Le Blog sida

Gagner du temps, donner du temps…

Alors que les conférences internationales se multiplient et délivrent leurs oracles, parfois contradictoires, il existe des moments, trop brefs et trop rares, où les associations et les chercheurs se réunissent autour d’une table et construisent des ponts entre les données les plus actualisées de la recherche et la « vraie vie » des malades. La journée annuelle de réflexion du groupe interassociatif TRT-5 est de ces moments rares d’où l’on a le sentiment de ressortir plus intelligent.

Thème retenu cette année : la prise en charge précoce de l’infection par le VIH. Bien entendu, prendre en charge précocement la maladie n’a jamais fait discussion. Mais c’est bien du traitement précoce qu’il est question, à la lumière des arguments de plus en plus nombreux en faveur de l’instauration d’un traitement antirétroviral de plus en plus tôt, en rupture avec l’évolution des recommandations de ces dernières années, comme l’a très clairement résumé Jean-François DELFRAISSY, directeur de l’Agence National de Recherche sur le Sida (ANRS) et ancien coordinateur du rapport d’experts. Beaucoup d’éléments convergent, en effet. L’influence néfaste d’une baisse des CD4 (le fameux « nadir » des CD4) semble persister à long terme, même après la restauration immunitaire, alors que le seuil de 500 CD4 se place de plus en plus comme celui qu’il faut dépasser. Et encore n’a-t-on pas parlé de l’impact d’une charge virale élevée sur la survenue des cancers, indépendamment même du déficit immunitaire.

Les présentations de la matinée ont apporté toute l’eau nécessaire au moulin des tenants d’un traitement précoce (en dessous de 500 CD4). Et la sagesse d’un Daniel VITTECOQ fut la bienvenue, entérinant les progrès thérapeutiques sans omettre de mettre en avant un rapport bénéfice/risque jamais si simple à évaluer, et tempérant l’ardeur de ceux qui voudraient déjà traiter tout le monde. Au-dessus de 500 CD4, initier un traitement relève de la recherche pure, et ne correspond pas à une attitude validée.

De quoi dérouter tout de même ceux, vivant avec le VIH, à qui l’on a dit qu’ils seraient traités le plus tard possible, puis pas si tard que ça, puis assez tôt, en l’espace de quelques années, toujours pour leur bien. Et c’est à la communauté des soignants et des associations de leur expliquer que, dans le VIH, les recommandations changent à chaque progrès.

Evidemment, si nous disposions de traitements toujours efficaces, sans risque d’échappement, ni d’effets secondaires, il n’y aurait aucune raison pour que toute personne séropositive ne soit pas sous antirétroviraux. On se rapproche aujourd’hui de cette situation, et c’était le sens de l’intervention très pertinente de Maxime JOURNIAC, appelant à en finir avec la diabolisation tous azimuts des molécules – point de vue d’autant plus percutant que Maxime, qui a été l’un des compagnons de route les plus charismatiques de Sida Info Service, a été parmi les premiers à attirer l’attention sur les difficultés liées aux effets indésirables.

Traiter tôt, donc, pour améliorer la vie des malades. Mais aussi, en filigrane, pour réduire l’épidémie ?

Difficile de faire l’impasse sur les recommandations suisses, même si, depuis, le Conseil National du Sida et la DGS en France, l’OMS et l’ONUSIDA ont jugé ces recommandations prématurées. Si personne ne met en doute l’impact d’un traitement sur la réduction des transmissions, la journée fut l’occasion de mieux comprendre, avec Christine ROUZIOUX, les obstacles virologiques à une simplification trop grande de la problématique. Dès lors, faut-il proposer des traitements hors des recommandations thérapeutiques aux personnes susceptibles de prendre des risques ? Faut-il accéder à une demande de traitement d’une personne qui n’en relève pas dans un but de prévention secondaire ? Si ce débat a émergé de la salle, il est loin d’être clos et nous n’avons pas fini d’en entendre parler, loin de là.

Mais pour une fois, les nouvelles sont, tout de même, plutôt bonnes. Il n’y a pas de pause dans les avancées thérapeutiques, et les perspectives scientifiques sont riches. Alors, allons-y pour une prise en charge précoce, voire des traitements de plus en plus précoces… mais avec quel corps soignant ? Et c’est, finalement, là que les inquiétudes naissent. Lenteur à faire évoluer la politique de dépistage, saturation des hôpitaux, disparition progressive de l’offre de prise en charge ambulatoire, agonie des derniers réseaux survivants, menace sur la prise en charge globale à l’heure de la T2A, franchises médicales… Notre système de soins est de plus en plus inadapté à répondre aux besoins des personnes qui auront à vivre longtemps, très longtemps, avec le VIH, et dont les besoins reposent autant sur des actes intellectuels que sur des actes techniques. Et seuls ces derniers sont valorisés. On pourra méditer longtemps sur le constat d’inadaptation de notre système de soins tel que l’a dressé Christian SAOUT, qui repose sur des besoins contradictoire entre l’hôpital et l’assurance maladie, au milieu desquels le système libéral n’a d’autre choix que de participer à l’inflation des coûts, au détriment du temps passé auprès des usagers.

Veillons donc à ce que les progrès thérapeutiques ne soient pas solubles dans l’effondrement du système de soins.