 1998, pour entrer dans le programme des fécondations « in vitro » réservé aux personnes coïnfectées, une des conditions était d’être sous trithérapie. Dans ce contexte, j’ai dû prendre du « Viracept ». J’ai lu la notice qui mettait en garde les femmes enceintes car des malformations fœtales avaient été rapportées. J’ai donc refusé ce traitement.

Mon médecin m’a alors prescrit du « Videx » en remplacement. Au bout d’un an, je me suis plainte de perturbations ressenties au bout des doigts. On a diagnostiqué le « syndrome de Raynaud ». J’étais convaincue que le Videx en était le déclencheur. On m’a répondu que : « j’affabulais et que mes convictions ne pouvaient s’apparenter à la réalité scientifique et qu’il fallait que je me fasse aider par un thérapeute et que j’accepte de penser que le virus du sida pourrait également être à l’origine de ces perturbations plutôt que de les imputer aux traitements. Que de toute façon, à voir mes bons résultats sanguins… j’aurais tort de me plaindre, car ce traitement a de bons effets et me réussit … » Secrétaire, ce syndrome me gênait considérablement et je ressentais que le Videx en était la cause. Aussi, comme j’étais sortie du programme de FIV après 3 échecs, je ne me sentais plus le besoin d’être maintenue en trithérapie. J’ai donc arrêté ce médicament et le syndrome a disparu au bout de deux mois. Je le dis à mon docteur qui, agacé, sourit, convaincu que c’était un phénomène « déclencheur » de mon esprit ! Il se trouve que mon mari, atteint lui aussi, a malheureusement essuyé plusieurs résistances thérapeutiques. Son traitement s’est alourdi. Parmi les molécules prescrites, il y a le fameux Videx. Trois mois plus tard, il avait le « syndrome de Raynaud »… Mon médecin a été forcé au constat.