Femme et séropositive (1/4)
20 octobre 2008 par Alain Miguet |Un colloque sur la séropositivité au féminin, organisé mercredi 15 octobre 2008 à Paris par le groupe d’études sur le sida de l’Assemblée nationale et le collectif « Femmes et VIH », a permis d’entendre le témoignage de Pascale Berlandier. Recueilli par l’association LFMR qui soutient et donne la parole aux femmes séropositives, ce témoignage est publié cette semaine sur Le Blog Sida.
Partie 1
J’ai appris ma séropositivité, en 1984, par une biopsie. J’ai eu connaissance de ma coïnfection avec le VHC lorsque son dépistage a été mis en place. J’ai connu l’hécatombe des personnes contaminées autour de moi. Aussi, j’étais convaincue que mon tour était proche, alors autant que ce soit utile. C’est pourquoi, en 1987, j’ai rencontré un chercheur du CNRS qui effectuait des recherches à titre personnel. J’ai accepté les greffes de cellules fraîches qu’il proposait pour stimuler l’organisme à se défendre (études qui en Suisse luttent contre le vieillissement des cellules). J’ai donc reçu hors circuit traditionnel, des cellules fraîches sorties de « centrifugeuse de cuisine » pendant 2 ans, jusqu’à ce qu’une poussière déclenche un œdème de Quincke qui a mis fin à ma prise de risque… Dommage, car cela me stimulait efficacement. J’ai conservé les résultats d’analyses pratiquées à l’époque. Les repères « charge virale » et « CD4 » n’étaient pas encore établis.
En Juin 1990, j’ai participé volontairement à l’hôpital de la Salpêtrière, au protocole « concorde », essai sous aveugle, pour ajuster le dosage de L’AZT avant son ATU (autorisation temporaire d’utilisation). Au bout de quelques semaines, je me suis sentie épuisée. Mes selles avaient changé, des suées nocturnes et des insomnies étaient apparues. J’avais beaucoup de courbatures pour ce que je m’en souviens. Le reste de mes impressions a été consigné dans les archives du protocole. A cause de ces effets, j’ai demandé à ce que l’on réduise les doses. Le médecin référent m’a expliqué que cela était impossible : « Soit je continuais, soit je me retirais du protocole ». Or je ne voulais pas cesser brutalement la prise de ce médicament, peur du sevrage. Aussi, j’ai modulé de mon propre chef les prises. Un mois plus tard, en octobre 1990, j’ai exposé au médecin ce que j’avais fait pour ne pas fausser leurs calculs et l’on m’a retiré du protocole.
En mars 1992, et bien que l’on ne connaissait pas encore tous les effets secondaires à long terme, j’ai accepté la prescription d’AZT car je devais me soigner. Quelques années ont suffi (de 1992 à 1994/95) pour que s’installe une lipodystrophie (perturbations du métabolisme qui entraine une répartition anarchique de la masse graisseuse vers les organes vitaux). Je dérangeais mon médecin à incriminer le traitement. Il n’a pas rapporté au dossier ce que je décrivais. Il m’a dit de voir un nutritionniste, de faire du sport et qu’il fallait veiller à une « bonne hygiène de vie »… J’étais effarée… A chaque rendez-vous, j’insistais sur ce sujet sans autre réaction de sa part que de le voir mettre toutes ces descriptions sur le compte d’une dépression chronique. De 1994 à nos jours, on ne m’a rien proposé d’autre qu’un soutien psychologique avec antidépresseur et thérapie analytique si besoin, pour me faire accepter cet état… Heureusement j’ai toujours refusé le gavage systématique d’« antidépresseurs ». Je ne veux pas surcharger mon corps de substances qu’il faut ensuite éliminer par le foie, par les reins… Je précise qu’aucune mensuration n’a été prise durant toutes ces années pour surveiller ce problème. On voulait délibérément l’ignorer.
Personne n’imaginait les répercussions et disproportions qui allaient s’installer durablement indépendamment de l’hygiène de vie. Le corps médical campait sur ses positions : « une activité physique et une bonne alimentation corrigeraient le tout ». Aussi, je n’étais pas prise au sérieux, lorsque je disais appliquer ces règles de vie. On ne me croyait pas.
Enfin, toujours est-il qu’un concours de circonstances m’a permis de rencontrer un chirurgien qui a accepté (en 1995) de m’opérer malgré ma coïnfection. Et heureusement, car je commençais à désespérer. Pas de prise en charge SS naturellement ; cela n’était pas reconnu ! Il a dû exercer 3 liposucions car la masse à retirer était importante. Entre chaque intervention, il a fallu attendre 6 mois et plus pour que tout rentre dans l’ordre avant de recommencer la soustraction.
Trouvant normal et justifié que la chirurgie réparatrice des personnes cancéreuses soit prise en charge intégralement et n’incombe pas au patient, j’ai trouvé aberrant que celle des personnes séropositives ne le soit pas. Je vis cela comme une discrimination supplémentaire.
Dès, lors, j’ai fait des démarches auprès de la SS qui n’ont jamais abouti… Voire qui m’ont couvert de ridicule en me poussant à des exposés de vie par courriers auxquels je joignais des photos pour justifier mes réclamations !
Ma relation avec les spécialistes HIV et VHC, reste compliquée car je ne veux rien laisser au hasard et je veux avancer en binôme vers la guérison.