Le Blog sida

Les invisibles

Le 2 décembre 1995, Pierre Kneip, fondateur de Sida Info Service, mourait du sida. A l’occasion du 12ème anniversaire de sa disparition, Le Blog Sida publie le début de l’introduction de « Vivre avec une personne atteinte par le virus du sida », livre écrit par Pierre Kneip en 1995.

Le sida présente une image étrange. D’un côté, il est perçu comme un redoutable fléau, agressif avec son aspect d’oursin hérissé de piquants, d’un autre côté celles et ceux qui sont infectés par le virus VIH sont si peu visibles que certains doutent de la réalité de l’épidémie et de la gravité de la maladie.

Le sida serait-il une maladie sans malades ?

Cette situation est l’aboutissement d’une dissimulation générale de la séropositivité et de la maladie, tant par les personnes directement concernées que par leurs proches. Pourquoi cette autodissimulation si proche de l’auto-exclusion, elle-même pourvoyeuse d’exclusion sociale, existe-t-elle ?

Le regard de l’autre, le regard de la société expriment par rapport au sida tellement de fascination et de répulsion, de peur et de réprobation, que vivre la séropositivité et la maladie, à l’écart des autres ou comme un secret, apparaît comme la meilleure façon de se protéger, de se défendre du jugement, de l’hostilité, de la curiosité d’autrui. Comme si, à la menace causée par le virus, se surajoutaient d’autres menaces venues de la société.

En s’enfouissant dans le silence et le secret, les malades et leurs proches alimentent le déni social ainsi que leur sentiment global d’abandon. C’est ainsi qu’être porteur du VIH, être malade, être proche d’une personne atteinte, c’est souvent endosser les habits de l’invisible. Or, pour la plupart des individus, ce qui ne se voit pas n’existe pas ou n’existe que d’une façon maléfique et menaçante.

[…] Ce qui, à travers les milliers d’appels reçus à Sida Info Service, apparaît de façon très concrète, c’est que séropositifs, malades et proches sont comme liés et engagés mutuellement par le secret, par le parti pris d’invisibilité.

Crédits : nous remercions les Editions Josette Lyon de nous avoir autorisés à diffuser cet extrait.