Le Blog sida

Il ne veut pas que son bar soit repéré

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Il ne veut pas que son bar soit repéré (6/6)

Dans une petite ville de la province du Shanxi, les homosexuels se cachent. Il n’est pas facile de les rencontrer. On les ignore aussi, on fait comme s’ils n’existaient pas. Lors de notre mission avec Médecins du Monde, nous réussissons grâce à la « complicité » d’un homo venu de Taiyuan, la capitale de la province, à connaître un bar où ils se retrouvent. Ce bar se situe au fond d’une impasse mal éclairée. Nous pouvons nous y rendre à la condition de venir sans personne de la ville…

Nous discutons toute une soirée avec le propriétaire, un jeune homme dont la famille ignore qu’il possède ce bar. Le sida, il en a entendu parler, mais il sait que peu de ses clients s’en protègent, par défaitisme ou par ignorance. Il accepte volontiers que nous lui laissions des brochures et des préservatifs, mais n’est pas très favorable à des activités de prévention : il ne veut pas que son bar soit repéré. Nous n’insistons pas, d’autant plus que cette sorte de prévention ne fait pas partie de nos objectifs. Mais nous restons en contact pendant toute la durée de notre mission.

Quelque temps plus tard, nous apprenons l’existence d’un petit parc où les homosexuels se retrouvent. Roy, l’assistant chinois qui travaille avec nous, va plusieurs fois les rencontrer. Il découvre alors que si ce parc est un lieu de rencontre, c’est aussi un lieu de prostitution, avec de jeunes money boys qui souvent ne sont pas gays mais qui font cela pour gagner de quoi subsister. Ils ne sont pas de la ville. Chassés de leur famille, le plus souvent pour des raisons économiques, dès l’âge de 16 ans, ils arrivent là par hasard. Sans travail, ils acceptent pour quelques pièces d’avoir des rapports sexuels, bien sûr non protégés. Sans logement, ils dorment dans le parc, sauf quand l’un d’entre eux arrive à se payer une chambre qu’il partage avec les autres. Ils se connaissent et s’entraident, et ne prennent souvent qu’un seul repas par jour.

Dans ces conditions de survie, le sida n’est pas leur problème majeur, ils n’en ont d’ailleurs qu’une vague idée. Quand on leur en parle, ils écoutent, prennent conscience du danger. Cependant notre mission est trop courte pour que nous ayons véritablement un impact auprès de ces jeunes très démunis et complètement en marge d’une société qui veut les ignorer…

Crédit photo : © Catherine Glémain

Yu Da rit aux éclats, méconnaissable

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Yu Da rit aux éclats, méconnaissable (5/6)

Le père de Yu Da s’est décidé très vite à envoyer son fils à l’hôpital, et nous l’accompagnons donc de Changzhi à Linfen, six heures de trajet.

Nous sommes en janvier 2007, il fait très froid, le bus n’est pas chauffé et les routes sont défoncées. Yu Da est très réservé, parle peu, est intimidé, mais on voit que c’est un enfant qui a l’habitude de vivre dans des conditions difficiles. Stoïque,  il ne se plaint pas de la longueur du voyage, ni de l’inconfort, alors qu’il a déjà subi 4 heures de voyage très tôt le matin.

Nous arrivons tard le soir, accueillis par le directeur de l’hôpital qui nous attend à Linfen et nous conduit lui-même au Port Vert, très gentiment. Il connaissait Médecins du Monde et nous accueille chaleureusement.

 Le Port Vert, en rase campagne à dix kilomètres de Linfen, a été racheté à l’armée par le gouvernement chinois pour y accueillir les malades du sida. Les patients doivent juste payer leur nourriture.

La Chine ne fabriquant pas de formule pédiatrique pour les ARV, c’est une ONG américaine, AIDS Healthcare Foundation, partenaire du Port vert, qui les fournit. Cette association a formé les médecins, participé à la mise en place du centre de dépistage à Linfen et finance également au sein du Port Vert une structure d’accueil complet pour les enfants séropositifs. Ce sont des femmes vivant avec le sida qui prennent soin d’eux. Ils sont scolarisés sur place. Une bonne dizaine vivent là.

Le lendemain, nous revoyons Yu Da, installé avec son père dans une chambre au mobilier très sommaire. Les premières analyses montrent une petite anémie et un taux de plaquettes un peu bas, ce qui explique ses saignements de nez répétés. Le médecin, une femme très humaine et chaleureuse, nous assure qu’elle prendra soin de lui.

Nous aurons par la suite de nombreux contacts téléphoniques avec elle pour prendre des nouvelles ou bien pour résoudre des problèmes concernant d’autres malades. Elle a toujours été présente. Pour nous, il était très important de pouvoir compter sur elle.

Trois semaines après son arrivée, Yu Da rentre chez lui pour les vacances du nouvel an chinois. Pas d’infections opportunistes, bonne tolérance au traitement, il est aussi transformé psychologiquement. En fait son père ne lui a jamais parlé de son infection, mais l’enfant avait des doutes, des rumeurs circulant régulièrement à l’école et dans le village. Il doit être soulagé de savoir la vérité. Il joue avec moi en riant aux éclats, méconnaissable… Déjà autonome, il connaît parfaitement la posologie de ses ARV et n’a aucun problème pour les préparer tout seul.

Son père ayant pris la décision de le scolariser au Port Vert, il y retourne à la fin des vacances.

Aux dernières nouvelles, en octobre 2007, Yu Da s’est très bien adapté à sa nouvelle vie et il est le premier de sa classe. Il a découvert la musique et fait du violon. 

Renvoyé de sa mine, son papa aimerait un jour retrouver du travail plus près de son fils, pour le voir plus souvent.

