Le Blog sida Éclairages sur la séropositivité et l’épidémie de sida

Ne pas faire jaser les voisins

7 avril 2008 par Alain |

Boulangers dans un village du Shanxi

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Ne pas faire jaser les voisins (3/6)

2007, en Chine. Province du Shanxi. Petits villages ruraux, où les familles vivent avec des revenus de 300 à 1000 € par an, en cultivant le maïs. Vie communautaire, où chacun sait ce qui se passe chez le voisin. Si on est exclu de ce microcosme, il est difficile de vivre.

Avoir le sida, c’est terrible, raconte une patiente, mais ce n’est rien à côté de la discrimination dont nous sommes victimes. Et elle ne va pas bien, cette femme… Comme toutes les femmes d’ici, elle a été contaminée par transfusion après la naissance de son enfant, comme cela se faisait beaucoup jusqu’en 2000, avec du sang non testé (avec en prime dans son cas les hépatites B et C). Seul le groupe sanguin était vérifié. Elle a quitté son village pour vivre dans la petite ville où elle est plus anonyme, et où sa fille peut aller à l’école sans être montrée du doigt. Son mari est d’abord resté au village, puis il est venu la rejoindre. Lui aussi est séropositif, mais le nombre de ses CD4 est supérieur à 200 et il n’a pas de traitement. Ils vivent de ses petits boulots sur les chantiers de construction où il se loue quand il peut. Il n’a pas de travail fixe.

Tous les patients n’ont pas été réduits à cette extrémité. Ils gardent le secret, s’abstenant parfois d’aller à l’hôpital alors qu’ils en ont besoin, pour ne pas faire jaser les voisins.

La plupart des patients ne savaient rien de cette maladie avant de connaître leur séropositivité. C’est un peu le ciel qui leur est tombé sur la tête, surtout quand en plus, ils ont contaminé leur enfant ou leur conjoint. Ils vivent avec la peur au ventre, la peur de contaminer les autres dans les actes de la vie quotidienne. Même s’ils connaissent les voies de transmission, cela reste un savoir intellectuel qui ne change pas leurs croyances. Ils s’autodiscriminent au sein de leur famille, évitant d’embrasser ou même de jouer avec leurs enfants. Ils mangent toujours dans leur bol personnel et ne se servent pas directement dans les plats communs comme c’est habituel en Chine. La peur la plus enracinée dans le mental de ces villageois était celle des piqûres de moustiques. Mais étrangement, un des patients se rasait avec le même rasoir que son père, il ne pensait pas à une éventuelle coupure.

Je n’ai pu hélas rencontrer les malades que deux fois, parfois trois lors d’une visite informelle.  En passant trois quarts d’heure avec eux, en faisant le bilan de leur état de santé, de leur moral surtout, en considérant ce qu’ils pouvaient et devaient faire, malgré la barrière de la langue et la nécessité d’un traducteur, ils se sont confiés à moi, l’oreille étrangère. Et ils ont enfin cru ce que je leur disais sur leur maladie.

Certains ont retrouvé l’espoir de vivre et lors de ma deuxième visite, j’ai eu du mal à reconnaître quelques patientes. Alors qu’un mois auparavant elles étaient complètement abattues, pleurant très facilement, passant leurs journées assises dans un coin, de peur de se fatiguer et ainsi de provoquer une chute de leurs CD4, n’osant pas aller travailler dans leur champ, je les retrouvais souriantes, la tête haute, contentes de se bouger puisque vous m’avez dit que cela m’aidait à lutter contre la maladie… Je ne vais pas mourir demain, je peux vivre presque comme avant, travailler, m’occuper de mes enfants…

Il avait juste suffit de leur souffler l’espoir, et la vie reprenait sens. Elles ne manquaient pas de courage, ces femmes, seulement personne ne parlait jamais avec elles, même les médecins qui leur donnaient leurs médicaments avaient peur, une peur irrationnelle qui ne tenait pas compte de ce qu’ils avaient appris.

L’ignorance des villageois n’est pas seule en cause dans la discrimination dont souffrent les patients. Elle est véhiculée par le corps médical local lui-même et mon plus gros travail aura été de leur en faire prendre conscience, petit à petit. Pour ces médecins, ces malades étaient déjà morts, alors, à quoi bon !

Crédit photo : © Catherine Glémain

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