Crédit photo : © Catherine Glémain

Lui seul est séropositif

Etre séropo en Chine. Durant 8 mois, Catherine Glémain a travaillé avec des séropositifs de la province du Shanxi. Découvrez son témoignage durant le mois d’avril. Aujourd’hui, Lui seul est séropositif (4/6)

Fin décembre 2006, lors d’une formation au counselling adressée aux responsables des services sida de chaque Center for Disease Control (CDC) de la préfecture, je découvre par hasard qu’un enfant de 7 ans « refuse de se soigner » ( !) . Le virus lui a été transmis par sa mère, morte lorsqu’il avait 2 ans.

En creusant un peu, nous apprenons que le père est mineur, qu’il travaille toute la  journée au fond de la mine et qu’il est difficilement joignable. C’est la grand-mère qui s’occupe de l’enfant, que le service sida rencontre lors de la prise de sang annuelle.

On n’a pas que ça à faire de courir après les gens qui ont le sida, me dit d’une façon provocante un des participants à la formation. Leur boulot, c’est de faire les prélèvements de sang programmés par le gouvernement et il est hors de question de prendre des initiatives.

Pour nous, il est impensable de laisser cet enfant sans soins.

Après de nombreux coups de fil infructueux et dérangeants pour les responsables du service sida de cette ville, nous réussissons à programmer un rendez-vous avec le père le 17 janvier, dans le dispensaire du village où il habite, à quatre heures de route de montagne.

Le père est un petit homme fluet mais qui dégage beaucoup de dignité. Nous nous présentons et l’informons qu’à Linfen, à l’hôpital du Port Vert, les enfants sont complètement pris en charge, tant au point de vue médical qu’au point de vue scolaire et vie quotidienne. Il ne fait aucune difficulté pour que son fils y aille et soit soigné là-bas. Nous lui proposons de prendre en charge son transport et le montant du salaire qu’il perdra en ne travaillant pas pendant la durée du séjour de son fils, certainement plusieurs semaines.

Il se détend un peu et nous raconte son histoire. Il s’est marié à une femme ayant perdu son premier mari. Cette veuve avait un enfant, âgé à présent de neuf ans, qui vit toujours avec lui. A l’occasion de la naissance de cet enfant, la mère a été transfusée et a été infectée par le VIH. Elle ne l’a su que quand elle a commencé à avoir des symptômes, après la naissance de son second enfant, le petit Yu Da pour lequel nous sommes là. Toute la famille a été testée après cette découverte, mais seul Yu Da a révélé une séropositivité. Depuis 2004, ses CD4 sont surveillés chaque année. Il en avait 140 en avril 2006.

Personne n’a dit à cet homme que le traitement pour son fils était gratuit. Il a encore des dettes depuis la maladie et la mort de sa femme en 2003. A cette époque, le gouvernement chinois ne s’était pas encore engagé dans la gratuité des soins pour les personnes ayant peu de revenus. C’était impossible pour lui d’envisager de payer les soins pour son fils, d’autant plus qu’il n’est jamais malade. Il a seulement des saignements de nez fréquents. Le père est fier de nous dire que son fils travaille très bien à l’école.

Nous faisons la connaissance de Yu Da à sa sortie de l’école pour déjeuner. Il ne semble pas affaibli malgré le nombre assez bas de ses CD4. Il a de bonnes joues rondes, avec de la poussière de charbon incrustée dans la peau. Intimidé, il n’ouvrira la bouche que pour manger, mais quel appétit !

Nous programmons avec le papa un séjour à l’hôpital du Port Vert pour la semaine suivante. Du village, il faut 10 heures de bus pour y aller. Comme il a l’air affolé à l’idée d’avoir à changer de bus à Changzhi, puis de prendre un taxi à Linfen pour rejoindre l’hôpital, nous lui proposons de l’accompagner pour cette deuxième partie du voyage. C’est ce que nous ferons une semaine plus tard.

Suite lundi prochain du témoignage sur Yu Da 

Crédit photo : © Catherine Glémain

CPAM bientôt occupées ?

Après les rassemblements organisés ce samedi dans plusieurs villes de France contre les franchises médicales, les associations de patients se déclarent déçues par la réponse fournie par le ministère de la Santé. Elles  menacent d’occuper dans les deux prochaines semaines les locaux de plusieurs Caisses primaires d’assurance maladie (CPAM).

Bruno-Pascal Chevalier, ce malade du sida en grève des soins pour protester contre le principe des franchises médicales, a indiqué qu’il ne pouvait pas fournir plus de détails pour l’instant, cette proposition émanant de malades de province.

A l’appel du Collectif national contre les franchises, qui réunit quelque 70 associations et partis politiques, des centaines de personnes ont déposé des boites de médicaments vides devant les préfectures et, à Paris, devant le ministère de la Santé.

Entré en vigueur le 1er janvier dernier, le principe des franchises médicales prévoit une prise en charge par les patients de 50 centimes d’euro par boîte de médicaments et par acte paramédical et deux euros par transport sanitaire. Le montant total de la franchise ne peut dépasser 50 euros par an. L’argent récolté est destiné à financer le plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer.

Des boîtes de médicaments vides pour symbole

Séropositif en grève des soins depuis plusieurs semaines, Bruno-Pascal Chevalier poursuit son combat contre les franchises avec le Collectif national contre les franchises médicales.

Dans un communiqué, cosigné avec le docteur Christian Lehmann, il appelle à une journée d’actions ce samedi 12 avril, à 14 h.

Nous appelons, écrit-il, à une journée d’actions contre les franchises médicales, le samedi 12 avril, à Paris devant le ministère de la Santé, et en province devant les préfectures. Nous invitons tous les malades à y déposer, symboliquement, leurs boîtes de médicaments vides.

L’association Act Up-Paris a annoncé qu’elle participerait à ce rassemblement.